Addio al piccolo Leo: il bimbo malato di Sma si è arreso aspettando il suo "salvavita"
Proprio nel giorno della sua morte l'Aifa ha autorizzato la gratuità del farmaco costosissimo che l'avrebbe potuto salvare. I genitori avevano lottato per mesi per questa vittoria. Arrivata tardi
«Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo. È stata una straordinaria avventura. Un'avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili». Con queste toccanti parole i genitori del piccolo Leo, il bambino di un anno malato di Sma hanno dato la terribile notizia della morte del loro figlioletto. Che doveva essere curato, e salvato, con un farmaco costosissimo. Lo hanno fatto con un commovente e doloroso post su Facebook oggi giovedì 11 marzo a dodici mesi dalla nascita del bimbo a Forio d'Ischia, in Campania. Appena 36 ore fa, l'8 marzo, Leo aveva compiuto un anno. E chi lo aveva messo al mondo e lo amava immensamente scriveva: «Oggi è il tuo primo compleanno, forse il più importante. Un anno fa mi ha fatto il regalo più grande che si potesse ricevere per la festa della donna. Mi hai dato tanto in questo lungo anno... Già, lungo perché tortuoso, trascorso tra mascherine solitudini forzate e ospedale ma ovviamente il tempo passato insieme non è mai abbastanza».
Tre giorni fa il primo compleanno
«Ebbene, purtroppo anche oggi, ingiustamente, stai vivendo questa giornata speciale in un letto di rianimazione - continua il post di tre giorni fa - combattendo a testa alta come hai sempre fatto fin dal primo attimo che hai lasciato il mio grembo. Noi siamo sempre al tuo fianco e con le nostre parole, le nostre coccole e con le tue canzoncine preferite proviamo a tenerti qui con noi. Sei un vero leone e non potevi essere più degno di portare questo nome. Grazie di esistere e soprattutto grazie per come hai combattuto e per come continui a farlo giorno dopo giorno. Meriteresti davvero un miracoloso regalo».
Il messaggio d'addio
Oggi invece il doloroso addio. Dopo il ricovero del piccolo, trasportato in elicottero dieci giorni fa all'ospedale pediatrico Santobono di Napoli per una grave crisi respiratoria. «Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all'immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo - ricorda la coppia sulla pagina social "Uno SMAgliante LEOncino" creata per portare avanti la crociata per i farmaci che devono essere assicurati a chi ne ha bisogno -. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso».
Il farmaco salvavita
Il piccolo, i cui organi saranno donati per decisione dei genitori Francesca e Francesco, ha dato l'addio alla sua brevissima vita proprio nel giorno in cui era arrivata la risposta positiva alla strenua battaglia della sua mamma e del suo papà per ottenere per lui cure gratuite con lo Zolgensma, farmaco salvavita per la malattia rara che lo aveva colpito. Tra i più costosi al mondo: per averlo infatti servono circa 2 milioni di euro. Prima delle nuove disposizioni, la prescrizione gratuita era riservata solo ai bambini fino ai sei mesi di età o di peso inferiore ai 13,5 chili. Adesso è possibile anche per i piccoli pazienti che raggiungono i 21 chili di peso.
La donazione degli organi
«Mai un genitore dovrebbe cercare le parole per dire che il proprio figlio è volato via... Eppure, ci tocca farlo - continuano Francesca e Francesco -.Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l'angelo di altri bambini. Qualcuno disse che "chi salva una vita, salva il mondo intero". Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l'Amore». Alla fine del post appare un cuore rosso. Ed è l'anima dell'intero messaggio.
La raccolta fondi per un altro bimbo in Cile
Nelle ultime settimane Francesco Del Deo, sindaco della cittadina ischitana e presidente dell'Associazione Nazionale Comuni Isole Minori aveva fatto un appello al ministero della Salute perché togliesse le limitazioni alla terapia genica della Sma, rara malattia neuromuscolare infantile che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. E che rende il piccolo malato vulnerabile a tutto.
Di questa patologia si era parlato poco tempo fa anche per il gesto del golfista cileno Joaquin Niemann che aveva raccolto i fondi necessari per curare il nipotino Rafita riuscendo così ad acquistare il farmaco che aveva salvato il bambino. Un destino diverso da quello tragico di Leo la cui storia era diventata un simbolo di forza e lotta per la vita. Fino all'ultimo.