Pacienty se vzácnými chorobami často trápí nejen nemoc samotná, ale i problémy s diagnostikou a léčbou
Život lidí se vzácnými nemocemi nekomplikují jen samotné projevy choroby a občas i těžko dostupná léčba – často trvá dlouho jen dostat se ke správné diagnóze. Na všechny tyto potíže upozorňuje světový den pacientů se vzácnými chorobami. V Česku žije takových lidí půl milionu. Díky národní síti center i neziskovým organizacím se péče o ně pozvolna zlepšuje.