"No quiero repetir aquí los insultos que recibimos cuando salimos a la calle con Joel (5 años) y con un autismo severo no verbal, pero son muy gruesos. Aguantamos auténticas barbaridades pero la verdad -prosigue Viviana, con un tono que va de la rabia a la impotencia ay el dolor- es que no es la primera vez que nos pasa. La gente no entiende este trastorno, y se permiten opinar y decir que es un niño maleducado al que le faltan dos tortas. Si acaso, está más agravado".
Joel no habla, "nada de nada". La única forma en la que se comunica, explica esta mujer, "es mediante chillidos. Cuando no sale en todo el día, se pone muy nervioso, y ha llegado a darse cabezazos contra la pared. Esto debe parar. Necesitamos salir tranquilos a la calle con nuestros hijos. No entienden la situación, se golpean... Una vuelta en el exterior, cortita, sirve para calmarles un rato", explica esta madre.
Las personas con autismo les cuesta procesar cambios, necesitan saber qué va a pasar o qué van a hacer con antelación y contar con una rutina. Esta situación, sumada a que muchos de los afectados realizan distintas actividades y terapias semanales que se han visto interrumpidas por la cuarentena, hace que las personas con TEA estén llevando con dificultad el confinamiento y sus familias tengan miedo de llegar a situaciones extremas.
Por ello, gracias al esfuerzo de entidades como el CERMI, desde el pasado 20 de marzo, el Gobierno permite que “las personas con discapacidad que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con trastorno del espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento, y un acompañante, puedan circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio”.
Las familias de estas personas celebran esta medida porque saben que tiene un efecto positivo en la salud de sus hijos, ya que salir a la calle durante un tiempo determinado les ofrece un respiro, y aseguran que no hacen un mal uso de ella. Por eso piden a los vecinos que los vean desde ventanas y balcones que no les juzguen, ya que su presencia en la vía pública está totalmente justificada y lo hacen respetando todas las medidas de seguridad establecidas.
Sin terapias
Mientras tanto dentro de casa, Viviana y su marido mantienen las rutinas diarias de actividades. A él, operario químico, le han hecho un ERTE y ella no trabaja, por lo que entre ambos intentan suplir de la mejor manera que puede las terapias a las que Joel asiste habitualmente y de las que se ha visto privado de un día para otro. "La situación es muy dura. Al confinamiento le sumamos que ha dejado atrás sus clases en el colegio público Manantiales (Guadalajara), donde le atendían fenomenal, sus terapias psicológicas ABA (Análisis Conductual Aplicado), sus sesiones logopedia, su natación... Aquí con lo único que cuenta es con una agenda visual diaria. Los pictogramas son su manera de entender el mundo. Ojalá pueda volver pronto a APANAG (Asociación Padres de Niños Autistas de Guadalajara)".
La iniciativa de Down Madrid para dar #infinitasgracias al profesional sanitario
Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Down Madrid, que representan más del 10% de los usuarios de la entidad, han decidido dedicar íntegramente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebra hoy jueves, 2 de abril, a todas aquellas personas que cada día continúan acudiendo a sus puestos de trabajo para combatir el COVID-19 que tanto daño está haciendo al mundo en salud y economía.
Así, tal y como hicieron el pasado 21 de marzo las personas con síndrome de Down, los usuarios con autismo han puesto en marcha una campaña con el objetivo de que estos profesionales sepan que este año, su Día Mundial se lo dedican a ellos. Esta iniciativa consiste en hacerse una foto con el símbolo del infinito, ya sea hecho con las manos, dibujado en un papel o pintando en alguna parte del cuerpo, y publicarla en redes sociales con el hashtag #InfinitasGracias.
Desde este lunes, el Gobierno paralizó toda actividad no esencial en España, una medida que no afecta a personal de limpieza y alimentación, profesionales sanitarios, farmacéuticos, fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado, así como el transporte y la distribución de productos considerados básicos. Estas personas siguen día a día acudiendo a sus puestos de trabajo con el objetivo de reducir el número de contagios por coronavirus y garantizar la seguridad y la salud de los ciudadanos.
Ante esta situación, los usuarios con TEA de Down Madrid quieren agradecerles la labor que siguen realizando estas personas, a quienes ellos consideran unos “héroes que no necesitan capa”. Por ello, dedican este infinito tan característico del autismo a estos “héroes” a los que la sociedad deberá dar las gracias “de una forma infinita por todo lo que están haciendo por los ciudadanos”.
Para conseguirlo, las personas con autismo piden a los ciudadanos que se sumen a esta iniciativa y no duden en subir a sus redes sociales fotografías originales con el símbolo del infinito para que, de este modo, todos estos profesionales que siguen llevando a cabo sus labores durante el estado de alarma sepan que este año ese símbolo va para ellos y que la sociedad es consciente de lo mucho que están haciendo para que esta situación tan difícil acabe cuanto antes.
María Fe Caballero, la madre de Henar Guijarro, alumna con TEA del Colegio de Educación Especial María Isabel Zulueta de Down Madrid, asegura que ambas se sumarán a la iniciativa #InfinitasGracias, ya que están muy agradecidas a todos los que luchan contra el coronavirus. Además, Caballero señala que, durante el confinamiento, a pesar de la dificultad que le planteó en un principio, le ha ayudado a “aprender a compartir más tiempo con mi hija”. Asimismo, destaca que las actividades que recibe de los profesionales de Down Madrid les ayudan mucho y está “disfrutando mucho de la sonrisa de Henar”.
