В Карелии родители выступили в защиту прав своих детей, больных сахарным диабетом
Родители, чьи дети имеют диагноз «cахарный диабет», записали видеообращение к главе Карелии. Они уверены, что региональный закон о диабете нарушает права детей, которые не используют инсулиновую помпу.
Дело в том, что в карельский закон были внесены новые поправки, согласно которым системой круглосуточного мониторинга для измерения уровня сахара крови обеспечиваются некоторые категории граждан: дети до 18 лет, имеющие помпы, студенты очных форм обучения до 23 лет, женщины в период беременности и в течение трех лет со дня рождения ребенка.
«Моя дочь заболела сахарным диабетом в 4 года. Это заболевание с развитием тяжёлых осложнений: слепота, ампутация ног, отказ почек. Для того чтобы сохранить здоровье, человеку с диабетом надо стараться держать сахар в пределах нормы. Для этого измеряют сахар крови минимум 10 раз в сутки. Все когда-то сдавали кровь из пальца и могут представить себе, что это такое. А каково ребёнку, когда его пальцы колют каждые два часа? Через год на них нет живого места. Первый год мы тоже так и мучались. Потом появился мониторинг FreeStyle Libre. Первые годы мы его доставали через знакомых из Германии. Это маленький прибор, который устанавливают на руку ребёнку, и он сам каждые 5 минут измеряет сахар, а вы видите показания на своём смартфоне», — рассказала АСИ Ольга Охотникова, мама, чей ребенок имеет диагноз «сахарный диабет».
С появлением мониторинга, по словам Ольги Охотниковой, качество жизни ее дочери очень изменилось. Она стала спокойнее, перестала плакать от проколов пальцев.
«Наши дети начинают жить более полноценной жизнью. Мы уже так не боимся оставлять их одних в школе, они могут спокойно посещать различные кружки и секции. Подростки спокойно гуляют с друзьями на улице, общаются со сверстниками. Не надо больше ночью каждые два часа заводить будильник, чтобы проконтролировать сахар. Мы в режиме реального времени видим, какой у ребёнка сейчас сахар, и вовремя, видя его рост, можем подколоть инсулин или покормить, если сахар снижается. Это является профилактикой тяжёлых осложнений и комы», — продолжает Охотникова.
По словам родителей детей с диабетом, пару лет назад данный мониторинг начали продавать в России. 22 января 2021 года Минздравом был принят стандарт медицинской помощи детям при сахарном диабете первого типа, по которому 85% детей должны быть обеспечены мониторингом.
Сообщество диабетиков Карелии неоднократно обращалось к депутатам Законодательного собрания республики, чтобы были внесены поправки в региональный закон. Поправки внесли. Изначально предполагалось, что затраты на покупку сенсоров для круглосуточного мониторинга будут компенсировать только в размере 50%. Общественность выступила против. Тогда депутаты внесли поправки в бюджет, изыскали средства, чтобы компенсация была 100%. Сейчас расходы на покупку дорогостоящих датчиков для мониторинга уровня глюкозы в крови отдельным категориям граждан покрывает республиканский бюджет.
«В Карелии мониторинги выдают только детям, использующим помпу, это не более 20% от всех болеющих детей. Надо расширить региональный закон о диабете. Более 50 регионов уже обеспечивают своих детей этими сенсорами», — рассказала Ольга Охотникова.
Министр здравоохранения Карелии Михаил Охлопков пояснил корреспонденту АСИ, что на данном этапе расчеты средств, необходимых для обеспечения детей сенсорами, направлены в Минздрав России и Правительство РФ. Пока за счет средств регионального бюджета ими обеспечиваются только отдельные категории граждан.
Иными словами, в карельском бюджете не хватает средств, чтобы закупать сенсоры для всех детей, кому это необходимо, или компенсировать их покупку. К слову, сейчас стоимость одного сенсора — 4490 рублей. Он работает 14 дней. На год надо 26 штук. Это порядка 120 тысяч рублей. Все эти расходы на детей, у которых нет инсулиновых помп, пока ложатся на родителей.
Сообщение В Карелии родители выступили в защиту прав своих детей, больных сахарным диабетом появились сначала на Агентство социальной информации.