Открытое письмо Председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину

Лев Амбиндер,

президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Уважаемый Михаил Владимирович!

Обращаюсь к Вам по делу, не терпящему отлагательств. В этом месяце, скорее всего, будет решена судьба главного проекта Русфонда последних лет – Национального регистра доноров костного мозга (Национальный РДКМ). В июне Минздрав РФ передает в правительство пакет документов с проектом поправок в законодательство о легитимации донорства костного мозга и c пояснительной запиской. Принятые решения позволят приступить к реализации программы создания Федерального регистра из 500 тыс. добровольцев – потенциальных доноров костного мозга.

Судя по документам, Минздрав намерен строить Федеральный регистр силами только государственных медучреждений, исключая участие некоммерческого Национального РДКМ. Между тем в Минздраве хорошо осведомлены, что мы строим регистр вдвое быстрее и втрое дешевле. За 2018–2020 годы Национальный РДКМ создал базу из 37 250 доноров, а 14 государственных медцентров – лишь из 17 тыс. Стоимость включения одного донора у нас составляет 9,6 тыс. руб, а в медцентрах Минздрава – 27,6 тыс. руб. Наши мощности рекрутинга, лаборатории в Казани и Уфе позволяют включать в регистры до 40 тыс. доноров в год.

Исключение Национального РДКМ из плана создания новой, по существу, отрасли здравоохранения – это, на наш взгляд, не по-хозяйски. Оно противоречит принятому руководством страны курсу на облегчение доступа НКО к государственному финансированию и уж никак не отвечает задачам выхода из пандемического кризиса. 11 мая Владимир Путин, поручая правительству разработку общенационального плана по восстановлению и долгосрочному развитию экономики, подчеркнул: «Задача в том, чтобы обеспечить восстановление экономики с новым качеством за счет кардинального улучшения делового климата, глубоких структурных изменений, создания высокотехнологичных рабочих мест во всех отраслях».

Спасение больных при помощи трансплантации костного мозга нуждается в армии потенциальных доноров, состоящих в специальных базах данных – регистрах. Пересадка костного мозга используется при лечении пациентов с раком крови и наследственными болезнями, когда иных шансов на спасение не остается. Если нельзя пересадить больному его очищенный костный мозг и нет генетически совместимого родственника, на помощь приходят потенциальные доноры. Для включения добровольца в регистр надо определить его генотип. Эти исследования – самые дорогие в создании регистра.

Россия серьезно отстает в развитии донорства костного мозга от стран ЕС, Японии и США. Да и трансплантаций у нас проводится всемеро меньше, чем в странах ЕС. Стартовав одной из первых в мире еще в 70-е годы ХХ века, Россия сейчас располагает лишь 134 тыс. доноров. Для сравнения, в Великобритании их 1,9 млн., в США и ФРГ – по 9 млн. Причины отставания России очевидны: реальное строительство регистров началось лишь десяток лет назад. Мало того, до сих пор все регистры страны работают без бюджетного финансирования, на пожертвования граждан и бизнеса. Исключение – Кировский регистр ФМБА России, где исследования ведутся за госсчет.

Русфонд подключился к этому движению в 2010 году, финансируя сначала регистр в НИИ имени Р.М. Горбачевой, а затем еще семь регистров при медцентрах. За семь лет мы вложили 552 млн руб., создав базу из 28 тыс. доноров. В 2016 году, узнав, что вкладываемся в отсталую технологию и сильно переплачиваем, мы обратились к опыту немцев. Они уже десять лет применяют новую NGS-технологию типирования, которая подняла качество и сократила сроки и цену исследований.

Но не столько технология, сколько менеджмент строительства регистров обеспечил немцам мировое лидерство. Это самостоятельные предприятия, развитие донорства костного мозга есть единственная цель их существования. И они – НКО. Многим экспертам в ФРГ мы задавали вопрос, почему это некоммерческие, а не государственные или коммерческие структуры. Ответы сводились к одному: организационно-правовая форма НКО наиболее выгодна для развития донорства костного мозга.

В 2017 году Русфонд предложил Минздраву создать сеть совместных НКО-регистров: на пожертвования внедрить новую NGS-технологию и организовать массовый рекрутинг, используя десятки дружественных СМИ страны, вовлекая широкие слои гражданского общества. Предложение не приняли. Но нас поддержал Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, Общественная палата РФ, правительства Татарстана и Башкортостана, Казанский федеральный и Новосибирский государственный университеты, Республиканский медико-генетический центр, станция переливания крови в Уфе и компания «Инвитро» с 1600 офисами по всей стране. Мы учредили совместно с государственными организациями некоммерческие Приволжский, Южный, Башкирский, Сибирский регистры с центрами в Казани, Ростове-на-Дону, Уфе и Новосибирске. Свыше 2,5 млн граждан пожертвовали на Национальный РДКМ более 331 млн руб. – проект стал поистине народным. Все три года нас поддерживает Фонд президентских грантов.

Поддержал Русфонд и Владимир Путин, вот как это произошло. В марте 2018 года мы ввели в эксплуатацию в Казани NGS-лабораторию на 25 тыс. типирований в год, предложили Минздраву и его медцентрам подключиться к донорской базе Национального РДКМ. Никакой реакции. В ноябре 2018 года вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву интегрировать нашу базу в свои клиники. Никакой реакции. В декабре такое поручение министерству дал Путин. Вручая мне Госпремию РФ, Владимир Владимирович отметил роль Русфонда в создании Национального РДКМ и пожелал нам и впредь объединять усилия государства и общества.

Насколько мне известно, это поручение Путина об интеграции нашей донорской базы в клиники страны за полтора года так и не снято с контроля в администрации президента. В настоящее время от доноров Национального РДКМ проведено 13 трансплантаций, то есть крайне мало: по статистике, один реальный донор в России приходится на 250 потенциальных. Беда в том, что к Национальному РДКМ подключились лишь семь из 14 трансплантационных центров. При этом сохраняются большие закупки трансплантатов за рубежом. Расплачиваются за этот импорт семьи пациентов и благотворительные фонды. Так, крупнейшие трансплантационные центры, НИИ имени Горбачевой и НМИЦ гематологии, в 2019 году пересадили 60 импортных трансплантатов. Пациентам они обошлись в 90 млн руб. Оба центра не подключились к донорской базе Национального РДКМ, оба строят свои регистры.

Включение некоммерческой организации в правительственную программу в качестве одного из ее исполнителей – дело новое, непривычное. Наши социальные министерства пока даже не учитывают благотворительные инвестиции, которые некоммерческий сектор вкладывает во внедрение инноваций в различных отраслях. Между тем счет идет на десятки миллиардов рублей ежегодно. Скажем, в 2018 году только два благотворительных фонда – «Подари жизнь» и Русфонд – перечислили в наше здравоохранение 4 млрд руб.

В этой истории с донорством Русфонд впервые сам выступил в качестве инноватора. Мы объединили в сеть государственные, коммерческие и некоммерческие организации – и получился высокоэффективный, но непривычный для экономики Национальный РДКМ с сильными компетенциями на всех участках, от рекрутинга добровольцев до забора костного мозга.

Сейчас самое время для подключения третьего сектора к развитию экономики. Национальный РДКМ в качестве одного из исполнителей ускорит и удешевит создание Федерального регистра. Это участие возможно на условиях госзаказа или концессионного соглашения. Второе предпочтительней. В России наработана обширная концессионная практика, и закон не ограничивает участие НКО в качестве концессионера. Концессионер за свой счет создает объект инфраструктуры – в нашем случае это база генотипов (IT-объект) доноров и других их персональных данных, а концедент возмещает затраты.

Уважаемый Михаил Владимирович, Русфонд очень рассчитывает на Вашу поддержку. Мы открыты к обсуждению и готовы незамедлительно представить все необходимые документы.

С надеждой и наилучшими пожеланиями.