В Рязани прошел мастер-класс по оказанию помощи людям, страдающим редким генетическим заболеванием

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» приступил к реализации в российских регионах образовательной программы для врачей по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом. Первые семинары уже прошли в Рязани и Грозном, сообщило РИА «Новости».Теперь на очереди занятия в Дагестане, Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри. В программе — региональные научно-практические семинары, видеосеминары и большая заключительная конференция.

К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллезного эпидермолиза, — гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и других.

— Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей по всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, — рассказала глава фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Алена Куратова. — Наша основная задача — создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом. Для этого в первую очередь необходимо обучить специалистов.

Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребенку дверь в нормальную жизнь (с некоторыми ограничениями).

Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе при лечении — в помощи врачей разных профилей.

На семинарах врачи фонда рассказывают о типах буллезного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.

Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдет в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ. Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своем регионе и помогать детям-бабочкам, фонд предлагает дальнейшее сотрудничество и обучение.