Ваня Емельянов, 8 лет, редкое заболевание крови – анемия Фанкони, спасет лекарство, 232 718 ₽
Сын родился с патологией развития правой кисти и пятнами на теле. Тогда врачи ничего не заподозрили, сказали: сделаете операцию – и все пройдет. А это были признаки тяжелого заболевания. Ваня часто и тяжело болел ОРВИ, бронхитом, ангиной, подолгу лежал в больницах. В четыре года сын начал быстро уставать, жаловался на боли в руках и ногах, и мы заметили у него синяки там, где он не ударялся. Сдали кровь – в анализе был низкий гемоглобин, снижен уровень тромбоцитов и других клеток крови. Мы обращались в разные больницы за диагнозом, и только в одной из московских клиник предположили тяжелое заболевание крови – анемию Фанкони. Генетический анализ ее подтвердил. При этой болезни в костном мозге вырабатывается недостаточно клеток крови, поражаются органы, могут возникнуть злокачественные опухоли. Врачи сразу предупредили, что единственный способ спасти ребенка – пересадить Ване костный мозг. В сентябре прошлого года сыну провели трансплантацию, она прошла успешно, донорские клетки прижились. Но Ванина иммунная система еще не восстановилась, и тяжелые инфекции могут свести на нет все лечение. Врачи говорят, что сыну жизненно необходима терапия иммуноглобулином панзига. Мы сами не в состоянии купить этот препарат: очень дорогой, бесплатно его пока не выдают. Растим двоих детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите!
Анна Емельянова,
Ульяновская область
Фото из архива семьи