Родителей, воспитывающих детей с аутичным спектром развития, объединила "Радуга".
К распространению информации об особенностях аутичных детей, способах их реабилитации и социализации имею шкурный интерес — моему сыну Антошке недавно подтвердили диагноз атипичный аутизм. Когда пришло осознание, что в одиночку воевать с системой, которая не готова к принятию наших особых детей, более нету сил, решила, что нужно искать таких же вояк и объединяться. Бросила клич здесь на ПриветСочи:«Родители аутичных детей и детей с задержкой психо-речевого развития, нам пора объединяться!
И с этого поста и начало собираться наше сообщество родителей, воспитывающих детей с аутичным спектром развития (РАС) „Радуга“. Благодаря волшебной силе ПриветСочи мы смогли найти друг друга! И люди все пребывают и пребывают. У нас есть своя группа в ФейсБуке. Там мы делимся оперативной информацией, оповещаем о предстоящих мероприятиях, обсуждаем проблемные вопросы и вместе ищем пути их решения.
Почему «Радуга»? Потому что аутистов после фильма «Человек дождя» называют дети дождя. А радуга бывает после дождя! Мы верим, что будущее наших детей будет яркое, цветное, солнечное. Мы готовы сделать для этого все от нас зависящее.
За неполный год удалось сделать многое. Помню первый круглый стол в администрации города, который собрала после наших многочисленных писем в различные инстанции и ведомства заместитель главы города Ирина Романец – мы выходили после него с каким-то чувством безысходности, казалось, что говорим на разных языках. Но прошло немного времени, и поставленные перед администрацией вопросы медленно, но верно начали решаться или, по крайне мере, наметились, простите за бюрократический слог, конструктивные пути их решения.
За это время налажено сотрудничество Сочинским государственным университетом — реализуем совместный проект по изучению влияния дельфинотерапии на детей с РАС. Благодаря этому проекту, и при поддержке администрации города 20 нашим детям удалось пройти курс дельфинотерапии с очень существенной скидкой. СГУ планирует расширять сотрудничество с нашей «Радугой», подумывает о создании школы тьюторов – специалистов, которые будут сопровождать наших детей в школе, вузе и т.д. Пока это все отдаленные планы, много вопросов к тому, кто и чему будет учить будущих тьюторов. Но то, что появилось понимание, что нужно такую школу создавать, радует.
Кроме того, колледж искусств готов помогать выявлять деток с музыкальными и художественными способностями для занятий с их педагогами. Больше тридцати детей уже прошли прослушивание. Моему Антошке больше всего понравилось, конечно, фортепиано. С одно стороны, меня сие порадовало, но если вдруг эта симпатия выльется во что-то серьезное, где это фортепиано ставить в квартире?;)
Помогают нам и простые горожане, например, клуб собаководов. Благодаря ему практически каждые выходные на базе школы-интерната на Мамайке наши дети могут поиграть с собаками. Какой смех стоит на этих прогулках! Еще бы найти нам профессионального канистерапевта! Тогда бы можно было развлечение превратить в полноценную терапию.
2 апреля в администрации города проводился еще один круглый стол. И было видно, что понимание проблемы у Ирины Романец уже сформировалось: что нужно начинать с ранней диагностики, учить педиатров, неврологов, психиатров. Сейчас уже есть договоренность, что в сочинском ПНД психиатр будет принимать детей с РАС в определенные выделенные часы. Ибо стоять в очереди с аутичным ребенком – удовольствие сомнительное и для него самого, и для его родителей и для очереди;) Обещают, что будут приезжать психиатры из Краснодара для обучения врачей Сочи.
Моему ребенку поставили диагноз в шесть лет! А это категорически поздно, потому что только ранняя реабилитация и психолого-педагогическая работа может дать шанс на коррекцию особенностей развития и социализацию аутичных детей. В мире их становится все больше и больше – по последним данным каждый 68 ребенок имеет аутичные особенности развития. О причинах аутизма до сих пор спорят ученые всего мира, но однозначного ответа так и не нашли.
У Ирины Романец есть понимание необходимости включения аутичных детей в среду, инклюзии не только в дошкольные, школьные и высшие учебные заведения, но и в социум. Она говорила правильные вещи, включая то, что отсутствие законодательной базы для инклюзии не мешает воспользоваться человеческим фактором — найти компромис, который бы можно было бы воплотить в жизнь, не нарушая законов РФ. Это такой камень в Управление образования города, которое пока, скажем так, морально не готово к поиску компромиссов. А искать их придется — только в нашем сообществе более 50 детей, в городе их как минимум в два раза больше. Если прибавить к ним детей с сенсомоторной алалией, с задержкой психо-речевого развития и другими особенностями развития, то окажется за рамками образования оказываются не сотни, а тысячи детей. И оставлять их без шанса получить хорошее образование не совсем правильно.
Вполне успешные проекты по инклюзивном образованию детей с РАС уже реализуются не где-нибудь на Луне, в Европе, Америке, а в Москве, Воронеже и нескольких других городах нашей необъятной страны. И особые дети, получившие возможность учится вместе с нейротипичными детьми, показывают удивительные успехи. Как правильно выстроить процесс, удастся ли найти компромисс – ответы на эти вопросы Ирина Романец предложила поискать вместе. В ближайшее время по этому вопросу будет организован еще один круглый стол с участием всех причастных к проблеме сторон.
Много чего еще было в эти полгода. Но это цветочки. Бантики. Нам не хватает главного. В Сочи практически нет специалистов по психолого-педагогической работе с нашими детьми: дефектологов, психологов, логопедов. А ведь без них не возможна коррекция развития и социализация наших детей.
Понимая это, наше сообщество в конце марта привозило в Сочи профессора Сергея Морозова, председателя общества помощи аутичным детям «Добро». Он вопросами аутизма занимается более тридцати лет – его команда первой привезла в Россию поведенческий анализ поведения (АВА), изучила все известные методики реабилитации детей с РАС, переплавила всю эту теорию на костре многолетней практики и вывела свои эффективные методы работы. Пригласили мы профессора не просто так, а для того, чтобы он поделился опытом с нашими педагогами, воспитателями детских садов, школьными учителями и профильными специалистами. Административный ресурс позволил обеспечить явку – курсы прошли более 80 человек.
Лекции были очень интересными и полезными – проверено на себе. Мозаичные знания проблемы вдруг выстроились в голове в стройную систему. И обострилось понимание — без хороших дефектологов, логопедов, педагогов нам никуда. А в городе их — можно пересчитать на пальцах одной руки. В общем, вот оно – непаханое поле работы на ближайшее время.