Скляренко Полина | Пока бьется ее сердечко
Ещё пять лет назад Анна даже представить не могла, что они с супругом будут родителями тяжелобольного ребёнка.
«Как вообще такое возможно, я же видела свою здоровую малышку на УЗИ? Она махала мне ручкой, и я так ждала нашей с ней встречи!» – с дрожью в голосе вспоминает Анна.
Но будущая мама совсем не ожидала, что встреча состоится так скоро, так неожиданно и совсем не так, как ей хотелось. Дочку Анна увидела не у себя на руках, а в кувезе, в бесконечных проводах и под множеством датчиков.
Полина родилась на 31 неделе, потому что у Анны произошла острая отслойка плаценты. Почему так произошло врачи не дали ответа. Малышку удалось спасти путем экстренного кесарева сечения.
«Я была безумно счастлива! Наивная, я думала, что это самое ужасное, что могло с нами произойти.»
Девочка в крайне тяжёлом состоянии перенесла гипоксию, в следствии чего у неё произошло кровоизлияние в мозг. Лёгкие полностью не раскрылись и врачи говорили, что шансы выжить ничтожно малы. Две недели Поля была подключена к ИВЛ:
«Одна в кувезе, доченька боролась за жизнь, за самостоятельный глоток воздуха и я ничего не могла сделать! Это самое ужасное, когда ты ничего не можешь сделать, ничем не можешь помочь и даже не можешь обнять.»
Но случилось чудо и Полина сделала свой первый самостоятельный вздох. Потом малышка научилась глотать и даже показывала маме бойкий характер.
«Диагнозы в выписке для меня тогда ничего не значили, тогда я в этом ничего не понимала. Какое-то время мы просто жили и радовались, что мы друг у друга есть.» — вспоминает Анна.
Но когда в 5 месяцев она увидела судороги у дочери, Полине поставили страшный диагноз — эпилепсия. Тогда всем стало понятно, почему малышка не развивается. На этом удары судьбы для семьи Полины не закончились. К первому году жизни девочки, диагнозов стало гораздо больше: эпилепсия, ДЦП спастический тетрапарез, микроцефалия.
Анна в первую очередь благодарит мужа и маму за то, что они оказывали ей колоссальную поддержку и помощь. Не дали опустить руки и потерять веру в своего ребенка.
С тех пор и вот уже пять лет, главная цель для Анны, для ее супруга и самых близких людей – помочь любимой дочери развиваться, жить без приступов, без боли. Позади уже очень многое: лечение эпилепсии в Израиле и России, сложнейшая операция в Санкт-Петербурге у нейрохирурга, установка нейростимулятора, постоянный подбор медикаментозного лечения.
В какие-то моменты приступы эпилепсии становились заметно реже, и Анна боялась даже дышать от радости. Но, вскоре, приступы возвращались, а вместе с ними боль и разочарование.
«Но мы не отчаивались. Я смотрела на дочку — такую сильную и одновременно беззащитную — я просто не смела сдаваться! — восклицает Анна, – А её редкий, но звонкий смех буквально пробуждал во мне настоящую мать-воина, которая горы свернёт ради своего ребёнка!»
Рассказывая об установке нейростимулятора, Анна добавляет, что им повезло, потому что в Краснодаре есть нейрохируг, который занимается настройкой стимуляторов.
«Операция по установке — это только полдела. Сейчас Полине 5,5 лет и мы до сих пор его подстраиваем. То повышаем, то понижаем настройки.»
Все это время, несмотря на приступы, Полина проходила реабилитацию; без ЛФК и массажа мышцы у девочки в сильной спастике. Они требуют постоянной разминки, расслабления и даже специальных инъекций (ботулинотерапия). В планах ещё одна операция – ризотомия, чтобы совсем убрать спастику в ножках.
Полина слабо удерживает голову, не переворачивается сама, не ползает, не сидит, не стоит и не ходит. Она не говорит, не следит глазками, кушает блендированную пищу и это не всегда ей легко даётся.
«Но для меня эти бесконечные “не-не-не“ ничего не значат. Для каждой мамы особенного ребенка самое малюсенькое достижение – это огромная победа, за которой стоят годы трудов, бессонных ночей, водоёмы слез мамы и ребёнка!»
Анна говорит, что несмотря на все их усилия в борьбе с эпилепсией они проигрывают, потому что приступы мучают девочку снова и снова.
«Раньше меня очень ранили вопросы других людей о моей девочке. — говорит Анна. — но сейчас я спокойно могу говорить о том, что главной совместной задачей с нашим лечащим врачом являются не первые шаги Полины, а качественный и правильный уход за лежачим больным, правильно подобранные технические средства, реабилитации, правильное позиционирование ребенка. А раньше мне так больно было говорить об этом, к сожалению, с такими диагнозами глобальных перспектив нет.»
И если вы решите спросить Анну, «а какая же она — ваша Полина — она же тяжелобольной, лежачий ребёнок?» мама ответит вам с широкой улыбкой, что Поля самая обычная девчонка, которой прекрасно живётся. Потопу что другой жизни малышка не знает, а ее родители каждый день создают для дочери самые лучшие условия.
Полина обожает, когда вокруг неё много людей, эмоциональное и живое общение, а главное, дети. Бегают и смеются. Поля с удовольствием слушает музыку, сказки, они не выключаются даже ночью. Любит наблюдать за прожектором звёздного неба, длительные прогулки, вкусняшки, тактильные игры и ещё много чего.
«Пока бьётся моё и её сердечко, я буду делать для неё всё, что от нас зависит! Я очень хочу, чтобы она чаще улыбалась, хочу чаще с ней гулять по парку и слушать пение птиц, хочу возить Полечку на море, потому что ее здоровье там действительно крепнет. Вместе лежать на травке во дворе или плавать в бассейне. Главное сейчас — одержать победу над приступами!»
Анна и ее муж не собираются сдаваться, они намерены и дальше радоваться каждому новому дню рядом с дочерью, надеяться на чудо, ведь чудеса происходят там где в них верят!
Сообщение Скляренко Полина | Пока бьется ее сердечко появились сначала на Синяя Птица.