«Записки киборга»: дневник онкопациента в год пандемии
24-летний Максим Елин погиб от рака, но оставил книгу – о том, что страшнее болезни система, когда приходится взятками, криками и угрозами добиваться лечения
Запись «Записки киборга»: дневник онкопациента в год пандемии впервые появилась Милосердие.ru.
Эту книгу теперь читают все — и кто болен раком, и кто сумел его победить, и кто никогда с ним не сталкивался. Она называется «Записки киборга». Её написал 24-летний Максим Елин, скончавшийся от остеосаркомы за несколько часов до прибытия к нему первого тиража книги. Тираж опоздал на 8 часов – и одну книгу похоронили с ним. Это было в сентябре 2020 года.
Судьба Максима не уникальна, таких, как он, «рядовых онкологической войны», как он себя называл, — многие сотни. Ужас в том, что парень мог бы выжить, если бы его лечили. Но в связи с тем, что все силы медицины были брошены на борьбу с ковидом, Максим не получил должной помощи — в этом уверены и он, и его родители, и фонд «Подари жизнь», который им помогал.
Детские жизни ценятся не дороже, чем немецкая иномарка
Из книги Макса Елина:
…Откуда берётся сила? Когда вы теряете всё — не работают никакие схемы. На первых порах трагедии человек просто глух и слеп ко всем. Зацикленность на себе и случившемся превращается в депрессию. Мало кто из неё выбирается. Я глух и слеп, но не потому что мне наплевать на близких. Просто в момент случившегося я был вовлечён в работу над своим будущим. Я откладывал крупные суммы денег, чтобы воплотить желаемое в реальность. Эта идея стала всем для меня.
Недоедая и работая по 10 часов в сутки, судорожно считая дни, я шёл к желаемому. Потеря равновесия. Туман в голове. Онемение нижней части тела. Новые боли. Я даже не успел понять, что за какие-то пару дней моё будущее было разрушено. А если строить новое, то как? Если так всё и останется? В голове до сих пор вертятся эти вопросы вперемешку с суицидальными мыслями. Я нашёл решение. И стараюсь строить всё заново. Но всё чаще я осознаю, сколько для этого потребуется и вновь впадаю в апатию. Так откуда эта сила? И почему я всё ещё не переступил черту к главному греху? Я не знаю ответа на этот вопрос. Не знаю…
…Даже медсестрам в реанимации требовалось дать на лапу. Можно этого и не делать, но последствия будут плачевными. Суровая реальность, которая загнала нашу семью в долговую яму. В «замке» (так автор называет онкологическую клинику – прим. ред.) детские жизни ценились не дороже, чем немецкая иномарка. Бедняки берут кредиты на миллионы рублей, чтобы спасти ни в чем не повинных подростков. Нищета — будущее тех, кто попал в «замок». Это бизнес на костях, просто бизнес…
Выучился водить машину, прыгнул с парашютом, ходил в горы – доказать себе и другим, что не «калека»
Отец Максима Виктор — сын внешне был очень похож на него — рассказывает:
— Максим тогда учился в одиннадцатом классе. Ему поставили диагноз — остеосаркома, то есть вид опухоли, которая разрушает кости. Мы боролись за жизнь сына семь лет, за эти годы ему сделали много операций.
После окончания школы в родной Тюмени Максим поступил в московский вуз — Институт кино и телевидения (ГИТР), хотел стать звукорежиссёром. Поначалу чувствовал себя неплохо, но через год ремиссия закончилась. Тогда ему сказали, что только ампутация ноги может его спасти.
— Максиму отняли ногу и поставили эндопротез. Ему пришлось заново учиться ходить и он даже стал передвигаться без трости. Тогда он и стал называть себя киборгом — как в фантастических фильмах. На время жизнь наладилась, сын даже смог выучиться водить машину, прыгнул с парашютом, стрелял в тире, в горы ходил — чтобы доказать себе и другим, что он не какой-нибудь калека. Девушка у него появилась. Он был такой модный, красивый, называл себя не Максимом, а Максом.
И тогда он сказал нам с матерью, что хочет написать книгу о том, как победил эту проклятую остеосаркому, каково это — не сдаваться. Он хотел, чтобы люди знали, как живёт человек с такой болезнью, что чувствует, как смотрит на мир. По книге, он победил рак. В реальности же метастазы пошли уже в лёгких и он стал задыхаться. Из-за ковида его не брали в клиники, где должны были оказывать помощь, только приходил врач на дом.
«Приходилось криками и угрозами добиваться врачей»
Максим писал своему декану в институт, это письмо было опубликовано на институтском сайте с призывом о помощи:
— Неделю с небольшим назад мне стало плохо. В конечном итоге увезли на «скорой». За несколько дней нахождения в больнице начали отказывать части тела. Как итог — у меня отказало 70% тела. Я не чувствую ничего, кроме головы и рук. При проведении обследований была обнаружена новая опухоль в области позвоночника. В главном российском центре онкологии им.Блохина был собран консилиум врачей и после долгого ожидания дан ответ: мне никак не могут уже помочь. Был звонок моему профессору в Израиль, он сказал, что срочно нужна ламинэктомия 5—7 позвонков. Времени совсем нет, — каждый день меня убивает. Но сейчас из-за коронавируса не пускают в страну. Все нейрохирургические больницы Москвы заняты и отсылают на консультации. Нужна срочно операция… я не знаю, что делать. Мне становится все хуже.
Виктор Елин вспоминает:
— Однажды у сына поднялась температура до 42 градусов. Нам объяснили, что «скорая» по новым законам выезжает только на пожар, ДТП и сердечные приступы. Я просил показать, где это написано, на что мне посоветовали: «Почитайте в интернете». Но там ничего подобного я, конечно, не нашел. Мы звонили в «скорую» четыре дня по два раза. Но к нам так никто и не приехал… Потом наш вызов передали дежурному врачу из поликлиники, который приходил, только когда находил время. Я сам поехал в больницу и потребовал срочной госпитализации.
Я дома. И все еще жив
А вот что написал сам Максим в соцсетях:
— Болезнь меня буквально добивает. Эти две недели были борьбой за что-то давно уже утраченное. Всё началось с вполне обычной температуры 37, которая за несколько дней выросла до 40 и так держала меня с утра до ночи. Никакие лекарства не помогали. На секунду показалось, что теперь точно всё. Самое смешное, что при звонке в скорую помощь из раза в раза сообщали, что они не выезжают на подобные вызовы (подумаешь, 40 градусов). Приходилось криками и угрозами добиваться врачей, которые приезжали спустя пять часов терзаний и просто ставили укол от жара…
В итоге меня положили в больницу — убогую, ободранную палату (прилагаю фото), так как все нормальные забиты людьми с коронавирусом. Доктор решила не мелочиться и обколоть меня всем, чем можно. Такая методика лечения привела к ядовитой сыпи во всему телу, от которой меня истерически начали пытаться вылечить. Вишенкой на торте было то, что больничные истязатели с чего-то вдруг решили, что обезболивающее люди принимают по часам — их графику, а не по надобности. Опять ругань, угрозы и только так удавалось получить таблетку, чтобы не корчиться от болей. Я дома. Я ужасно вымотан, но я всё ещё жив. Держу в курсе как могу.
Максим в последний год жизни уже ненавидел людей в белых халатах. Может быть, он был слишком эмоционален и субъективен. Только вот свою точку зрения он уже никогда не изменит, никогда не встретит доброго доктора и участливую медсестру…9 сентября 2020 года его не стало.
«Это красивый миф, что онкологию лечат бесплатно»
Первым читателем и критиком книги стала Юля Николаева — она жила с Максимом в одном доме и они дружили с детства.
Юля рассказывает:
— Макс не хотел, чтобы эта книга пошла в продажу. Он вложил в неё всю свою душу и не хотел разменивать это на деньги. «Записки киборга» должны попадать к читателям бесплатно.
Благодаря фонду «Подари жизнь», который раньше помогал Максиму с лечением, нашлись средства на весь процесс превращения непрофессиональной рукописи в полноценную книгу. Первые 150 экземпляров были напечатаны в Санкт-Петербурге и в Тюмень не успели всего на несколько часов. Остальные книги были отправлены читателям — кто-то приходил за экземпляром лично, кому-то высылали по почте.
Желающих получить «Записки киборга» очень много, но печатать новые тиражи родителям уже очень трудно.
Виктор Елин рассказывает:
— На мне сейчас висят кредиты и долги, в которые нам пришлось влезть, чтобы лечить сына. Это красивый миф, что онкологию лечат бесплатно. Бесплатных лекарств Максиму было не положено и я покупал их на свои деньги. И с книгами тоже неладно было — мне многие бандероли наш почтамт возвращал, якобы не могли доставить. Потом уже заместитель начальника нашего главпочтамта, после моих неоднократных жалоб, взяла дело под контроль. Все книги, которые вернулись, снова были отправлены адресатам за счёт почты, вот тогда они дошли успешно.
Но сейчас Юля по нашей с ней договорённости разместит книгу в Интернете в электронном виде, чтобы максимальное количество желающих могло получить к ней доступ. Хотя многие просят книгу в бумажном варианте — звонят, пишут, говорят, что бумажная книга душевнее, её под подушку можно положить и поплакать. Но у меня уже нет денег на новый тираж. Я должен сыну памятник поставить на могиле, а это недёшево. Когда снова найдутся спонсоры — тогда и напечатаем.
Нечеловеческий фактор
Фонд «Подари жизнь» скупо прокомментировал историю с Максом Елиным:
— Максиму фонд с оплатой лечения помогал в 2017 году. А в последнее время ему помогал наш паллиативный проект «Качество жизни». В 2020 году на поддержание проекта паллиативной помощи фонд потратил 26,7 млн рублей. Но о проблемах с лечением онкобольных во время пандемии коронавируса надо спрашивать у врачей, а не у нас. Наш фонд как помогал, так и помогает — откликаемся на просьбы врачей, клиник, родителей.
Врачей сейчас практически невозможно разговорить – общаться с журналистами решаются немногие. Мне удалось поговорить с врачом-онкологом из клинического онкологического диспансера, который обслуживает население Ленинградской области, — на условиях анонимности: «Если меня уволят, пострадают больные, которые не смогут у меня лечиться».
— Поверьте, у нас перерывов «на ковид» не было, хотя я знаю, что закрывали городской онкодиспансер. Переболели очень многие врачи, но даже когда нас оставалась половина от общего состава, мы всё равно работали. Я вот работаю каждый день, домой приезжаю — даже к ужину иногда не в силах выйти, жена поставит на стол, а я сплю. Я сам переболел коронавирусом, поэтому сил маловато.
Мы ведь работаем с областью, понимаем, что человеку из дальней деревни к нам трудно добраться, и когда он всё-таки добираемся, мы стараемся поработать с ним по максимуму. Если в каких-то областях с онкобольными поступают по-другому, прикрываясь ковидом, то это человеческий фактор, хотя некоторые называют его уже нечеловеческим. Не все врачи самоотверженные, увы.
Больше всех от ковидной истерии пострадали даже не онкобольные — а те, у кого сердечно-сосудистые проблемы. Смертность среди «сердечников» реально возросла — им чаще всего требуется немедленная помощь, а её им не оказывали.
Да, коронавирус, без сомнения, страшен. Но он убивает и опосредованно — когда помощь тяжёлым больным не оказывают, ибо есть инструкции от Минздрава, объявляющие COVID-19 фактически единственной болезнью, которую следует лечить, тратить на неё время и деньги.
Только одни врачи, помня клятву Гиппократа, находят возможность помочь всем своим пациентам, а другие этими требованиями отгораживаются от больных, потому что так легче и удобнее.
Главы из книги Макса Елина «Записки киборга» можно прочесть на сайте ГИТР — института, где учился Максим.
Запись «Записки киборга»: дневник онкопациента в год пандемии впервые появилась Милосердие.ru.