Союз пациентов предупредил о возможной нехватке лекарств от редких заболеваний
В 2023 году российские пациенты с редкими заболеваниями могут не получить необходимые лекарства из-за сложностей с госфинансированием их закупок. Об этом говорится в письме Всероссийского союза пациентов премьер-министру Михаилу Мишустину, пишет «Коммерсантъ».
Пациентов с редкими заболеваниями обеспечивают лекарствами по госпрограмме «14 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета. В программу входят гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, и другие заболевания. Число пациентов, которых охватывает программа, составляет 233 тыс. человек (десять лет назад их число составляло около 100 тысяч), из которых 15 тыс. — дети.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отметил: сейчас программа может дать сбой, что «перечеркнет» все достижения государства за последние более чем десять лет. В письме говорится, что несмотря на рост числа пациентов, с 2012 года финансирование программы увеличилось незначительно — с 51,9 млрд до 66,9 млрд рублей. По подсчетам объединения, в 2023 году дефицит бюджета программы может превысить 20 млрд рублей.
В связи с рисками, которые привел Жулев, союз просит правительство при формировании бюджета на 2023-2035 годы выделить Минздраву дополнительные деньги, чтобы увеличить финансирование программы до 86,9 млрд рублей в год.
«Большинство заболеваний в программе являются хроническими, и пропуск терапии в связи с несвоевременным обеспечением лекарствами недопустим, поскольку приведет к ухудшению течения заболевания, инвалидизации или даже смерти», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
В союзе также просят правительство возобновить централизованные закупки лекарств с переходящим трехмесячным остатком на следующий год. То есть речь идет о схеме, при которой Минздрав будет закупать препараты в таких объемах, чтобы формировался их 15-месячный запас.
«В условиях ограниченного финансирования это невозможно, и тогда для пациентов возникают риски дефицита лекарств в начале каждого года. Кроме того, в такой ситуации встает вопрос о доступности терапии для вновь выявленных в течение года пациентов», — пояснил Жулев.
Он также рассказал, что благодаря терапии пациенты стали жить дольше, в то время как их количество растет, как и растут требуемые для них дозировки лекарств. Но индексация бюджета программы последние годы «безнадежно отстает от роста потребности», констатировал Жулев.
«В борьбе за доступность препаратов, уже включенных в перечень централизованно закупаемых, Минздрав не может позволить расширять перечень, включая в него новые, более эффективные, но и более дорогие лекарства. Тем самым обеспечение препаратами второй-третьей линий терапии остается за регионами, которые, во-первых, зачастую просто не имеют необходимого бюджета, во-вторых, закупая небольшими объемами, не могу рассчитывать на скидки, которые получило бы ФЦПиЛО [Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан] при централизованной закупке. В итоге региональные бюджеты переплачивают за лекарства и государственные средства тратятся неэффективно», — заключил он.