Comment naît l'amour chez les personnes souffrant de handicaps?
Ces témoignages ont été recueillis dans les deux associations que je dirige: un site de prestations sexuelles responsables pour handicapés, et Outsiders, un club national où ceux-ci peuvent trouver soutien, amis et partenaires.
Les bénévoles d'Outsiders -le club n'étant pas subventionné, nous travaillons gratuitement- sont ravis de voir leurs adhérents rencontrer un-e partenaire et nous partageons leur peine quand celui-ci ou celle-ci décède (la plupart des handicapés ont une espérance de vie inférieure à la moyenne). Ils disent trouver davantage de soutien au club qu'auprès de leur famille ou d'autres amis.
Atteinte d'infirmité motrice cérébrale, Eleni a vécu neuf merveilleuses années avec Phil, qu'elle a rencontré au club. Ils se voyaient chez lui, dans le Surrey, ou chez elle, dans le quartier londonien de Seven Sisters. Sachant que son état empirerait, comme il l'avait vu chez son frère atteint de la même maladie, Phil a vécu intensément et joyeusement son amour pour Eleni. En perdant ses facultés, il a emménagé non loin du domicile de sa compagne qui, lors de ses visites quotidiennes le cajolait, bavardait, lui faisait la lecture et mettait ses disques. Deux ans après sa mort, elle est encore inconsolable. Elle s'est offert un chaton -envoyé par Phil, dit-elle, pour lui tenir compagnie- qu'elle a appelé Teddy Bear, du nom d'un des groupes où il jouait de la contrebasse.
L'histoire de Shital est plus gaie. Ses organes et sa peau sont envahis de tumeurs nécessitant des interventions chirurgicales. Son ami Jamie, rencontré chez Outsiders, souffre lui aussi d'infirmité motrice cérébrale. Un jour où, en quête d'un appartement plus adapté, il se rendait dans une agence immobilière, elle s'est proposé de l'accompagner. L'agent a cru qu'ils étaient en couple. Le soir même, à 23h, Jamie sonnait à la porte de Shital. Ils sont aujourd'hui mariés.
L'amour selon Shital
"L'amour c'est...
Combler nos besoins et désirs respectifs à tous les niveaux.
Se soutenir et rester unis.
Savoir que tu es à mes côtés.
Avoir le sentiment que le monde est à nous quand tu es avec moi.
Répondre sincèrement quand tu me demandes mon avis, sachant que ce n'est pas toujours facile à entendre.
Savoir que tu n'apprécieras pas forcément, mais aussi que tu m'aimes pour ma sincérité.
Je sais que la vérité est ma meilleure amie, qu'elle me plaise ou non.
Ne jamais attendre de remerciements ni d'excuses car nous nous aimons et nous ne blessons jamais volontairement.
T'accepter tel que tu es, même si je ne te comprends pas toujours, ni ta singularité.
Savoir que tu m'acceptes malgré la mienne.
Pouvoir rire ensemble, de nous, entre nous.
Dans le respect et l'amour, la santé et la maladie, la richesse ou la pauvreté, et pour la vie."
L'amour selon Jamie
"L'amour, c'est de répondre à tous tes besoins sans me plaindre car te servir n'est jamais une corvée.
Je t'accepte en dépit de tout.
Je suis là pour te réconforter et être auprès de toi. Même si je ne suis pas toujours à la hauteur, sache que j'agis toujours dans ton intérêt.
Tu es la raison pour laquelle je rentre le soir, car tu es mon foyer.
Où que tu soies je serai.
Nous nous complétons, je ressens ce que tu ressens.
Tu me manques quand tu n'es pas là, même si je sais que tu es toujours là.
Auprès de toi, je peux en faire davantage. Mon plus grand souhait est de t'offrir tout ce que je peux, tout ce que tu demandes.''
Bénévole dans notre association, Darren est un jeune homme excentrique. Il a rencontré l'âme sœur sur internet, un garçon atteint de la myopathie de Duchenne. Darren et son amant ont connu le parfait amour, jusqu'au décès de celui-ci.
"Mon compagnon et moi sommes la preuve que le handicap ne diminue pas la personne. Ce n'était qu'un préjugé, aujourd'hui dépassé, infligé par la société aux personnes qui n'avaient pas les mêmes capacités que les autres. Malgré nos handicaps respectifs, nous avons vécu ce que vivent tous les autres couples, des dîners d'amoureux au bondage. Les handicapés veulent être acceptés et aimés, comme tous les êtres humains. Il m'écrivait des poèmes d'amour (à trois doigts, la seule mobilité qui lui restait):
'C'est pour toi que bat mon cœur Jusqu'à la dernière heure.'
Je comprends très bien ce que ressent Eleni depuis la disparition de Phil. Moi aussi, j'ai perdu mon âme sœur. Depuis, je me sens "polyamoureux". J'aime toujours mon ancien compagnon et, grâce à ma quête d'un nouvel amour chez Outsiders, je sais qu'il est possible d'aimer plus d'une personne dans sa vie! Je pensais ne jamais pouvoir aimer à ce point. Mais, depuis sa mort, j'ai encore plus d'amour à donner.
Jules a perdu la vue. Son mariage, jusque-là très heureux, n'y a pas résisté. Désespéré, il a rejoint Outsiders. Il m'a confié avoir passé les deux années suivantes à parler à des dépressives au téléphone! Puis il a rencontré une jeune aveugle. Privés de stimuli sexuels visuels, ils écoutent des programmes érotiques. Il a envisagé d'ouvrir un club afin que les aveugles puissent parler librement de leur sexualité, mais n'y a pas donné suite.
Atteinte de troubles du langage et d'infirmité motrice cérébrale, Sarah organise les déjeuners de l'association dans le sud-ouest de l'Angleterre. Steve, handicapé moteur, ceux des Midlands. Ils se sont mutuellement invités. Après un repas donné dans une galerie d'art érotique, Sarah a écrit un email à Steve pour lui proposer de se retrouver à l'hôtel. Ils se tournaient autour depuis trois ans! Ils vivent désormais ensemble. Pour Steve, cet amour est 'inconditionnel, inexorable et gratifiant'.
Steve adore Outsiders dont il est membre depuis des décennies. Artiste reconnu, il souffre du syndrome d'Asperger. Il est tombé amoureux de Julie, une autiste. Ils se retrouvaient à la campagne pour pique-niquer en donnant des noms très osés à leurs sandwiches. Eric jouait de la guitare, Julie chantait. Leurs liens se sont distendus. Depuis, Eric a décidé de vivre seul. Quand il rencontre quelqu'un qui lui plaît, c'est comme si 'la fée du sexe entrait dans la pièce'. Il dit avoir appris il y a fort longtemps qu'il valait mieux renoncer à lui courir après. Il n'en est que plus libre et heureux.
En rejoignant Outsiders, Sophie m'a écrit ceci:
''À 21 ans, j'étais très sûre de moi. Je terminais mes études de mode, et j'accordais une très grande importance à ma silhouette et mon allure. J'étais aussi amoureuse. J'ai eu mon accident quatre mois après le début de cette relation. Il m'a quittée par texto. Nous n'avons pas eu le moindre contact depuis."
"Cette rupture a eu des conséquences sur mon amour-propre et ma confiance. Je me sens inadaptée et incapable d'offrir quoi que ce soit à un homme. J'espère néanmoins qu'un miracle survienne un jour!''
Une assistante sexuelle affiliée au site TLC m'a confié ceci:
"On ne peut pas rester indifférent à des clients dont le handicap écourte l'existence, surtout lorsqu'on voit dépérir la personne en un an. Un de mes clients a été emporté par la maladie de Charcot. Il a rapidement perdu la parole. Sa frustration et son désespoir étaient palpables. La seule chose que je pouvais lui offrir était de lui faire oublier que nous étions dans une relation prestataire-client. À la fin, il était devenu quelqu'un avec qui j'aurais pu partager ma vie. À sa mort, j'ai pleuré, comme je pleure en écrivant ces lignes. Assister à cette longue agonie sans pouvoir rien y faire m'a profondément bouleversée. Dix-huit mois plus tard, il me manque toujours. Je conserve précieusement une photo de nous deux. Je ne l'oublierai jamais. C'était une âme sensible et douce. Rien ne remplacera l'amour que j'ai éprouvé pour lui (...) J'ai assisté à ses obsèques. En souvenir des bons moments que nous avions passés ensemble, il avait demandé qu'on y joue de la musique électro."
Tomber amoureux, construire un couple, perdre l'être aimé... Ce mois-ci, pendant quinze jours, le Huffington Post publie "Aimer aujourd'hui", une série de témoignages sur l'amour au XXIe siècle selon les Britanniques.
Cet article, publié à l'origine sur le Huffington Post britannique, a été traduit par Julie Flanère pour Fast for Word.
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