Детей будут обеспечивать лекарствами от редких заболеваний
В России подтвердили порядок получения редких лекарств для детей с орфанными заболеваниями. Соответствующий документ уже подготовили в правительстве страны. Так, федеральные власти уточнили порядок обеспечения препаратами. Несовершеннолетних подопечных фонда «Круг добра» будут обеспечивать лекарствами из резерва, формируемого на базе медицинских организаций. Постановление подписал премьер-министр России Михаил Мишустин. В документе сказано, что теперь дети с редкими заболеваниями должны получать лекарства в течение нескольких дней с момента определения такой потребности. Так, врачебная комиссия в течение двух дней должна составить заявку, а в течение трех рабочих дней экспертный совет фонда должен принять решение о выдаче препарата. В конце 2022 года фонд «Круг добра» получил доступ к формированию резерва лекарственных препаратов. Теперь необходимые изделия и медикаменты закупаются заранее и на протяжении длительного срока предоставляются для оперативного оказания помощи. Ранее Госсовет Татарстана обратился в Конституционный суд России с жалобой на отсутствие обеспечения граждан редкими препаратами для лечения орфанных заболеваний. Заявление было принято к рассмотрению. В апреле 2023 года глава Татарстана Рустам Минниханов обратил внимание, что в республиканском бюджете нет средств, чтобы поддерживать взрослых с орфанными заболеваниями. На тот момент «Круг добра» работал только с гражданами до 19 лет. При этом раньше лекарства предоставлялись только для несовершеннолетних младше 17 лет.