«Приступы до 30 раз в сутки»: мама ребенка-инвалида из Ярославля борется за лекарство
Из-за заболевания малыш не может ходить в детский сад и общаться с друзьями
5-летний Кирилл не может ходить в детский сад из-за постоянной вялости и приступов эпилепсии, которые иногда проявляются до 30 раз за сутки. Ему становится лучше только после лекарства «Фризиум», которое сейчас особенно проблематично достать. Мама малыша обратилась за помощью к врио губернатора Михаилу Евраеву.
- Моему сыну уже не в первый раз задерживают выдачу препарата Фризиум (клобазам), - пишет ярославна. - И в очередной раз срыв ремиссии из-за его отсутствия. Известно, что этот препарат есть на складах в Москве, но наш регион не производит закупку! Ребёнок находится на инвалидности по туберозному склерозу, на фоне которого проявилась эпилепсия фармакорезистентной формы.
Женщина пояснила ПроГороду, что при этом заболевании малышу очень сложно подобрать препарат или комплекс препаратов – иногда на это требуются месяцы или даже годы. Удачно подобранное лечение может привести к ремиссии.
- У Кирилла последним препаратом из комплекса, который остановил приступы стал Фризиум. Остальные препараты, которые мы принимаем тоже важны, каждый играет свою роль, но благодаря Фризиуму наступили дни без приступов, и ребёнок стал развиваться, прошла вялость, появилась речь. Приступы у нас каждодневные и их количество доходит до 30 раз за сутки. Естественно, он не может посещать детский сад, мы не можем полноценно ходить к педагогам и в целом ребёнок прибывает в постоянном вялом состоянии. Так как приступы хоть и короткие, но их много. А для организма каждый приступ - это испытание, и неизвестно, чем может закончиться каждый из них, - пояснила мама малыша.
ПроГород обратился за комментарием в департамент здравоохранения.
Истории беженцев из Украины читайте в телеграм-канале «ПроГорода»