59 пензенских детей получают дорогие лекарства благодаря фонду «Круг добра»

Первый заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева рассказала, как обеспечиваются дорогостоящими препаратами дети с орфанными (регистрируются не чаще 1 случая на 10 тысяч населения) и другими тяжелыми заболеваниями. В нашем регионе наиболее часто среди них диагностируются муковисцидоз, спинальная мышеная атрофия, буллезный эпидермолиз.

Лекарства приобретаются за счет средств фонда «Круг добра», созданного в 2021 году по инициативе Президента Владимира Путина. Бюджет фонда – налоговые поступления граждан, имеющих доход более 5 миллионов рублей в год.

– Мы сотрудничаем с фондом с самого начала, – рассказала Марина Александровна на брифинге в правительстве Пензенской области 25 марта 2025, – такое взаимодействие, во-первых, помогает сохранить жизнь маленьких пациентов, во-вторых, значительно снижает нагрузку на областной бюджет.

К примеру, одному из детей со спинальной мышечной атрофией нужен препарат стоимостью 85 миллионов рублей в год.

В первый год сотрудничества с «Кругом добра» Пензенская область на лечение 15 детей получила 150 миллионов рублей, в 2022 – на 37 подопечных – 228 миллионов, в 2023  на 55 пациентов – 1 миллиард  28 миллионов, в 2024 на лечение 55 ребятишек  – 1 миллиард 36 миллионов. В этом году в списках 59 нуждающихся в лечении, так что предполагается, что сумма тоже будет не менее 1 миллиарда рублей.

Марина Воробьева пояснила: для того, чтобы попасть в число подопечных фонда «Круг добра», нужно, имея на руках заключение о наличии редкого заболевания, подать заявку на государственном ресурсе фонда и уведомить об этом медицинскую организацию, к которой ребенок прикреплен.