Как изменится помощь больным орфанными заболеваниями в Башкортостане рассказал на своей странице «ВКонтакте» депутат Госдумы РФ Зариф Байгускаров в четверг, 24 июля. Проблема обеспечения дорогостоящими лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями долгое время была тяжким бременем для регионов России. Сейчас в федеральном регистре таких больных числится 21,2 тысячи человек, при этом средняя стоимость терапии одного пациента достигает почти ₽3 миллионов в год. Обязанность закупать эти жизненно необходимые препараты лежала на субъектах РФ, но их финансовые возможности часто не соответствовали масштабу задачи, оставляя пациентов в тяжелом положении и ощущении отрешенности. Орфанные заболевания — редко встречающиеся болезни (не более 10 случаев на 100 000 человек), чье название происходит от слова orphan («сирота»). Известно свыше 7 000 таких заболеваний, включая гемофилию, муковисцидоз, болезнь Гоше. Для них характерны три признака: редкость, хроническое жизнеугрожающее течение или инвалидизация, необходимость в специфическом, часто дорогостоящем лечении. Большинство орфанных заболеваний обусловлены генетическими аномалиями, симптомы могут проявиться в любом возрасте, хотя 2/3 диагнозов ставятся в раннем детстве. Пациенты с редкими болезнями часто чувствуют себя «брошенными» из-за трудностей диагностики (низкая распространенность), отсутствия оперативной медпомощи и долговременного отсутствия интереса фармкомпаний к разработке терапии. С 2008 года 29 февраля (в невисокосные — 28 февраля) отмечается Международный день редких заболеваний. Для системного решения этой острой социальной проблемы были приняты ключевые законодательные меры. Во-первых, внесены изменения в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Эти поправки предусматривают выделение субъектам РФ целевых средств из федерального бюджета именно на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями, перечисленными в Постановлении Правительства РФ № 403 (включая острую печеночную порфирию, болезнь Вильсона, незавершенный остеогенез и другие). Во-вторых, для детей до 19 лет с такими диагнозами действует фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента РФ В. В. Путина в 2021 году. Как подчеркнул депутат Государственной Думы от Республики Башкортостан Зариф Байгускаров, финансирование этого фонда обеспечено за счет средств, полученных от повышенной ставки НДФЛ (15%) для граждан с доходами, превышающими ₽5 млн в год. — Это справедливо, когда богатые отдают часть своих доходов на лечение тяжелобольных детей, — отметил парламентарий. Наиболее значимым шагом для поддержки всех возрастных групп пациентов с орфанными заболеваниями стало предварительное закрепление в проекте федерального бюджета на 2026 год ассигнований в размере ₽57 миллиардов. Эти средства направят субъектам РФ именно на обеспечение лекарственными препаратами данной категории больных. — Больные с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться необходимыми лекарствами в полном объёме независимо от того, в каком субъекте они живут, — заявил Байгускаров. Для Республики Башкортостан, где также проживают люди с редкими диагнозами, эта федеральная поддержка станет существенным подспорьем. Она позволит снять с регионального бюджета часть непосильной финансовой нагрузки и гарантировать пациентам доступ к жизненно важной терапии. Реализация этих мер — важный шаг к тому, чтобы слова о доступности помощи для самых уязвимых категорий граждан стали реальностью на всей территории России, включая Башкирию. Ранее Mkset сообщал о том, что туристы из Башкирии сильно рискуют своей жизнью при визите на Средиземное море, в местной воде обнаружены опасные микроорганизмы.
