ZAGREPČANKA MARIJA MAGDALENA (6) JEDINA NA SVIJETU BOLUJE OD DVIJE TEŠKE BOLESTI Spasite joj život. Ona se opet želi igrati s Peppom Pig i plesati
ŽIVOTNA DRAMA - Mariji Magdaleni, šestogodišnjoj djevojčici iz Zagreba, u travnju je dijagnosticiran Schimkeov sindrom, Iznimno rijedak genetski multiorganski poremećaj. U listopadu joj je otkrivena i akutna limfoblastična leukemija. vjerojatno je jedina na svijetu koja se bori s ovim bolestima. U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti kažu kako nemaju pacijente s navedenom dijagnozom. Malena je trenutno u londonskoj klinici Gosh, koja je specijalizirana za najmlađe pacijente koji se bore s teškim bolestima.
Marija Magdalena voli maminu kuhinju i tatine zagrljaje, Peppu Pig, stranu glazbu više od domaće, svog engleskog buldoga Rozu, nogomet i rukomet, rodni grad Zagreb, očev rodni Vukovar, ali ne voli London gdje se prvi put susrela s teškim terapijama koje iscrpljuju njeno nejako tijelo... Ima šest godina i pomalo tvrdoglav karakter, uporna je, nije baš jutarnji tip, večer je njeno vrijeme, uvijek će reći ono što joj je na pameti, često se smije i svojim osmijehom i zelenim očima vedri cijelu prostoriju. Kad nije njen dan, samo se pokrije dekicom po glavi. Obožava plesati.
“Tata joj je na prvom mjestu, a ja na visokom drugom”, kaže mi kroz smijeh njena majka Kristina Harhaj (42) iz Zagreba.
Ova, po mnogočemu posebna, karizmatična djevojčica, nažalost, posebna je i po još jednoj stvari – dijagnozi s kojom se bori poput pravog malog, ali moćnog lava.
Jedina u svijetu.
U trenucima dok nastaje ovaj tekst, Marija leži na intenzivnoj njezi klinike Gosh u Londonu, prima kemoterapiju i na 24-satnoj je dijalizi.
Usred svoje borbe ona pleše, dokazuje to video koji mi šalje njezina majka. Prikazuje Mariju Magdalenu u bolničkoj sobi, odjevenu u šarenu, bolničku spavaćicu kroz koju se nazire kateter na prsima, blijeda u licu, kuštrave, zaležane kosice, ali s osmijehom i poletnim nogicama. Usput, dok pleše, nešto žvače, prebire po ustima... Zbog toga sve izgleda još slađe. Majka Kristina uz video mi piše poruku: “Ona je totalno karizmatična, drugačija, koga god pitate za nju, svi će vam to potvrditi. Oko sebe okuplja jako puno ljudi, užasno puno ljudi moli za nju”. Kako i ne bi, pomislim.
“Ne možete niti zamisliti kolika je roditeljska bol dok vam ovo pišem”, stiže sljedeća poruka. Ukucavam u Google ime djevojčice i nailazim na link na stranici gofundme.com, preko kojeg je moguće donirati novac za podršku liječenja i smještaj za Marijinog oca, a donatorsku su stranicu pokrenulle jedna Hrvatica, poznanica obitelji Hrhaj, i njezina prijateljica iz Londona. Ugledam komentar na stranici: “Marija, tvoj prijatelj Lovro (cimer iz susjedne sobe na Rebru) ti šalje veliku pusu!!! U našim si molitvama...” Riječi su to od kojih srce puca na stotine komadića.
Majka Kristina nedugo nakon toga izlazi iz bolnice jer na intenzivnoj njezi ne može razgovarati preko telefona, pa počinjemo pričati... U njenom se glasu osjeća neka nadljudska snaga, želi razgovarati o svemu, želi da se zna priča njezine kćeri jer kaže, možda će upravo to pomoći i drugoj djeci, drugim roditeljima.
U travnju ove godine, u dobi od pet godina Mariji Magdaleni dijagnosticiran je rijetki genetski poremećaj koji je do sada zahvatio samo 50 ljudi u svijetu, SIOD (Schimke immuno osseous dysplasia, iznimno rijetka, genetska bolest bubrega).
Nakon šest mjeseci liječenja koji su joj gotovo potpuno uništili imunološki sustav, u listopadu je saznala da osim rijetkog Schimke sindroma ima i akutnu limfoblastičnu leukemiju. Ona je jedino dijete na svijetu koje se trenutno bori s obje ove užasne bolesti odjednom. Liječenje je teško, dugotrajno i neizvjesno jer djevojčica treba transplantaciju koštane srži i bubrega, a prije svega potrebno je izliječiti leukemiju.
Teška je to bitka za jednu šestogodišnjakinju, ali ona pod budnim i stručnim okom čak 11 nefrologa i 10 onkologa u Londonu, svakog dana odabire samo jedno - živjeti.
Tekst Karmen Miletić o Mariji Magdaleni, vjerojatno jedinoj šestogodišnjoj djevojčici na svijetu koja se bori s Schimkeovim sindromom i akutnom limfoblastičnom leukemijom, pročitajte u novom broju Nedjeljnog Jutarnjeg
U novom broju Nedjeljnog pročitajte i tri priče vukovarskih boraca koji su proživjeli neviđene torture u srpskim logorima, profil o pljačkašu iz Vrlike Srđanu Djakoviću, sve o ulaganju Muharema Balata u prvu hrvatsku geotermalnu elektranu, kako će izgledati novi život 'Vukelićevog mosta', detalje o novom projektu tvrtke VMD Model koji predviđa izgradnju vertikalnih vrtova u centru Zagreba, sve o ekološkoj hrani za pse na bazi konoplje, kako tvrtka Sysav "smeće" pretvara u zaradu, sve o televizijskoj seriji "Neuništivi" u kojoj su igrali najveći glumci Hrvatske i Srbije, intervju s dizajnericom Loredanom Bahorić, intervju s autorom knjige "Preluk - legenda koja živi' Goranom Slavićem, koja je prava Miss Hrvatske - Mia Rkman, Helena Krnetić ili Katarina Mamić, specijalni prilog Dobra hrana te kolumne Jelene Veljače i Dražena Krušelja.