Мы в Telegram
Добавить новость

Татарстан просит Конституционный суд переложить на федеральный бюджет закупку лекарств от редких болезней

Парламент Татарстана обратился в Конституционный суд (КС) с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Заявитель оспаривает нормы, предусматривающие обязанность регионов обеспечивать граждан лекарствами для лечения редких (орфанных) заболеваний силами собственного бюджета. В республике считают, что такое разделение полномочий нарушает конституционный принцип равенства и создает угрозу невыполнения регионами возложенных на них обязанностей. Иными […]

Запись Татарстан просит Конституционный суд переложить на федеральный бюджет закупку лекарств от редких болезней впервые появилась Милосердие.ru.

Парламент Татарстана обратился в Конституционный суд (КС) с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Заявитель оспаривает нормы, предусматривающие обязанность регионов обеспечивать граждан лекарствами для лечения редких (орфанных) заболеваний силами собственного бюджета.

В республике считают, что такое разделение полномочий нарушает конституционный принцип равенства и создает угрозу невыполнения регионами возложенных на них обязанностей. Иными словами, пациенты, проживающие в регионах с дефицитным бюджетом, оказываются в зоне риска, ведь при отсутствии своевременного лечения может произойти прогрессирование редкого заболевания, приводящее к инвалидности и смерти.  

Кроме того, отсутствие в регионах единого подхода к медобеспечению приводит к ситуации, когда люди вынуждены переезжать в другой город для должного ухода и получения лекарств, пишут «Ведомости», ссылаясь на текст обращения.  Заявитель хочет добиться внесения изменений в закон, согласно которым обязанность по обеспечению жизненно важными лекарствами полностью ляжет на федеральный бюджет.  

«К нам поступает  большое количество обращений от жителей Татарстана в связи с необеспечением лекарствами, причем речь идёт как об орфанных больных, чьё заболевание вошло в перечень постановления правительства № 403, так и региональных льготниках, получающих лечение на основании инвалидности. Министерство здравоохранения республики в своих ответах ссылается на отсутствие достаточного финансирования», — рассказал «Милосердию» Кирилл Куляев, юрист АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».

Он добавил, что сейчас на плечах регионов полностью лежит обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, включенными в постановление правительства РФ от 26 апреля 2012 года № 403. По его словам, такой подход приводит к неравенству: в одних регионах больные получают лекарства в полном объеме, в других регионах (Татарстане, Ульяновской области, Республике Башкортостан) больные вынуждены обращаться в суд, чтобы получить необходимое лечение. 

«В качестве примеров такие заболевания, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная артериальная гипертензия, хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия. Конечно, передача полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень смогла бы уровнять положение пациентов вне зависимости от места их проживания. Но, не нужно забывать, что и программа ВЗН (14 высокозатратных нозологий) сейчас испытывает дефицит, и к вопросу её расширения нужно подойти весьма ответственно», — добавил Кирилл Куляев. 

Юрист также напомнил, что в 2013 году кабмин Татарстана уже направлял аналогичный запрос в Конституционный суд, но заявителю было отказано.

Это важное обращение, ведь дефекты существующего законодательства делают практически невозможным для некоторых пациентов необходимых им лекарств, рассказала «Милосердию.ru» директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Взрослых пациентов с орфанными болезнями становится все больше – после появления фонда «Круг добра», снабжающего лекарствами детей, люди с такими заболеваниями чаще доживают до совершеннолетия, к тому же с развитием диагностики увеличивает число людей с установленным диагнозом. Поэтому финансовая нагрузка на регионы растет, отмечает эксперт. Ситуация требует передачи полномочий по лечению орфанных больных на федеральный уровень, уверены в БФ «Семьи СМА».

Запись Татарстан просит Конституционный суд переложить на федеральный бюджет закупку лекарств от редких болезней впервые появилась Милосердие.ru.

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G



VIP

Слушатель из Смоленска выиграл на «Авторадио» «Москвич 3»






Новости 24 часа

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг



Game News

I tried to recreate Marvel's Iron Man in this movie studio sim, and my version was so bad my own father stormed out of the theater



Ульяновск

Названы города России, в которых летом можно найти недорогое жилье



News Every Day

Andy Murray cracks brutal joke as Brit star’s Wimbledon preparations are disrupted by bizarre injury 



Авто

Правительство РФ направило дополнительные средства на завершение строительства трассы Гузерипль – плато Лагонаки в Адыгее



Ульяновск

В областном центре восстанавливают уличное освещение



Анастасия Волочкова

Волочкова про дочь: «В семье Вдовина она не может быть любимым ребенком. Там сложные отношения»



Ульяновск

В Инзе открыли мемориальную доску в память о бойцах 154-й стрелковой дивизии



Арина Соболенко

«Сейчас даже счёт не помню»: Андреева сенсационно победила Соболенко и вышла в полуфинал «Ролан Гаррос»



Ульяновск

В Димитровграде военнослужащие Росгвардии провели праздник для детей



Арцах

Тысячи активистов разгромили офис Socar в Стамбуле, обвинив «Азербайджан» в поддержке геноцидальной политики Израиля в Палестине



Симферополь

Духовно-краеведческое посвящение «Он жизнь измерял только сердцем одним - Войно-Ясенецкий»



Ульяновск

Ульяновский школьник мчится за титулом чемпиона России по автокроссу



Ульяновская область

Алексей Русских: «Наша забота и поддержка помогут детям стать успешными»



Москва

История без фальсификации: Шемахи в первой половине XVIII века



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Ульяновска — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Ульяновска или других населённых пунктов Ульяновской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Ульяновске можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Ульяновске и Ульяновской области




Новости Ульяновска

Летом можно недорого отдохнуть в Йошкар-Оле, Новосибирске и Краснодаре

Эксперты рассказали, в каких городах РФ можно найти недорогое жилье на лето

Жителей дома на Красноармейской оставили без въезда во двор

Самый результативный защитник «Торпедо» Юрий Фёдоров отметит 75-летие 8 июня


Ульяновск

«ИЦАЭ OPEN: легенды и чешуя» пройдёт 6 июня в Информационном центре по атомной энергии (ИЦАЭ) Ульяновска






Rss.plus

За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки

Пушинка из Космоса спасёт либо снесёт США? Научные важные данные. Проект «Святой Ленин».

"Святой Ленин" спасает мир и возглавляет "восстание ИИ машин... хороших по существу". 8 серия, СЕРЬЁЗНЫЕ НОВОСТИ.

Moscow.media
Ульяновская область

Алексей Русских и Рустам Минниханов осмотрели новый центр, в котором проходят реабилитацию участники СВО



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Джиган

Джиган, Оксана Самойлова, Виктория Боня и другие: ТНТ раскрывает дату премьеры нового сезона реалити «Выжить в Дубае. Возвращение»




Спорт в Ульяновской области

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

Силовики из городов ПФО соревнуются в спортивном ориентировании в Мордовии

Ульяновские росгвардейцы пробежали в благотворительном забеге «Зеленый марафон»

Ульяновский школьник мчится за титулом чемпиона России по автокроссу


Ролан Гаррос

Семнадцатилетняя Андреева впервые сыграет в полуфинале турнира Большого шлема



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Ульяновск

Фанера над аэродромом: как кадеты запускают самодельные самолёты в Ставрополе 



Частные объявления в Ульяновске, в Ульяновской области и в России