«Cuando el diagnóstico de mi hija llegó la niña tenía 3 años y fue un jarro de agua fría», reconoce la madre de Iria, hoy de 17 años. «Para mí fue un mazazo. Mi hijo tenía 8 y todavía a día de hoy, a punto de cumplir los 18 este verano y con la enfermedad controlada, tengo miedo de lo que le pueda pasar estando solo», admite Rocío, madre de Joaquín. Cuando la epilepsia llega a una familia, lo normal es que ni los padres ni la sociedad sepan cómo afrontarlo. Por este motivo hoy, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una jornada que pretende concienciar a la sociedad sobre esta alteración cerebral, una de las más frecuentes en todo el mundo.
De hecho, apunta el doctor Juan José Poza, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), «es la tercera enfermedad neurológica más habitual en el anciano y el trastorno neurológico más frecuente en menores». Y pese a esta incidencia, prosigue este experto, existe mucho desconocimiento al respecto. «Es verdad que la problemática aparejada es un poco diferente dependiendo de la edad del niño y del motivo que la causa, pero es importante lanzar un mensaje y luchar contra el estigma que todavía conlleva porque, en muchos casos, no tiene por qué ser una enfermedad limitante y los pacientes pueden hacer vida normal y estar integrados social y laboralmente».
En el colegio
Lo más importante, apunta Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), es «que la familia obtenga un buen diagnóstico cuanto antes». A menudo, cuando los niños son pequeños, la primera voz de alarma llega del colegio. «Muchas veces es el profesorado el que traslada a los padres que el menor es inatento o que no presta atención, pero no es porque no quiera, sino porque no puede. Su cerebro está en pausa, pero son síntomas que en clase se relacionan con falta de atención, con despistes, con que el niño está en Babia...», apunta la presidenta de ANPE.
Esto es debido, aclara Juan José Poza, a que las formas de expresión de la epilepsia son muy heterogéneas. «Lo habitual es que la sociedad lo asocie con convulsiones, pero a veces pasa desapercibida porque da la cara o bien por la noche, o con crisis de ausencias, auras, etc.». Lo ideal es que cuando hay una sospecha fundamentada se hagan pruebas para dar con un diagnóstico y una medicación que, en muchos casos, asegura Poza, permita a ese niño hacer una vida «casi sin limitaciones».
Discapacidad intelectual
Pero no se puede olvidar, recuerda Madrid, que el otro 30 o 40 por ciento de niños con epilepsia presentan discapacidad intelectual
. La recomendación que hace la presidenta de ANPE a esas familias cuyos hijos estén afectados a nivel cognitivo y tengan dificultades de aprendizaje es «que busquen cuanto antes rehabilitación con neuropsicólogos que sean expertos en epilepsia y trabajen todo aquello que tenga que ver con los trastornos del neurodesarrollo, las alteraciones emocionales o conductuales asociadas».
Todo esto hace que socialmente estos menores se enfrenten a dificultades, denuncia Isabel Madrid, «bien sea por desconocimiento, o por falta de información, gran parte de estos alumnos se pierden muchas actividades escolares, excursiones, cumpleaños... Les cuesta mucho socializar y son estudiantes que acaban arrinconados en el patio del colegio por falta de habilidades sociales. Son niños muy vulnerables con los que es necesario trabajar muchos aspectos».
Lo cierto es que parte de estos miedos, reconoce la presidenta de ANPE, «los traslada la propia familia, ya que los pequeños a veces reaccionan mejor que su entorno, pero hay otra gran parte de estigma o de normalizar la situación que depende de los adultos». Es verdad que los problemas asociados a la epilepsia, reconoce el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), «van a depender mucho de la edad y del síndrome que haya detrás, pero no tiene por qué ser algo limitante ni tener la fama de maldita que tiene».
Enfermera escolar
En el entorno escolar, por ejemplo, apunta Madrid, «ayudaría mucho la existencia de una enfermera que, además de atender al menor y aplicar la medicación adecuada en caso de crisis, se encargue también de explicar al resto de los estudiantes en qué consiste la epilepsia». La realidad es que estos profesionales de la salud, reclama, «deberían estar presentes en todos los colegios de España, y no solo por las necesidades de nuestros hijos, sino porque también hay niños que sufren intolerancias y alergias alimentarias graves, asma, diabetes... Es de sentido común. Los profesores están para enseñar y los padres tienen que trabajar y no estar en una sala contigua por si a su hijo le sucede un ataque, como ocurre en algunos casos que conocemos».
En lugar de eso, remarca, «debería haber una iniciativa que partiese de los organismos públicos implicados, es decir, desde el Ministerio de Sanidad y de Educación. Necesitamos que trabajen en consonancia y dediquen una partida de los presupuestos de manera conjunta a la implantación progresiva de la enfermera escolar en todos los centros escolares de nuestro país. Se nos acabarían muchísimos problemas».
