"В 6 месяцев Ванечка проходил химиотерапию": кировчанка усыновила двух детей с синдромом Дауна
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. По данным Минздрава РФ, в России 2,5 тысячи детей в год рождаются с синдромом Дауна.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. По данным Минздрава РФ, в России 2,5 тысячи детей в год рождаются с синдромом Дауна. Раньше от таких детей отказывались до 95 процента родителей. Благодаря протоколу сообщения диагноза, в регионах России количество отказов сокращается.
Есть те, кто готов дарить безграничную любовь и заботу не только своим детям. Пообщались с кировскими семьями, которые решились усыновить (удочерить) детей с синдромом Дауна и узнали, как растут и развиваются особенные, “солнечные” детки.
Помощь семьям с особенными детьми
В 2007 году кировчанка Елена Лянгузова родила дочку с синдромом Дауна. И через три года наша героиня решила объединиться с другими родителями особых детей. Позднее, в 2011 году Елена основала региональную общественную организацию родителей детей-инвалидов "Дорогою добра".
Елена настолько прониклась любовью к “солнечным” детям, что решила помочь малышам, от которых из-за их синдрома отказались родные родители.
Когда нашей дочке было пять лет, мы узнали про мальчика с синдромом Дауна и врожденным лейкозом. От малыша отказались в роддоме. Крошечный, всего шесть месяцев, он уже лежал в НИИ Гематологии на химиотерапии. Как только увидели Ванечку, сразу приняли решение с мужем забрать его в семью.
Все свои
Спустя время Елена с супругом взяли в семью еще одного ребенка с синдромом Дауна - девочку с красивым именем Эмилия. От нее также отказались еще в роддоме.
Миля попала в детский дом после рождения. Ей было пять лет, когда мы познакомились. Взяли малышку на гостевой период и уже не смогли вернуть.
Елена уверена, что их дети выбрали себе семью сами.
Иногда мне кажется, что мужу даже легче даются некоторые моменты воспитания, чем мне. С каждым ребенком свои сложности. При воспитании особого малыша у родителей больше тревоги за его будущее, за то, чтобы он остался жить дома, а не в интернате, когда родителей не станет.
В центре Елены работают над программой сопровождаемого проживания. Большинству ребят с синдромом Дауна во взрослом возрасте нужна поддержка. Она может быть разной: от небольшого наставничества в сложных житейских вопросах до сопровождения в бытовых делах.
Главное - семья
В центре Елены - 350 семей с детьми и взрослыми ребятами с особенностями развития. Как опытная мама, Елена Лянгузова отмечает, что занятия - лишь часть успеха развития детей с синдромом Дауна и другими проблемами.
Чем раньше ребенок вырвется из системы и попадет в семью, тем больше у него шансов на социализацию и полноценную жизнь. Например, нашей Миле было тяжелее адаптироваться, чем Ване, так как она пять лет провела в детском доме. Неважно, какие у ребенка волосы, глаза или синдромы. Важен тот факт, что он человек. У наших детей такие же увлечения, как и у всех подростков: телефоны, сериалы, игры, музыка, клипы.
Ваня и Миля ходили в инклюзивный детский сад со здоровыми ребятами, в коррекционную школу. Теперь у фонда есть проект “Своя школа”, которая помогает особенным ребятам получить полноценное образование.
Хобби
Больше всего семья любит проводить время вместе и путешествовать.
Два раза в год мы выбираемся куда-либо на поезде или самолете. Детям неважно, куда мы едем отдыхать, главное процесс. Также они обожают палаточные лагеря, которые мы устраиваем ежегодно.
Елена отмечает, что они с мужем очень благодарны детям:
Именно Миля и Ваня помогают выбрать правильный путь и показывают, что можно любить просто так.
Сложный этап
37-летняя Елена Двинянинова тоже посещает центр “Дорогою добра”. У них с мужем две кровных дочери и один приемный ребенок. Семь лет кировчанка вела радиоэфиры, занималась своим проектом - школой речи.
Однако в один момент Елена решила передать бизнес подруге и заниматься уроками речи с ребятами, которые имеют особенности в развитии. Тогда же в семье Двиняниновых появился “солнечный ребенок”.
В 2021 году, несмотря на то, что у меня на руках был свой маленький ребенок, муж постоянно работал, я закончила курсы школы приемных родителей. Они позволили удочерить 11-месячную Софью - малышку с синдромом Дауна - в семью. Я до сих пор не понимаю, как я решилась на это без поддержки и с малышом. Видимо, суждено.
Знаки судьбы
Елена вспоминает, с каким трепетом они с мужем просматривали базу детей-сирот.
Хотели мальчика, так как две дочки у нас уже есть. Помню, очень хотелось подарить семью нуждающемуся ребенку. В доме и в душе есть место, почему бы нет? Случайно увидела в списке ребенка в такой же распашонке, как у средней дочери. Это был первый знак. После узнала, что малышка в Слободском, совсем рядом с нами. Еще и дата фото 17 мая - мой день рождения.
Елена делится, что даже не задумывалась о наличии синдрома у ребенка.
Поняла, что узнала в Софии своего ребенка. В конце декабря 2021 года мне выписали разрешение на первое знакомство с малышкой. Тогда узнали, что у ребенка порок сердца. Были сомнения - переживали с мужем, потянем ли операцию. К счастью, операцию на тот момент уже провели.
Тяжелый труд
Муж Елены Александр поддержал ее в желании забрать ребенка “из системы”. Сначала семья стала опекуном для маленькой Софии, а после удочерили девочку. Несмотря на то, что воспитание ребенка - это время и ответственность, кировчанка успевает помогать и другим семьям с особенными детьми.
Я заканчиваю университет по специальности нейродефектолог. Уже веду небольшую группу мам, с которыми мы радуемся первым успехам ребят.
Многодетная мама помогает не только своим детям, но и другим семьям в аналогичных ситуациях. Елена долгое время работала кризисным психологом, чтобы помочь родителям принять своих детей и задать верный вектор в развитии.
Моя работа и есть воспитание детей. Продумала методику и запустила речь у средней и младшей дочери, хотя средний ребенок не говорил до трех лет. Снимаю занятия на видео. За год, благодаря вовлеченности семей с такими же проблемами, мы собрали 50 миллионов просмотров на Ютубе.
Также Елена создает уроки, курсы по развитию ребят с особенностями, ведет группы в социальных сетях, где помогает найти семьи детям из приютов.
Планы на жизнь
Благодаря постоянным занятиям, Елене удалось достичь высокой степени развития моторики у Софии, координации, речи, мыслительных процессов.
В 11 месяцев, когда мы забрали Софию, дочь не сидела, не стояла, просто лежала на боку. Спустя десять дней дома добились первых успехов. София самостоятельно ходит, сидит, ест, пьет, одевается и говорит. Теперь наши основные цели - попасть в школу, после ее окончания - в техникум, освоить легкую профессию и найти работу.
Елена делится, что за жизнью Софии в соцсетях наблюдают люди из разных уголков мира: США, Канады, Великобритании, Германии. Елена Двинянинова обращается ко всем родителям детей с особенностями:
Главное -найти единомышленников и поддержку. Тогда вы поймете, что особенный ребенок - не обуза, а человек, которому только семья может подарить полноценную жизнь. Дом и любовь - это лекарство от всех болезней и стимул для любого ребенка.
Ранее мы писали, что путевки для детей в летние лагеря Кировской области станут дешевле.