"Бир ай эле жашайт дешкен". Жашоо үчүн күрөшкөн Жеңишбек
Кыргызстандын мыйзамдарына ылайык, майыптыгы бар адамдар белгилүү бир мөөнөттө Социалдык камсыздоо министрлигинин атайын комиссиясынан өтүп турууга милдеттүү. Мындай талап майыптыгы бар балдарга да тиешелүү. Ата-энелер бул машакатты жөнөкөйлөтүү өтүнүчү менен бир нече ирет өкмөткө кайрылган.
"Басып, сүйлөп кетпесе да, тырышып ооруганы басаңдаса..."
Жеңишбек 13 жашта болгону менен тулку бою үч жаштагы баладай. Дайыма төшөктө же кол арабада жатат. Баса да, отура да албайт. Салмагы болгону 12-13 килограмм.
Сүйлөй албайт, эмоциясын ый жана жылмаюусу менен гана билдирет. Үйгө конок келгенин, көпчүлүктү жана көчөгө чыкканды, атасынын машинеси менен кыдырып жүргөндү жакшы көрөт экен.
Чоочун экениме карабай, кичинекей колдорун күчүнүн жетишинче мен тарапка жаңсап, жылмайып тосуп алган Жеңишбек дайыма бир калыпта, башын оң капталына буруп жатат. Моюнун да өзү бура албайт.
"Дайыма көтөрүп жүрөбүз. Ысык-суук дебей, көтөрүп алып чуркап жүрдүк. Майыптыгын узартканда да, жөлөк пулунун салыгын төлөгөндө да, Ак-Сууга, менин баламдай балдарды реабилитациялоочу жерге да өзүм көтөрүп барам. Кичүү уулум көп жардам берет, сабактан келгенин күтүп, чогуу барабыз. Менин баламды эч ким карай албайт, жакын туугандарым да карай алышпайт, коркушат. Ошондуктан дайыма алып жүрүүгө туура келет. Азыр ток менен дарылатып жатабыз. Отуруп, басып, сүйлөп кетерине үмүт жок болгону менен, жок дегенде денесинин тырышып оорутканы азайып калды. Уулубуздун кыйналбай, ыйлабай, күлүп турганы эле биз үчүн чоң жетишкендик. Дарыгерлер болгону "жети ай жашайт" деген балам 13 жылдан бери жашоо үчүн күрөшүп келе жатат. Менин уулум чыныгы баатыр!", - деди апасы Гүлжан.
"Кабинеттен-кабинетке чуркап, чарчаган күндөрүм көп"
Жеңишбектин майыптыгы бар экени бир жаштан өткөндө билинген. Бирок жакындары аны тастыктоо үчүн ар беш жыл сайын тиешелүү мекемелерге кайрылып, ашыкча түйшүк тартканын айтып беришти.
Апасы Гүлжандын айтымында, Жеңишбек 2010-жылы Апрель окуясы маалында төрөлгөн. Ал баласына тамак бергенче башынан өткөн кыйынчылыктарды эскерип отурду:
"Уулумдун төрөлүшү - 2010-жылкы Апрель окуяларына туш келди. Атасы милиция кызматкери, күнү-түнү үйгө келбей, Ак үйдү кайтарып жаткан. Менин суум кетип калган экен, кошуналарым 6-төрөт үйүнө алып барышкан. Бир да дарыгер жок, үйрөнчүк практикант "эртең төрөйсүз" деп, толгоону качыра турган укол сайып, уктатып койду. Кан басымым өтө жогору болчу. Кесарево менен төрөшүм керек эле, дарыгер келбей, медайымдардын көмөгү менен өзүм төрөдүм. Ошончо убакта баламдын башы кысылып, кара көк болуп төрөлүптүр. Балам ыйлабай түшкөн. Кычкылтек вакуумга салыш керек экен эле, ага деле салынбаптыр. Мен өзүмдү билбей, эки күн жатыптырмын. Эки күндөн кийин ойгонсом, жанымдагы эки келин уулумду карап жатышкан экен".
Ошентип Гүлжан көз жаргандан үч күндөн кийин ымыркайы менен үйүнө чыгып келген. Бирок дене табы көтөрүлүп, тура албай калып медкызматкер чакыртууга аргасыз болгон:
"Участкалык медайымды чакырсак, ал келип, "бала да, энеси да оор абалда экен, төрөт үйүнө алып баргыла" деди. Аңгыча уулумдун оозунан көбүк кете баштады. Жолдошум экөөбүздү тең төрөт үйүнө машине менен алып барды. Барсак, кычкылтек да жок, Апрель окуясы болуп, көп киши набыт болуп, кымгуут болуп жаткан учур эле... "Тез жардам" да жок экен, баламды Жалдагы (Бишкектеги Эне жана баланы коргоо борбору) балдар ооруканасына машине менен алып кетишти. Мен төрөт үйүндө калдым. Жатынымда баланын тону калып калган экен, мага операция жасап, дарылашты. Бир жумадан кийин мени ооруканага "бала комадан чыкпай атат, энеси келсе, балким инстинкти менен ойгонот" деп чакырышты. Балама барып, вакуумга колумду салып, сүйлөшсөм эле эртеси ойгонду. Ошону менен ошол ооруканадан чыкпай эки жыл жаттык".
Жеңишбекке тамакты майдалап беришет, суусундукту упчу менен ичет. Апасы Гүлжан анын негизги камкор адамы, жанынан жылбай карайт. Ал Бишкектеги Эне жана баланы коргоо борборунун невропатолог дарыгеринен баласынын майыптыгы тууралуу уккан учурун эстегиси келбей турганын айтты:
"Дарыгер "бала мындан ары ашып барса бир айдай гана жашайт" деп айтты...Алгач эки жылдык мөөнөткө майыптыкка чыгарышты. Кийинкисинде беш жылга чыгарышты. Баламды көтөрүп алып жүрдүк. Майыптыгын алганда, узартканда зарыл деген кагазын чогултуш үчүн ар кайсы дарыгерге кезекте турасың. Таң ата электе кетип, каш карайганда келген учурлар болду. Поликлиникадагы коридордо улам бир дарыгердин бөлмөсүнө чуркап атып, чарчаган күндөрүм болду.
Чарчап, баламдын кайгысынан өзүм кант диабети менен ооруп калдым. Мен да алым кетип жыгылганда, улуу балдарым экөөбүздү тең багышат. Уулумду оорутпашым керек. Ийне, капельница да ала албайт, эти жок да. Аябай алсыз. Баламдын майыптыгы эң оор формада. Беш-алты диагноз коюлган. Ошого карабай, толтура дарыгерге көрсөтүп, алардын колу коюлган кагаздарын чогултушум керек. Андан кийин медициналык комиссияга да көтөрүп барышың керек. Ал жерде да таңда барсаң, узун кезек болуп калган болот. Баланын акыбалын көрүп туруп да, араң беш жылга узартып беришчү. "Көрүп турасыңар, майыптыктын эң оор формасы баламдыкы. Биротоло эле бекитип берип койсоңор болбойбу" десем, "система ушундай" деп коюшчу. Акыркы жолу былтыр өттүк. 18 жашка чейин деп бекитип беришкенде, "өх" деп үстүмдөн оор жүк алгандай болдум".
Патент түйшүгү
Дайыма бир адамдын кароосуна муктаж, майыптыгы бар балдарды баккандар үчүн мамлекет 2019-жылдан тарта маяна төлөй баштаган. Баланын ата-энесине же аны караган жеке көмөкчүгө айына 4900 сом каралган.
Былтыркы ноябрдан тарта бул айлык үчүн 1176 сомдук салыкты социалдык төлөм катары ата-энелер же ассистент өз алдынча төлөп келе жатат. Ал үчүн патент алуу керек, болбосо айлык төлөнбөйт. Салык төлөп, анын эсеп-дүмүрчөгүн алып, кайра социалдык коргоо бөлүмүнө барып тапшыруу керек. Бул үчүн бир күн кечке жүрүүгө туура келет.
"Анткени азыр билесиңер, бардык жерде кезек. Патентти алганы кезек күтөсүң, анан салыкты төлөгөнү банкка барасың, ал жерде кезек... Андан кайра салык кызматына барып, салыкты төлөгөнүң үчүн патентке кезек күтөсүң. Андан кийин социалдык коргоо бөлүмүндө жалаң мендейлер турган болот. Иши кылса бир күндүк убакытты алат. Ушуну мурдагыдай эле социалдык коргоо кызматы өзү бүтүрө тургандай кылса, мендей ата-энелерге жеңил болмок", - дейт Гүлжан.
Мөөнөтү оорунун даражасына жараша аныкталат
Баланы майыптыкка чыгаруу же аны узартуу эл аралык нормаларга жана Кыргызстан кол койгон конвенцияларга ылайык жүргүзүлөт. Ага ылайыкташтырылып критерийлер камтылып чыгарылган министрликтин токтомуна жараша иш жүрөт. Эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция министрлигине караштуу Республикалык медициналык-социалдык экспертизалоо борборунун жетекчиси Жаңыл Акбаева жараянды мындай түшүндүрдү:
"Ар бир оорунун орточо оор, оор жана эң оор деңгээли болот. Ошого жараша саламаттык сактоо кызматкерлери ар бир оорулуу адамдын оорусунун функционалдык өзгөртүүлөрү, деңгээл-даражасын жазып, бизге жиберет. Биздин өзүбүздө атайын токтом бар. Ал токтом боюнча, жарандардын - чоң адамдардын, балдардын ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелгенин таануу жана аларды майыптыкка чыгаруу "Кыймыл-аракеттин Эл аралык классификациясынын" элементтерине ылайык жүргүзүлөт. Кыргызстан ал нормаларды кабыл алып, атайын конвенцияларга кол койгон. Бизде ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелүү жарандарды таанууда атайын критерийлер жана категориялар бар. Ошол критерийлерге ылайыктап, 2020-жылы токтомго өзгөртүү киргизилген. Анда ар бир оору даражасына жараша бөлүнгөн. Эгер баланын оорусу эң оор абалда болсо, 18 жашка чейин майыптыкка чыгарылат. Эгер орточо даражада болсо, ал бир-эки жылга, оор абалда болсо беш жылга майыптыкка чыгарылат".
Эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция министрлигинин маалыматы боюнча Кыргызстанда майыптыгы бар балдардын саны 30 миңден ашуун. Алардын ичинен 6 миңдейи дайыма камкордукка, түзмө-түз кароого муктаж.