«У нас нет поводов для уныния»: как живет семья ребенка, получившего самый дорогой в мире укол (Обновлено!)
В 2021 году семья Артема Сармашова с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» жила надеждой на чудо. От закрытия сбора на самый дорогой в мире укол их отделяла поистине космическая сумма – более 140 миллионов рублей! В канун Старого Нового года их главная мечта наконец сбылась. Неизвестный меценат перечислил недостающие средства и подарил ребенку надежду на будущее. Как сейчас живет ребенок и его родители, читайте в материале ИА «Высота 102».
Диагноз, который не пришел, а буквально ворвался в размеренную жизнь молодой семьи, Екатерина и Вадим восприняли стойко. Несмотря на разрывающие душу эмоции и страх за собственного ребенка, родители не стали терять времени и тут же приступили к поиску спасительного лекарства. Стоимость одного укола, который приостанавливает развитие СМА, поражала воображение – 160 миллионов рублей! Но волгоградцы надеялись – у них и у их ребенка все получится, ведь другого выхода попросту нет.
- Когда-то мы жили одним днем, боясь планировать даже следующий день. Сейчас, к счастью, живем более размеренно – в этом году планируем отдавать Артема в школу и подбираем вариант недалеко от дома. Пока сын ходит на подготовительные занятия и увлекается робототехникой, - делится новостями мама мальчика Екатерина. – Как и прежде, каждый день мы занимаемся дома, и эти ежедневные тренировки стали для всех нас привычным делом. Проходим реабилитацию в разных городах страны: в Москве, Санкт-Петербурге, во Владикавказе и в Казани.
По улицам мальчик, переживший совсем не детские испытания, по-прежнему передвигается на коляске. Однако родители Артема не теряют надежды – когда-то их ребенок обязательно сделает самостоятельные шаги.
- Артем растет не только смышленным, но и очень добрым парнем. Он понимает свою ситуацию и относится к ней с какой-то не детской мудростью, - говорит Екатерина Сармашова. – По правде говоря, мы уже не так зависимы от прогнозов врачей, потому что знаем сами: все однозначно будет хорошо. Главное, что живы и относительно здоровы. Точного ответа, будет ли сын ходить, нет даже у специалистов, поэтому мы просто делаем все, что зависит от нас самих, и стараемся жить обычной жизнью.
Несмотря на круговорот дел, частые курсы реабилитаций и ежедневные занятия, Екатерина все-таки не лишает сына активного и настоящего детства.
- Я уверена, что у меня нет поводов для уныния. Да, на улице мой сын передвигается на коляске. Но он отлично развит, у него совершенно ясное сознание, а, благодаря постоянным занятиям, его тело, руки, шея и спина пришли в хорошую форму, - рассуждает мама Артема Сармашова. – Сейчас мы стараемся не лишать его детства и, несмотря на наши обстоятельства, радоваться жизни. Гулять, знакомиться с ребятами, осваивать новые занятия и, главное, не унывать. Наш настрой, наша безусловная любовь к ребенку и вера в его силы – важная составляющая общего результата.
Фото Екатерины Сармашовой