Хромосома любви
Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.
В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: „Ой, какой-то дауненок родился“», ―вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.
Два года Лилия с сыном почти не вылезали из больниц. У Дани были проблемы с ЖКТ, пережили две операции, которые не дали никакого эффекта. В восемь лет Даня весил 12 килограммов, тогда, наконец-то, поставили диагноз ― целиакия (непереносимость глютена). Операции были не нужны. «Мы полностью поменяли питание, и за год он вырос на десять сантиметров и набрал восемь килограммов»,― со слезами на глазах рассказывает Лилия.
Мы сидим в беседке в летнем оздоровительном лагере «Мандархан» на берегу Байкала.
Байкал и оригами
В закрытой бухте мелко, как на Балтике, и вода прогревается, как в Сочи. Можно подолгу плескаться в свое удовольствие.
Три года назад иркутские власти приняли решение полностью передать лагерь под отдых детей с ограниченными возможностями. В середине августа смена детей с синдромом Дауна. «Солнечные» дети с мамами, братьями и сестрами отдыхают, занимаются со специалистами, а вечерами танцуют на дискотеках и устраивают концерты. Все отдыхающие ― от трех до 45 лет ― подопечные Иркутской …