Связанные одним кодом
Где искать костный мозг?
О донорстве костного мозга в нашем городе заговорили несколько лет назад после новости о срочном поиске донора для юной норильчанки. Горожане отозвались живо, а спустя немого времени Норильск полноценно включился в совместную программу по привлечению добровольцев Русфонда и благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ). Сейчас в Норильске проходит набор желающих стать донорами. Специалисты говорят, что растущая готовность жителей разных городов поделиться донорским материалом уже даёт эффект — прежде совпадения с донорами российской базы данных регистрировались раз в несколько месяцев, сегодня — ежедневно.
– Но это не значит, что доноров достаточно, — отмечает Евгения Лобачева, руководитель центра привлечения доноров Национального РДКМ. — У каждого человека в мире есть один или несколько генетических близнецов. Сегодня вероятность найти их — 1:10 000, что сравнимо с выигрышем в лотерею.
Сначала для пациента ищут донора среди родителей и родных братьев и сестёр. Обычно совпадение выявляется в четверти случаев, но Евгении Лобачевой встречались случаи, когда у больного шесть братьев или сестёр, и ни один не подходит. Тогда врачи обращаются к базам доноров в России и в мире.
Наблюдаемый сегодня по стране рост числа желающих стать потенциальными донорами специалисты связывают с тем, что тема получила широкую огласку.
– Прежде на встречах с людьми я видела самые разные реакции: некоторые даже в обморок падали, опасаясь, что сейчас их насильно будут делать донорами. Теперь, конечно, ситуация улучшается, но людям всё равно не хватает знаний. Например, на лекциях я часто спрашиваю, где в организме находится костный мозг. Что мне только не отвечают! Самый популярный вариант — в спине, — рассказывает Евгения. — На самом деле наибольшая концентрация необходимой ткани — в тазовой кости и грудине, но извлекается она без распила.
Евгения особенно отмечает отзывчивость норильчан и дудинцев. Кроме того, на встречах ни разу не прозвучало вопроса: «Сколько мне за это заплатят?» Ещё одна важная особенность нашей территории — большое разнообразие национальностей.
– Недавно мы нашли донора мальчику из Норильска, и это огромная удача, потому что ребёнок — представитель одной из малочисленных национальностей. Во всём мире из 40 млн добровольцев нашлись лишь два донора. Представители небольших этнических групп болеют не реже других, но им особенно трудно, а порой и невозможно найти генетического близнеца. Причём им свойственна врождённая форма рака крови, связанная с генетическими отклонениями, которые, в свою очередь, вызваны тем, что такие этнические группы мало смешиваются с другими. Поэтому чем больше их в реестре, тем лучше. Я об этом много говорила в Дудинке и Норильске, где живут малые народы Севера и представители народов Кавказа, — делится Евгения.
Ждите звонка
Важно знать, как проходит процедура сдачи биоматериала для попадания в реестр. Существует два способа. Первый предполагает забор небольшого образца ткани под наркозом при помощи стерильного шприца из тазовой кости. Операция длится около 40 минут, после неё необходимо провести один–два дня в стационаре. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до месяца. Второй способ — самый популярный: берётся образец периферической (венозной) крови. Предварительно пациент получает препарат, выгоняющий кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Кровь берётся из вены на одной руке, проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. В кресле донор проведёт примерно четыре–пять часов, при этом он сможет читать или смотреть телевизор. Анестезия не требуется — процедура схожа с обычной сдачей крови на анализ. Клетки восстанавливаются в период от одной недели до месяца. Способ сдачи выбирает сам донор. Если существует угроза здоровью, то он узнает об этом от врачей заблаговременно.
В случае обнаружения совместимости донору предложат углублённое и бесплатное медицинское исследование в любой лаборатории «Инвитро» — партнёра проекта. При отсутствии противопоказаний его пригласят на процедуру сдачи костного мозга в Санкт–Петербург или Москву. Все расходы по перелёту и проживанию Русфонд и благотворительные организации берут на себя. На этот период донор получит официальный больничный лист. Кстати, «Норникель» выделил грантовые средства на распространение в Норильске информации и помощь в организации типирования горожан, желающих войти в общую федеральную базу. Есть у нас и свои представители Русфонда, занятые просветительской работой.
Сегодня из 300 потенциальных доноров в нашем городе выявили два совпадения с нуждающимися. Один из добровольцев, к сожалению, не сможет стать донором по состоянию здоровья, другой сейчас проходит обследование и, возможно, вылетит на помощь пациенту.
– Наша задача — стремиться к показателям Израиля, где каждый восьмой житель — донор, им не требуется искать совпадения среди жителей других стран, — рассказывает руководитель центра привлечения доноров. — Но мы понимаем, что, например, в Германии, США и Израиле о проблеме заговорили на несколько десятилетий раньше и многие известные персоны привлекают к ней внимание, что рождает всплеск интереса.
Кстати, иностранцы не отказываются быть донорами для россиян, а зарубежные фонды активно сотрудничают с нашими. Но есть проблема с растянувшейся и ставшей очень дорогой логистикой, говорят специалисты. Это опять же подводит к необходимости расширять собственную базу.
– Если вы сдали свой биоматериал, вам могут позвонить в любой момент до исполнения вам 55 лет. Но вы имеете право отказаться от донации на любом этапе без объяснения причин. Однако важно понимать, что, если вы сделаете это в последний момент, когда пациента уже готовят к операции, без трансплантата шансы выжить у него значительно снижаются. Пока, к счастью, ни одного отказа среди российских доноров я не встречала. Надеюсь, их и не будет. Многие добровольцы интересуются, безопасна ли процедура для них. Любая медпроцедура имеет процент риска, но здесь его просчитывают, и при неблагоприятном результате вам откажут. Сотни тысяч людей во всём мире прошли эту процедуру. Многие говорят, что это было легко и они готовы повторить, — отмечает Евгения.
При желании через два года после донации спаситель и пациент могут познакомиться. До этого персональные данные не разглашаются, чтобы исключить возможность давления с любой из сторон.
– Именно по истечении двух лет можно понять, прижился ли костный мозг. Если донор и пациент желают познакомиться, то мы устраиваем для них встречи, обычно они очень трогательные, — добавляет Евгения Лобачева. — И самое главное: после выздоровления бывший пациент ничем не отличается от других и живёт полной жизнью. Разве не прекрасно дать другому человеку такую возможность?
После очередной встречи с представителями Национального РДКМ сразу несколько норильчан решили заполнить заявку на вступление в число доноров. Одна из слушательниц, Лилиана, была приглашена на встречу её молодым человеком Даниилом:
– Теперь я чётко понимаю, как это важно, и готова быть донором для нуждающегося человека.
Сам Даниил говорит, что знал о теме давно, интересовался в интернете и, когда появилась возможность пообщаться со специалистами, воспользовался ею:
– Узнав из первых уст о ситуации, я убедился: мы правильно сделали, что пришли. И мы готовы сдать биоматериал. Думаю, каждый должен понимать, что это очень нужное дело.
Стать потенциальным донором могут все желающие.
Для этого нужно:
– сдать образец крови из вены в любом медицинском офисе «Инвитро»;
– сдать буккальный эпителий — мазок из полости рта, заказав набор для взятия буккального эпителия по «Почте России» (получение и отправка конверта будут бесплатными для потенциальных доноров); также набор можно получить в офисе «Финам» на Ленинском пр., 17, в рабочие часы. Телефон 45–70–20.
Возраст доноров — 18–45 лет, вес — не менее 50 кг. В список противопоказаний входит ряд заболеваний, полный перечень приведён на сайте Русфонда.
Каждые 20 минут один человек в России узнаёт, что у него рак крови. Ежегодно пересадка костного мозга необходима более чем пяти тысячам россиян: около четырёх тысяч — взрослые, 900 — дети. Это люди с онкологическими и гематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. Чаще всего для них трансплантация — последний шанс выжить. Сегодня российская база насчитывает 205 000 доноров, что позволяет закрыть нужду в костном мозге только для 20–25% пациентов, нуждающихся в пересадке.