Даня не знает, что смертельно болен
Внешне Даниил Монмарь из Ростова-на-Дону не похож на больного ребенка. Не раз маме Оксане прохожие говорили, зачем здорового парня в коляску посадила? Да, еще четыре года назад Даня мог ходить сам. Но с каждым днем мышцы слушаются его все хуже и хуже.
Врожденная миопатия – заболевание, при котором поражаются мышцы, человек чувствует слабость. Не может поднять руку, встать со стула. Болезнь постепенно прогрессирует. Лечения от миопатии пока не существует.
Даня родился раньше срока, лежал в палате для недоношенных. И вначале ему поставили другой диагноз, ДЦП. Оксана все силы бросила на реабилитацию сына. И в 8 лет Даня сделал свой первый шаг!
– Но уже через год неожиданно начался откат назад. Резкий, сильный. Сначала Данечка перестал ходить сам, потом не мог сделать ни шагу и с тростями, затем и стоять перестал. Нас направили на обследование. Тогда и поставили миопатию, – рассказывает Оксана.
– Я не могла даже подумать, что после таких успехов наступит такое ухудшение. Не сразу приняла болезнь, это очень тяжело, я порой сильно плачу… Дане еще не сказала.
Дане сейчас 13 лет. Он умный мальчик, учится на дому на одни пятерки. Дружит с одноклассниками. Ездят вместе в музеи и на экскурсии, недавно ребята приходили в гости, на квест, который Оксана сама придумала.
Даня увлекается программированием и «Формулой-1». Создал сайт про любимые команды. А осенью с мамой ездил в Сочи смотреть гонки. Недавно начал заниматься вокалом.
Контролировать объем легких, развивать силу дыхания – необходимость при миопатии.
– Когда Даня своим ломающимся голосом поет песни Цоя, у меня бегут мурашки по коже, звучит потрясающе, – улыбается Оксана. – Но когда он не может откашляться, все внутри замирает. Он ведь даже с боку на бок не может повернуться ночью.
Жизненный объем легких Дани начал уменьшаться. Врачи настаивают на том, что нужен откашливатель. Но для включения его в список необходимых средств реабилитации, чтобы получить бесплатно, требуется время. А времени нет, откашливатель нужен срочно.
Аппарат для удаления выделений из дыхательных путей Philips CoughAssist стоит 576 000 рублей, расходные материалы к нему (фильтры, маски) еще 13 230, всего нужно 589 230 рублей. У Оксаны нет таких денег, она воспитывает сына одна. С работы юриста пришлось уйти, сейчас весь доход – пенсия и пособия, 26 000 рублей в месяц.
– Мы будем радоваться, будем стараться. Я Даню настраиваю на будущую профессию, он хочет стать программистом. Я не знаю, будет ли у него это будущее. Но жить надо, – говорит Оксана.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Опубликовано 7 апреля 2021 года.