Проложить дорожку в инклюзию: новгородская организация по работе с детьми с аутизмом отметила первый юбилей
Трогательный логотип в виде детали пазла с мамой-тюленем и её малышом, дрейфующими на поверхности луны меж звёзд, вот уже пять лет занимает своё место в новгородском инфополе. За эти годы энтузиасты из автономной некоммерческой организации «АутизмПобедим» не только развенчали многие мифы, связанные с РАС, но и стали мостиком для новгородских семей, воспитывающих ребят с такими особенностями развития. Девиз этого объединения «Сделай шаг, дорога появится!» не случаен – несколько десятков ребят с расстройством аутистического спектра уже уверенно шагают по пути в инклюзию.
С эй, би, си – на «ты»
Давиду всего пять, но его познаниям могут позавидовать многие сверстники: мальчик знает и русский, и английский алфавит, цифры, названия цветов и форм на обоих языках. С решением математических примеров, признаётся мама, Марина АКУНЦ, пока не ладится, зато Давид преуспевает в чтении. Всё освоил практически самостоятельно.
Проблема этого малыша с РАС связана не только со стереотипией, когда ребёнок, зацикливаясь на каком-то деле, в то же время может максимально освоить его, но также с коммуникацией и взаимодействием.
«Находиться в социуме ему было сложно. Некоторые правила поведения в обществе он просто не понимал. При этом общаться с людьми ему охота», – делится Марина. – «Когда я поняла, что именно с моим сыном, стала искать в интернете тематические сообщества. Было ясно, что ребёнку нужны не таблетки и лечение, как это могут посоветовать люди несведущие, а именно коррекция поведения».
Команду единомышленников вскоре удалось отыскать в лице АНО «АутизмПобедим», курирующей сегодня 30 семей малышей с РАС.
С сентября мальчик посещает ресурсную группу детского сада № 24. По словам мамы, уже заметен прогресс.
«Раньше было проблемой сказать «Нет» или «Не хочу». Сейчас ребёнок научился выражать свои желания более чётко и конструктивно. Прежде, если он чего-то не хотел, просто кричал в ответ. Налаживаются у нас и режимные моменты – теперь Давид самостоятельно засыпает в садике, ему легче переключаться с одной деятельности на другую. Мы учимся ставить маленькие цели и достигаем их. Это радует», – говорит Марина Акунц.
Подражать, общаться, развиваться
По наблюдениям куратора ресурсной группы детского сада № 24, члена АНО «АутизмПобедим» Киры ИВАНОВОЙ (на фото справа), одна из проблем гармоничной социализации ребят с РАС кроется в отсутствии полноценного информирования.
«Из-за господствующих мифов и стереотипов не все понимают, что на деле аутизм имеет мало общего с фильмом «Человек дождя», что это не романтично и в некоторых случаях даже страшно. Если у Евгения Замятина в романе «Мы» людям удаляли фантазию, то аутизм будто бы удаляет у ребёнка с рождения навыки взаимодействия и подражания, которые позволяют обучаться. Но важно то, что утеряны они не безвозвратно, их можно привить», – обнадёживает Кира.
Первые «звоночки», уверяют мамы и папы детей с РАС, заметны ещё до трёх лет. Если не знать, на что обратить внимание, можно кое-что упустить. Насторожить должно то, как ребёнок просит о чём-то желаемом: смотрит ли он на вас или на предмет, который хочет получить, указывает ли на него. Это уже акт коммуникации, социальный навык. При аутизме этого нет.
Подозревая у своего малыша РАС, родители могут пройти тест на аутизм (ссылку на один из доказанно эффективных можно найти в группе АНО «АутизмПобедим» в ВК). Если результат показывает высокий риск, нужно обратиться к врачу-психиатру. В Великом Новгороде в этом году представители этой специальности благодаря совместной работе АНО «АутизмПобедим» и министерства здравоохранения региона наконец прошли обучение по работе с такими детьми. Если диагноз подтверждается, нужно ознакомиться с клиническими рекомендациями (тоже доступны в группе организации), где подробно перечислены методы помощи детям.
Далее можно записаться на бесплатную программу АНО «АутизмПобедим» «Ранняя пташка» – она помогает семьям на ранних этапах развития ребёнка, даёт направления. После уже возможны ресурсная группа или класс. О том, какие методы используют специально обученные педагоги, мы рассказывали ранее.
Найти таких же
Сегодня в Новгородской области прогнозируемое количество детей с аутизмом (по статистике минздрава РФ, такое расстройство имеет 1 % населения) – 1160 ребят. Поставленных диагнозов, по последним данным, – 117, большая часть приходится на Великий Новгород.
«У тех, кто к нам обращается сегодня, я в меньшей степени наблюдаю проблемы, с которыми сталкивалась сама, когда мой сын был маленьким. Это радует», – вспоминает учредитель АНО «АутизмПобедим» Станислава ТИХОНОВА.
«Незадолго до того, как мы с мужем переехали из Архангельска, нашему сыну поставили диагноз. Уже здесь, в Новгороде, мы столкнулись с отсутствием каких бы то ни было условий для детей с РАС, включая возможностей для образования.
Почти сразу же я познакомилась с другой мамой ребёнка с РАС – Кирой, а также с Татьяной Черневой, руководителем фонда «Звёздный порт». Я сознавала, что хочу и готова делать здесь разные проекты и продвигать тему аутизма. У меня не было понимания, с чего именно начать, но было чёткое желание действовать. Я понимала, что нужно найти таких же родителей, обменяться опытом. Татьяна помогла нам с помещением, техническим оборудованием. Мы стали проводить встречи для родителей. Вскоре у нас появился своеобразный родительский клуб, формат которого востребован по сей день», – рассказывает Станислава.
На данный момент помощь в проектах получают 26 детей. При школах города действуют 3 ресурсных класса и ресурсная группа в уже упомянутом детском саду. Члены организации оказывают методическую поддержку, обучают педагогов, привозя из столиц специалистов и экспертов.
Подумать о будущем
Опыт Великого Новгорода оказался уникален с точки зрения выстраивания отношений с властями. В частности, городской комитет по образованию пошёл навстречу родителям, желающим открыть ресурсный класс.
«Мы поставили цель – найти возможности и людей, способных не просто работать с детьми, но по-настоящему любить это. К счастью, был хороший опыт школы № 16, где педагоги работают с ребятами с ОВЗ. Но специфика всё-таки и здесь была непростая. Пришлось многому обучаться. Тем не менее, благодаря активности родителям, их неустанному труду, изучению нормативных документов удалось открыть класс, соответствующий потребностям детей с РАС», – рассказывает заместитель председателя комитета по образованию Марина ВОРОБЬЁВА.
«За годы нашего взаимодействия появилось понимание принципов работы с ребятами с аутизмом, у каждого из которых свои особенности развития. Проделана серьёзная работа, в новых ресурсных классах перенимают опыт предшественников. На этом мы, конечно, не собираемся останавливаться», – добавляет она.
Говоря о своих планах, мамы и папы из АНО «АутизмПобедим» выделяют главную цель – нужно строить жизненный маршрут ребят с РАС и дальше.
«В идеале, – говорит Станислава Тихонова, – мы бы хотели заниматься и сопровождаемым проживанием детей с аутизмом. Возможно также мастерскими и трудоустройством. На ближайшие пять лет эти задачи актуальны – ведь дети растут. Самым старшим сегодня уже по 10 лет. А это повод более серьёзно задуматься о будущем».
Ксения Пугач
Фото: Павел Иванов