Muere Laia, la niña española que sufría una enfermedad mortal con solo 50 casos registrados en todo el mundo
Laia Velasco, una niña de dos años con síndrome KARS, una enfermedad genética extremadamente rara, ha fallecido en Bruselas, ciudad donde residía con sus padres españoles, Pablo Garrigós y Almudena Velasco, su sepelio tendrá lugar este sábado 3 de enero en la capital belga.
La pequeña padecía una patología con solo medio centenar de casos registrados en todo el mundo, una condición que afecta gravemente al sistema nervioso y los órganos vitales, manifestándose con síntomas como parálisis cerebral, pérdida auditiva, problemas visuales y epilepsia. Ante el diagnóstico, sus progenitores constituyeron a principios de 2025 la 'Cure KARS-Laia Foundation', la primera fundación internacional dedicada a promover la investigación de este síndrome.
El municipio valenciano de l'Alcúdia de Crespins, localidad natal del padre, se había volcado con la causa de la familia. En mayo de 2025, una marcha solidaria organizada reunió a numerosos vecinos y logró recaudar más de 16.000 euros, destinados a un proyecto de investigación en el Instituto de Salud Carlos III para desarrollar una terapia génica.
El Ayuntamiento de l'Alcúdia ha emitido un comunicado transmitiendo sus condolencias a las familias y recordando el impacto de la niña, a quien sus padres describían como "llena de sonrisas y buen humor".
El legado de una fundación para combatir la enfermedad
El fallecimiento de Laia ha conmovido a la comunidad de familias afectadas por la misma enfermedad, los padres de Van, otro niño con síndrome KARS, publicaron un mensaje en Instagram expresando su apoyo y definiendo a Laia como "la más fuerte luchadora y al alma más dulce".
En su publicación, incluían un mensaje de Pablo y Almudena: "Esperamos que otros niños con la misma enfermedad puedan experimentar un día que es solo otra dolencia más".
El espíritu de superación llevó a los padres de Laia a contactar con científicos e investigadores de todo el mundo y a buscar fondos para la investigación, su esfuerzo culminó en la creación de la fundación y en la consolidación de un equipo de investigación con sello español.
En declaraciones realizadas en abril, Pablo Garrigós animaba a otras familias en situaciones similares a trabajar "en motivarse y a seguir intentándolo", el legado de Laia perdura así en una lucha colectiva que busca encontrar un tratamiento curativo para una enfermedad que, hasta la fecha, no tiene ninguna opción terapéutica.