Dopo anni di sofferenze ce la può fare, raccolta di fondi per le cure di Federica
foto da Quotidiani locali
“Never give up”, non arrrendersi mai. È inciso sulla sua pelle il motto che guida Federica ogni giorno. La sua lotta è contro una malattia di cui si sa ancora poco, diagnosticata solo di recente e quindi fino ad ora scambiata per altro e curata con tentativi che non hanno avuto il successo sperato. Per Federica finora non c’è stata alcuna possibilità di guarigione.
I tatuaggi
E lei, 26 anni appena, con i tatuaggi racconta un po’ delle difficoltà della sua vita. Le rondini sulla spalla sono il suo sogno di libertà (dalla malattia). L’ancora, il suo preferito, identico a quello che anche mamma porta sul braccio, è quella della salvezza in cui ora, forse, dopo tanti anni di sofferenza può sperare. Sindrome Pandas: è la diagnosi, arrivata tardiva solo la scorsa estate, che spiega il calvario di anni di ossessioni, tic e paure che, comparse all’improvviso diversi anni fa, le hanno tolto il sorriso di bimba spensierata che era.
Sindrome Pandas
L’acronimo Pandas, tradotto in italiano, sta per Disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco. Quelli di Federica hanno iniziato a manifestarsi all’età di nove anni, prima con lavaggi compulsivi e ripetuti decine di volte al giorno delle mani, con tic agli occhi, con la paura di film e tv, con scarsa attenzione a scuola. Scattano le premure della famiglia, le cure psicologiche e poi psichiatriche per diagnosi di “Disturbo ossessivo compulsivo”.
Le difficoltà
Federica cresce, alle medie iniziano le incomprensioni e le bocciature - “è svogliata, non si impegna” ciò che appariva ai professori - poi i guai peggiorano, l’abbandono della scuola alberghiera frequentata fuori provincia causa bullismo, attacchi di panico e di rabbia anche in famiglia, insonnia, autolesionismo, rifiuto del cibo, numerosi tentativi di lavoro avviati poi il rifugio domestico: la via crucis che avvolge tutta la famiglia è infinita.
La psichiatra
È l’intuizione della specialista alla quale la famiglia si è rivolta privatamente, la psichiatra mantovana Cristina Venco, cui i genitori sono grati, ad aprire un varco. Il dubbio che la causa dei disturbi possa essere la Pandas. Indirizza la ragazza agli specialisti e gli esami clinici confermano.
La diagnosi e le cure
La diagnosi c’è, le cure anche ma, Federica è ormai fuori età. La terapia per gli adulti è costosissima: i trattamenti previsti sono con le immunoglobuline: 7-8mila euro a ciclo per i possibili da tre a sei preventivati. Insomma: occorrono quasi 50mila euro e la speranza appena accesa sembra crollare per la famiglia di Federica. I genitori Sabrina Degiorgi, 54 anni operaia tessile, e Marco Mirandola, 58 anni, ora in pensione dopo una vita di lavori stradali, residenti a Montata Carra, decidono di chiedere aiuto, raccontando qui, assieme a Federica, la loro storia.
Gli amici
Il tam tam tra gli amici scatta: le compagne di calcio della squadra in cui Federica ha il ruolo di punta sul campo di Lunetta si offrono di aiutare ma la loro generosa amicizia non basterà. Il Centro di Aiuto alla vita di Mantova si fa avanti, fa le opportune verifiche sull’unica clinica privata che oggi assicura la terapia (a Civitanova Marche, l’altra è una sperimentazione clinica all’Umberto I ma gratuita solo fino ai 16 anni) e decide di aprire una sottoscrizione (su centroaiutovitamantova.it le modalità per i versamenti).
L’appello
Il primo ciclo di cure è assicurato da un privato, per i successivi la famiglia si appella alla generosità dei mantovani. «Dall’inizio di quest’anno le cose sono peggiorate - racconta Federica - non riesco ad uscire di casa. Finalmente, dopo quasi 18 anni che sono in questa situazione, a metà novembre sono stata ricoverata nella clinica per gli esami: il tampone ha confermato che lo streptococco è ancora in circolo; risonanza magnetica e l’analisi del liquor cefalorachidiano confermano che c’è infezione». Sindrome di Pandas encefalite autoimmune la diagnosi.
I trattamenti
«Ci hanno assicurato che lo stadio della malattia non è gravissimo e che i trattamenti con le immunoglobuline potranno avere finalmente l’effetto sperato, ma quando ci hanno parlato dei costi siamo crollati: non ce lo possiamo permettere», spiegano i genitori, che da anni sostengono spese per le cure psicologiche e psichiatriche, mossi dalla speranza ma piegati dalla paura di non poter assicurare all’amata figlia le cure risolutive. Scatta così la macchina della solidarietà e l’appello ai lettori della Gazzetta di Mantova, per rendere concreta la grande occasione di Federica.