Говорят, молитва матери со дна моря достанет. И жизнь свидетель тому, что нет силы, равной материнской любви. Она способна горы свернуть, преодолеть немыслимые испытания. Любовь Лены Барышниковойк своему девятилетнему сыну Роме, которого она ласково называет Ромашкой, стала несокрушимым щитом и острым мечом в битве с чудовищной болезнью, которая пьет из мальчика последние силы. Но главный враг Лены и Ромашки неумолимое время. С каждой минутой, с каждой неделей, с каждым месяцем тают шансы Ромашки на жизнь. Нет ничего страшнее, чем видеть, как угасает твой ребенок, зная, что есть лекарство, способное остановить этот кошмар. Пока нет нужной суммы, но на свете живут добрые люди, в которых Лена и Ромашка верят всем сердцем. И молят о помощи. Мама Лена и Ромашка живут в тихом поселке Поливаново. Когда-то семья Барышниковых была большая: мама, папа, две дочки и маленький сынок. Но жизнь распорядилась иначе: у папы теперь другая семья, дочки выросли и вышли замуж. В скромном, но уютном доме обитают Лена, Ромашка, пять пушистых кошек, среди которых любимица Даша, и две преданные собаки Шарик и Блэк. Ромашка обожает своих четвероногих друзей, считает их настоящими товарищами. С ними можно не только поиграть и поласкать, но и выплакать горе, уткнувшись в их мягкую, теплую шерсть. С первого вздоха жизнь Ромашки стала испытанием. Врожденный ихтиоз этот диагноз прозвучал, как приговор. Но не сломил, благодаря материнской любви. Безграничная нежность и забота Лены окутали мальчика, помогая ему бороться с недугом. Она отдавала сыну всю себя, веря, что их Ромашка сможет жить полноценной жизнью. Лена признаётся, что буквально приказывала себе не плакать, быть веселой, чаще улыбаться и даже иногда могла пожурить Ромашку. Ей так хотелось, чтобы он был, как все мальчишки: немного озорным, любящим футбол и прочие мальчишеские забавы. Постепенно мама и сын научились жить с болезнью, даже приноровилисьнад ней подшучивать, придумывали нелепые названия и смешные заклинания, которые должны были её отпугнуть. Но судьба приготовила Лене и Ромашке новый, ещё более страшный удар. Когда Роману исполнилось пять лет, в его походке появилась тревожная неуверенность. Он стал спотыкаться, падать на ровном месте, его маленькие ножки начали болеть. Невролог успокаивал: Слабость в мышцах, пройдет со временем. Как обманчивы были эти слова! Никто и представить не мог, что за ними скрывается безжалостный монстр, медленно, но верно отнимающий у ребенка способность двигаться. Декабрь 2020 года стал точкой невозврата. В стенах Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детейв Москве, куда Роман попал благодаря фонду Дети-бабочки, начался настоящий кошмар. Врачи, один за другим, приходили в палату, их взгляды были полны тревоги, а вопросы настороженности. Как он ходит? Трудно ли поднимается по лестнице? эти слова эхом отдавались в сердце матери. Молчание врачей было красноречивее любых слов, оно кричало о беде. Обеспокоенная, измученная неизвестностью, Лена бросилась в интернет. Введя в поисковик увеличение икроножных мышц, она столкнулась с ужасной правдой: прогрессирующая мышечная дистрофия. Мир рухнул. Паника, слезы, отчаяние всё смешалось в один невыносимый ком. Это был очередной удар, который, казалось, невозможно пережить. Но материнское сердце не сломить. В январе 2021 года диагноз подтвердился: мышечная дистрофия Дюшенна, дупликация 14-17 гена. Это приговор. Приговор, который означает медленное, мучительное разрушение мышечной ткани, отнимающее у ребенка возможность двигаться, дышать, жить. Лена может часами рассказывать о своем Ромашке: Я, конечно, очень люблю старших девочек, мы с ними подружки. Но к Ромашке какая-то особая любовь. Мне кажется, что я чувствую его каждый вздох, ловлю каждую эмоцию. Сколько раз я просила у Бога забрать его болезнь и передать мне... Но, видимо, каждому из нас даны свои болезни, свои слезы, своя судьба. Я знаю, что нам предстоит собрать космическую сумму, и знаю, что время тает на глазах. Я плачу, кричу, молюсь! И, конечно, надеюсь на людей, которые захотят нам помочь. Иногда я думаю, почему эта болезнь досталась именно моему сыну, ведь он такой хороший, такой ласковый котёнок. Но, думаю, такой вопрос задает себе каждая мать, у которой тяжело болен ребенок. Ромашка всё понимает, обнимает меня, успокаивает. Он очень талантливый: рисует, вырезает по дереву. А если бы вы слышали, как он поет! У нас много наград, грамот. Я так хочу, чтобы он просто жил! С каждым днем Роману становится все труднее. Его походка замедляется, каждый шаг дается с неимоверным усилием. Подъем по лестнице превратился в пытку, а простые повседневные движения в непреодолимое препятствие. Время его главный враг, оно безжалостно отсчитывает минуты, часы, дни, приближая тот момент, когда Рома перестанет ходить. Но надежда есть! Тонкий, едва мерцающий лучик света в этой кромешной тьме клиника в Дубае. Там, вдали от дома, есть препарат Элевидис, однократная инфузия которого может остановить болезнь, подарить Роману шанс на жизнь, на движение, на будущее. Но цена этой надежды 240 миллионов рублей. Сумма, которая кажется неподъемной, нереальной, но это единственная возможность спасти сына. Лекарство не зарегистрировано в России, а фонд Круг добра, который мог бы помочь, имеет строгие возрастные ограничения. Роман, к сожалению, уже превысил их. Единственный путь Дубай. Анализы показали, что Роману подходит этот препарат, клиника Факех уже выставила счет. С каждым днем Роману становится все труднее. Препарат Элевидис эффективен только пока ребенок может ходить самостоятельно. К 10-12 годам, когда болезнь окончательно лишит его этой возможности, будет уже поздно. Лена и Ромашка очень просят откликнуться на этот призыв о помощи! Подарите Ромашке шанс на жизнь! Счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.) , Т-Банк 2200701999056283 Реквизиты счёта Сбербанка: Корреспондентский счёт 30101 810 0 0000 0000602 Лицевой счёт получателя 40817 810 9 6900 7006729 Бик 047308602 Обсудить новость можно в нашем телеграм-канале 73online Ирина Ермолаева
