აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ისევ არ იციან, როდის მიიღებენ მედიკამენტს
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე იმ ბავშვების მშობლებმა, რომლებსაც პირველებს უნდა მიეღოთ პრეპარატი „ვოსორიტიდი“, ჯერ ისევ არ იციან მედიკამენტის მიღების კონკრეტული თარიღი.
სექტემბრის დასაწყისში ჯანდაცვის სამინისტრომ გაავრცელა ინფორმაცია, რომ სახელმწიფო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ დანერგვას იწყებდა. მშობლებმა კი ხელი მოაწერეს დოკუმენტს, რომლითაც პასუხისმგებლობა აიღეს სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებულ მკურნალობაზე.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის დედა ქეთევან ბეგიაშვილი რადიო თავისუფლებას ეუბნება, რომ დაახლოებით ორი კვირის წინ იაშვილის სახელობის კლინიკაში ექვსი ბავშვი გამოიკვლიეს.
„ფორმა 100 მოგვცეს, დოზების მიხედვით ყველაფერი გამოწერეს, ბოლოს პარასკევს მქონოდა თამარ გაბუნიასთან (ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე - რედ.) კომუნიკაცია და ვკითხე, ხომ ვართ ღირსი ვიცოდეთ, როდის შემოვა პრეპარატი. გვეუბნებიან, სულ ცოტა დარჩა, სულ ცოტა დარჩა. შეიძლება კონკრეტული რიცხვი არ ვიცოდეთ, მაგრამ ის მაინც ხომ უნდა ვიცოდეთ, ოქტომბრის ბოლოს შემოვა თუ დეკემბერში შემოვა. ასე მითხრეს, რომ კვირის ბოლოს, წესით, მოწოდების თარიღს გეტყვითო“, - ამბობს ქეთევან ბეგიაშვილი.
იაშვილის სახელობის ბავშვთა კლინიკაში გამოკვლეული 6 ბავშვიდან 5-ს ზრდის ზონები მალე ეხურება, ისინი 13-14 წლის მოზარდები არიან, აღნიშნავს ქეთი ბეგიაშვილი. ერთს კი - 4 წლის ბავშვს - მისი თქმით, ჯანმრთელობის მძიმე მდგომარეობა აქვს და ამიტომაც ჩქარობენ მშობლები მედიკამენტის მიღებას.
იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორი, აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრი ივანე ჩხაიძე რადიო თავისუფლებას ეუბნება, რომ ბავშვების ჯანმრთელობის დეტალური გამოკვლევის შედეგები ფორმა 100-ის საფუძველზე უკვე გაუგზავნეს ჯანდაცვის სამინისტროს.
„როცა ფორმა 100-ის გადაგზავნაზეა საქმე, ეს ნიშნავს, რომ არ არის დროში ძალიან გაწელილი და იმედი გვაქვს, რომ, მიუხედავად იმისა, რომ თარიღის დასახელება არ შემიძლია, ეს ნიშნავს, რომ კონკრეტულ პაციენტზე მორგებული პრეპარატის შეკვეთამდე და მიღებამდეა მისული საქმე და დარწმუნებული ვარ, ექვს პაციენტს პრეპარატი უახლოეს პერიოდში ექნება. თარიღის დაკონკრეტება არ შემიძლია, მაგრამ პროცესი რომ დაწყებულია და მიმდინარეობს, ეს ფაქტია“, - ამბობს ივანე ჩხაიძე.
რადიო თავისუფლებამ ორი დღის განმავლობაში ვერ შეძლო ინფორმაციის მიღება ჯანდაცვის სამინისტროსგან, შეუკვეთა თუ არა მედიკამენტი მომწოდებელს და, სავარაუდოდ, როდის შეიძლება ის პაციენტებამდე მივიდეს.
მიმდინარე წლის 26 ივლისს იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის, „ვოსორიდიტის" შემოტანას მხარი დაუჭირა.
პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელთან.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
25 ოქტომბერი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის შესახებ ცნობიერების ამაღლების დღეა.