La grogne monte chez les patients sous Levothyrox: "le numéro vert mis en place n'est qu'une illusion"
SANTÉ - Lydie est atteinte d'un thyroïdite de Hashimoto. Depuis 18 ans, elle prend du Levothyrox. En avril dernier, ni son médecin, ni son pharmacien ne l'ont prévenue du changement de formule du médicament. Maux de tête permanent, vertiges, nausées, voilà son quotidien depuis le mois de mai.
Début août, la grogne monte sur les réseaux sociaux. Les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox, un médicament prescrit à 3 millions de Français, sont un calvaire pour certains et une vraie gêne pour d'autres. Face aux nombreux signalements reçus par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), cette instance a décidé mercredi 23 août de mettre en place un numéro vert.
Un numéro vert aux abonnés absents
"Le numéro vert mis en place, n'est qu'une illusion", juge Lydie très déçue, interrogée par Le HuffPost. "Nous avons été plusieurs à appeler et on nous dit de consulter notre médecin ou endocrinologue, pour plus de renseignements ou pour faire le point. Ou de nous connecter au site de l'ANSM pour signaler les effets indésirables. Beaucoup d'entre nous avons déjà effectué cette démarche".
Alexandra Vermersch, jeune maman au chômage sous Levothyrox depuis 5 ans, a, elle aussi, essayé de joindre le numéro vert, sans succès. "Mercredi, le numéro était saturé, raconte-t-elle, interrogée par Le HuffPost. Aujourd'hui je suis restée une heure en attente avant d'abandonner." La jeune femme qui a accouché en février dernier est épuisée.
"Quand je me couche, j'ai des tremblements, la nuit, des insomnies, la journée, des douleurs osseuses et articulaires. J'ai l'impression de devenir dépressive malgré moi, je ne sors même plus de chez moi pour aller à la boîte aux lettres", se désespère-t-elle, incapable de se reconnaître depuis quelques mois. "Ce n'est pas dans ma nature", répète-t-elle.
"Ça fait vraiment du bien d'échanger. On n'est plus seul."
Depuis le week-end du 20 août, Lydie comme Alexandra ont trouvé des oreilles attentives sur les réseaux sociaux. Deuxgroupes de patients se sont créés sur Facebook, rassemblant chacun plus d'un millier d'internautes. Les patients peuvent échanger sur les effets secondaires et sur les réactions des médecins et des pharmaciens face à leur mal-être.
"En juin dernier, j'avais des vertiges, des nausées, mon TSH était très haut (dosage sanguin NDLR). J'ai voulu en parler sur un autre groupe plus général sur la thyroïde mais de nombreuses personnes ne comprenaient pas et critiquaient les effets secondaires que l'on racontait", se souvient Isabelle Levillain, créatrice administratrice de l'un des groupes créé fin juillet 2017.
Depuis le 22 août, cette secrétaire médicale, face à l'afflux de demande d'ajout à son groupe Facebook, est un peu dépassée mais heureuse de cet espace de partage. "Même si on commence à devenir très nombreux, ça fait vraiment du bien d'échanger. On n'est plus seul. Beaucoup de gens m'ont remerciée d'avoir créé ce groupe."
"On nous prend pour des fous"
Le partage d'expériences permet aussi de trouver des solutions. Pendant les vacances de son endocrinologue, Isabelle Levillain commençait à avoir du mal à se rendre à son travail à la mi-août. "J'ai décidé de prendre le Levothyrox le soir, juste avant le coucher. Je me sens mieux, les effets secondaires se font moins ressentir", un changement qu'elle a partagé avec les autres membres, consciente malgré tout que cette solution ne peut pas aider tous les malades.
Contactés par Le Parisien, plusieurs spécialistes se veulent rassurants. "Les maladies de la thyroïde rendent plus sensible aux changements et exacerbent l'anxiété, expliquait ainsi le professeur Jean-Christophe Lifante, spécialiste de la thyroïde au service de l'hôpital Lyon-Sud. Il peut y avoir des effets sur certains patients mais il faut calmer la polémique car la majorité d'entre eux ne seront que temporaires."
Même si les effets secondaires sont vraiment "temporaires", pour Lydie, Isabelle et Alexandra comme de nombreux patients sur ces groupes, la confiance avec les médecins, pharmaciens et les autorités de santé a été rompue, faute d'avoir eu accès à une information suffisante. Toutes les trois espèrent unanimement que le laboratoire Merck repassera à l'ancienne formule de Levothyrox et que les spécialistes les prendront enfin au sérieux. "On nous prend pour des fous", se désespère Alexandra.
Lire aussi :
• Pour les malades de la thyroïde prenant du Levothyrox, un numéro vert mis en place
• Qu'est-ce que la thyroïdite de Hashimoto, dont souffre Gigi Hadid?
• Pour suivre les dernières actualités sur Le HuffPost C'est La Vie, cliquez ici
• Deux fois par semaine, recevez la newsletter du HuffPost C'est La Vie
À voir également sur Le HuffPost: