Девочку в яркой одежде, уверенно объезжающую лужи, знает вся улица. Это Алена Бубнова. Жизнерадостный, тактильный и активный ребенок. Около 4 лет назад, когда ей было 2,5 года, врачи поставили диагноз — расстройство аутистического спектра. С тех пор вся жизнь обычной семьи из Городца кардинально изменилась — появились каждодневные занятия и, к удивлению местных жителей, отвернулись близкие люди. Об этом в эссе рассказывает отец Алены Руслан Бубнов. Руслан Бубнов, отец Алены, ребенка с расстройством аутистического спектра: «Ладно косо смотрят, мы уже на это внимания не обращаем. Бывает, что-то хотят сказать — почему вы так с ребенком поступаете, почему она у вас такая? Не воспитываете, да? Некоторые этого просто не понимают». Разговаривая об успехах Алены, папа, мама, бабушка и даже полугодовалая сестричка Настя улыбаются. Им есть чем гордиться. Алеся Бубнова, мама Алены, ребенка с расстройством аутистического спектра: «Когда ты замечаешь малейшее продвижение, то это не как у обычных детей. Там пошел — пошел, сел — сел. Восторг прекращается, а здесь он остается. И очень жалко это отпускать, когда есть откаты. Это дорогого стоит». Честное эссе папы Алены с грустным началом и светлым финалом удостоено второго места в конкурсе творческих работ «В моей семьей особенный ребенок». Первое место у Евгении Филипповой из Арзамаса, третье — у Елены Александровой из Дивеева. Победителей отмечают подарками. Семье Бубновых вручают десерты к чаю и ранец для старшей дочери. Специальным призом наградили Александра Скворцова из Уренского района и Алину Перову из Балахнинского района. Она — старшая сестра Тимофея, мальчика с расстройством аутистического спектра. Алина в эссе благодарит брата, который помог ей определиться с выбором профессии дефектолога. Алина Перова, старшая сестра Тимофея, ребенка с расстройством аутистического спектра: «Хотела сначала стать детским врачом, потом хотела стать воспитателем в садике, учителем, но, когда родился мой брат и мы узнали о его диагнозе, я решила, что, наверное, я должна помочь ему. У меня это стало получаться и поэтому я решила помогать и другим таким же детям». Комиссия конкурса подвела итоги еще в конце марта, но из-за эпидемиологической обстановки вручить награды тогда не удалось. Всего от нижегородских семей поступило 75 эссе. Организаторы конкурса отмечают, в рассказах родителей есть общая типологическая связь. Светлана Гринберг, директор «Ресурсного центра в социальной сфере Нижегородской области»: «Все люди, которые откликнулись, они какие-то задорные, удивительные люди, лучшие люди, которые не складывают рук перед бедой, а стараются, помогают своим детям, домашним и как-то вместе выживают. Это очень упорные люди». Творческое состязание прошло в рамках реализации региональной Концепции комплексного сопровождения людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Программа работает в нашем регионе уже больше года. Михаил Софронов, начальник аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Нижегородской области: «Это плюс губернатору, это плюс сообществу: мы видим свет в конце тоннеля — как двигаться по реабилитации, потому что нельзя говорить о его реабилитации, они развиваются вновь. Специалисты здравоохранения, социальной политики, в первую очередь, работают, чтобы этот ребенок попал в социум и успешно развивался». Семьи детей с расстройством аутистического спектра в один голос говорят, что им сегодня не хватает общественной поддержки. Напомним, в апреле 2019 года полномочный представитель президента РФ в ПФО Игорь Комаров предложил создать в Приволжском федеральном округе новый общественный проект, направленный на максимально раннее выявление и сопровождение людей с особенностями ментального развития. Отметим, что мероприятия региональной Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями проходят в рамках реализации поручений президента РФ Владимира Путина по развитию системы социальной реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.
