«Дашь этим -- придется всем давать», -- думают разные чиновники, отгородившиеся от слабых и больных частоколом справок. И приходится доказывать -- что болен, что не поднимешься на второй этаж, что просто умрешь без лекарств. Можно ли перевоспитать ревнителей принципа «не пущать»?

Девочка, как позже выяснилось, родилась с тяжелым генетическим заболеванием. Никто и подумать не мог. Через год с небольшим заболевание начало сказываться: развитие ребенка прекратилось и покатилось вспять. Мама начала бегать по врачам, прогнозы неутешительные — несбалансированная хромосомная перестройка. Ничем тут уже не поможешь: природу на этой малышке заклинило. Мама пошла оформлять инвалидность в бюро медико-социальной экспертизы (далее – МСЭ) — хоть какая-то помощь. Там ее направили на обследование в Москву в Медико-генетический научный центр РАН, где диагноз был подтвержден. Представьте себе сходящую с ума маму с малышкой на руках, дорогие анализы, врачи, опускающие глаза... Приезжает она обратно в свой родной Саратов и со всеми документами идет в направившее ее в столицу бюро МСЭ, где ей говорят: знаете, что-то мы до конца не уверены, давайте-ка еще к нашему генетику сходите, анализы сдайте (за свой счет, кстати), а там видно будет. Только после внешнего вмешательства в ситуацию эксперты МСЭ соизволили вынести то решение, которое должны были вынести.

Девятнадцатилетней девушке с муковисцидозом — врожденным генетическим заболеванием, особенностями которого являются тяжелое течение и неизменно прогрессирующий характер — диагноз установили поздно, после того, как такой же диагноз поставили младшему брату. Она уже больше полугода пытается получить дорогостоящий антибиотик. Но дорогостоящий он для семейного кошелька, а для бюджета республики Татарстан, региона-донора, это крохи — 600 тыс. руб. на полгода. Несмотря на это, начиная с уровня ЦРБ чиновники от здравоохранения пишут отписки, отсылают друг к другу. Все это медленно поднимается с уровня на уровень, пока наконец эта история не становится достоянием СМИ и активистов. После этого на просьбу девушки о предоставлении лекарств приходит виза от первых лиц республики. Все успокаиваются, начинают готовить документы на конкурс на закупку. А чуть позже выясняется: не будет лекарств. Отказал республиканский Минфин.

Оренбургская область, где троим детям с инсулинозависимым диабетом 1 степени (старший и младшие-близнецы) назначают освидетельствование в бюро МСЭ всем (!!!) в разные дни. Челябинская область, где после трепанации черепа в областной больнице мужчину везут в ЦРБ по месту жительства и оставляют в коридоре, где нет ни реабилитации, ни ухода. Говоришь с чиновниками, главврачами, экспертами МСЭ — ответы, как будто по бумажке.

«Дашь этим — придется всем давать». «Мы работаем четко по инструкциям, закон не нарушаем». «Нам что: мы сделаем, как скажут».

Помню, после одного из совещаний с представителями федеральных министерств на выходе один высокопоставленный чиновник про своих коллег бросил в сердцах: «Они думают, что они вечно будут здоровы и живы». При этом, когда разговариваешь с чиновниками, выясняется, что характерно, то у одного, то другого родители-инвалиды, близкие родственники не могут получить лекарства или обезболивающее, а в домах, где живут их бабушки-дедушки, годами невозможно добиться установки пандусов.

Когда у нас система превратилась в бездушный жестокий механизм, в чьи жернова попадают даже близкие родственники ревнителей этой системы? Почему проще не дать инвалидность, под благовидным предлогом отказать в обучении больному ребенку или абитуриенту, не предоставить лекарство, не найти на складе обезболивающих, несколько раз перепроверять очевидные диагнозы? Причем тратить на это не только время и здоровье нуждающихся, но и, кстати, бюджетные деньги и время других чиновников? Время — на дополнительные анализы, новые приемы врачей, отписки на повторяющиеся жалобы.

Почему надо обязательно обижать и унижать изначально слабых людей? Слабых — потому что больных. Слабых — потому что старых. Слабых — потому что нуждающихся в помощи. Почему надо десятки раз перепроверять, не дармоеды ли это, не обманщики, не хотят ли задарма бюджетных благ? Почему неподдельный азарт небольших чиновников на местах вызывает возможность уличить, найти несоответствие в документах? Почему доблестью считается уменьшить число инвалидов, просителей бесплатных лекарств, отказать в так необходимой коляске, взывать к совести мамы больного ребенка, которая хочет, чтобы ее ребенок учился в обычной школе, долго-долго рассматривать просьбу увеличить размер памперсов и в итоге отказать? Отказать в путевке родителям, у которых после наезда пьяного водителя на детскую площадку остался единственный сильно травмированный ребенок, но которого они выходили и подняли на ноги с больничной койки.

Когда, в какой момент государственная система социальной защиты стала системой социальной обороны от нуждающихся?

Когда, в какой именно момент она стала многоуровневым репрессивным органом? Причем, в большинстве случаев после внешних вмешательств, окриков сверху или шума в СМИ система в лице конкретных чиновников надевает улыбки, меняет ледяной тон на участливый, приглашает, угощает чаем, отмахивается от той кипы документов, с которыми люди бегали по инстанциям и скрупулезно собирали, все подписывают, выдают искомые справки, даже иногда направляют служебные машины, чтобы встретили и отвезли.

Да, государство, по замыслу классиков марксизма-ленинизма, — машина для подавления. Но со времен этих самых классиков много воды утекло. Наверное, когда-то государство, в представлениях Гоббса, начиналось со страха. Но современное государство, как мне кажется, как любая большая социальная система, рассчитывающая на долгожительство, начинается с доверия. Если ты не веришь в финансовую систему, то деньги этой страны для тебя лишь фантики. Если ты не веришь в экономику страны, ты не будешь в нее инвестировать. А когда-то было довольно «купеческого слова». И не было подписей, печатей, необходимости заверения у нотариуса. Патриотизмом не спасешь рейтинги. Без доверия не будет ни патриотизма, ни рейтингов.

Конечно, доверие — процесс обоюдный. Не доверяет одна сторона — ответно не доверяет другая. В Минтруде РФ любят рассказывать случай, как одна женщина на Кавказе «сдавала в аренду» своего ребенка с синдромом Дауна для прохождения освидетельствования и получения инвалидности. Известен пример, когда гоняли одну и ту же отару овец с одного хутора на другой под приезд проверяющих целевое использование гранта чиновников из Министерства экономического развития РФ. Кто будет отрицать, такие случаи тоже есть. И они будут. Тем чаще, чем больше государственная система будет устраивать проверки, заставлять писать отчеты, заверять документы. Из этого замкнутого круга можно выйти, только начав доверять. Совершить над собой усилие, усилие доверия. Это усилие должен, именно должен, сделать сильнейший. А таким в паре «государство — человек» всегда является государство. Первый шаг должна, на мой взгляд, сделать социальная система. Стать действительно, а не на словах системой социальной защиты. А затем, имея в основе данный принцип, каждый раз имея в виду развилку-вопрос: не «как докажешь», а «надо ли доказывать», — начать пересматривать нормативку, уменьшая итерации проверок, количество инстанций и подтверждающих документов.

И набраться терпения: доверие быстро не возникает, а раз потерянное, возвращается медленно. Но окупится это сторицей. Идеализм и прекраснодушие, скажете вы. Но самое интересное, что выиграет от этого государство (в частности, ФОМС, ФСС, ПФР и пр.), которое, помимо возвращения доверия своих граждан, сократит бюджетные расходы на то, чтобы «держать и не пущать».

И это больше, чем прорыв. Это космос.

Автор — зампред Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор исследовательского центра «Особое мнение».

Екатерина Курбангалеева, 07.01.2019