Глава фонда «Альцрус»: «Деменция — это невидимая инвалидность»
Глава фонда «Альцрус» Александра Щеткина рассказала о том, с чем сталкиваются пациенты с болезнью Альцгеймера и их родные в России.
«Коммерсантъ» опубликовал интервью с директором благотворительного фонда «Альцрус» Александрой Щеткиной. Она рассказала, почему в стране до сих пор нет точной статистики по больным, как семьям приходится буквально пробивать инвалидность для своих близких и почему человек с деменцией не должен сидеть дома.
По официальным данным Минздрава, в России около 1,8 млн человек с деменцией. Реальная цифра, по оценкам экспертов, может быть значительно выше: в мире каждый десятый пенсионер старше 65 лет имеет когнитивные нарушения. Однако точного регистра пациентов в стране до сих пор нет.
В фонд «Альцрус» ежегодно поступает около тысячи обращений со всей страны. Почти все они упираются в одну проблему: для семей, столкнувшихся с деменцией, на государственном уровне нет отдельной программы поддержки. Ухаживающие за такими больными не получают льгот или доплат, хотя на федеральном уровне уже разрабатывается план антидементных мер, но пока он существует только на бумаге.
Одна из самых острых проблем — оформление инвалидности. По словам Щеткиной, получить группу человеку с деменцией часто почти невозможно.
— Моей тете Лиде, у которой была болезнь Альцгеймера, дали третью группу с доплатой в 100 рублей. Мы тогда еще иронизировали над этой надбавкой. Человек может не знать, где живет, но на комиссии он способен ответить на вопросы, назвать какой-то адрес, расписаться. А через полгода он уже не помнит ни имени, ни дочери, ни как ходить в туалет. Но повысить группу инвалидности в таком состоянии ему уже нереально: нужно снова ходить по поликлиникам, сдавать анализы, сидеть в очередях. Для человека с деменцией это пытка. А для родственников — бесконечная волокита, — рассказывает директор фонда.
Она добавляет: по закону предусмотрено заочное освидетельствование или комиссия на дому, но на практике эти нормы не работают.
Еще одна проблема — отсутствие врачей, умеющих работать с такими пациентами, и нехватка центров дневного пребывания, куда можно было бы привести близкого утром и забрать вечером. Сейчас весь уход ложится на семью. Люди бросают работу, посвящают себя уходу — и мы теряем рабочую ячейку, налоги не платятся, а сам ухаживающий потом может надорваться и тоже стать пациентом.
При этом, подчеркивает Щеткина, если человек с деменцией занят какой-то деятельностью, его мозг работает дольше, болезнь прогрессирует медленнее.
С 2019 года фонд «Альцрус» развивает в Москве проект «Альцкафе» — встречи, где люди с деменцией танцуют, поют и общаются, а их родственники в это время отдыхают и чувствуют поддержку сообщества. В Белоруссии этот формат уже внедрен на государственном уровне. В России пока только первые шаги.
Напомним, в России запустили новый этап просветительской кампании о ХОБЛ.