Фонд имени Ани Чижовой: «Мы говорим о проблемах вслух и помогаем их решать»

С начала 2018 года в Чувашии благотворительный фонд имени Ани Чижовой запустил проект «Выездной службы социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми». Работа ведётся благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества. В апреле выездная служба подводит первые итоги работы.

Подопечные фонда имени Ани Чижовой — дети с терминальными стадиями онкологии, тяжелыми формами неврологических и генетических заболеваний. Жизнь многих из них невозможна без специальной аппаратуры, поддерживающей функции дыхания, питания и передвижения. Такие дети нуждаются в постоянном уходе, так как полностью зависят от родителей и поддерживающих аппаратов. Жизнь семьи сосредотачивается вокруг больного ребёнка, братья и сестры отходят на второй план. А родители испытывают колоссальную психологическую и физическую нагрузку, приводящую к эмоциональному выгоранию и психическому истощению. Именно таким семьям оказывает помощь и поддержку выездная служба фонда.

Проект фонда рассчитан на помощь семьям по всей Чувашии. Начиная свою работу, фонд даже не представлял реальных масштабов работы и то, с какими трудностями им придётся столкнуться. За три месяца команда психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов смогла охватить лишь 51 семью. А всего в Чувашии семей с неизлечимо больными детьми зарегистрировано около 300. Из них только 40% живут в Чебоксарах и Новочебоксарске — крупных городах, где относительно доступны социальные услуги и профильные специалисты. Большинство же семей живут в деревнях, селах и небольших городах — и остаются один на один со своей бедой, в изоляции от мира.

80% родителей нужна психологическая помощь — очень сложно ухаживать за тяжелобольным ребенком 24 часа в сутки без выходных и отпусков.

В половине семей страдают братья и сестры больных детей. Им не хватает внимания родителей, они также испытывают тревогу.

Каждая шестая семья — неполная, помощи нет. Это значит, что мама находится одна с ребёнком 24 часа в сутки.

5% находятся в кризисной ситуации, испытывая материальные и бытовые трудности.

В задачи фонда входит регулярная работа с семьями наших подопечных, которая поможет облегчить жизнь как детей, так и родителей. Но для этого фонду не хватает специалистов, которые готовы помогать больным детям и при этом не боятся трудностей такой работы.

Фонду очень нужны психологи, юристы, консультанты по жилищным программам, льготам, няни, волонтёры

В Чувашии только начинает выстраиваться служба помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их семьям. Для них проводятся различные мероприятия, о них стали писать в газетах и снимать телерепортажи. Мы перестаём замалчивать проблемы неизлечимых детей — мы говорим о них вслух. И помогаем их решать.