Госдума поддержала законопроект о дофинансировании орфанных пациентов

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал принять в первом чтении законопроект, вводящий резервный механизм финансирования терапии орфанных заболеваний. Еще комитет одобрил документ об определении порядка формирования перечня одурманивающих веществ.

Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал законопроект № 864824-8, которым вносятся изменения в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документ рекомендовали принять в I чтении.

Законопроектом предлагается установить резервный механизм финансирования лечения орфанных заболеваний. Субъектам РФ, которые не могут самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлять дополнительные средства из федерального бюджета.

Правительство наделяется полномочием устанавливать порядок и критерии подтверждения того факта, что власти региона не могут обеспечить нуждающихся лекарствами с помощью собственных средств.

Из пояснительной записки следует, что сейчас в регистр пациентов с орфанными заболеваниями включены более 21 тыс. человек. Средняя стоимость терапии одного пациента — около 2,76 млн руб. в год.

В случае утверждения документ вступит в силу с 1 января 2026 года.

Поправки в закон «Об основах охраны здоровья», о которых идет речь, были разработаны Минздравом в декабре 2024 года. До этого Государственный совет Татарстана пожаловался в Конституционный суд России на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По мнению авторов обращения, многие регионы России не могут самостоятельно закупить дорогостоящие лекарства из-за больших дефицитов собственных бюджетов. Таким образом пациенты с орфанными заболеваниями оказываются в неравном положении, попадая в зависимость от субъекта, в котором они живут.

В пресс-службе Комитета Госдумы по охране здоровья также сообщили, что в I чтении также одобрен законопроект № 864834-8 о внесении изменения в статью 1 Федерального закона «Об ограничении оборота закиси азота в Российской Федерации». Документ наделит правительство полномочиями по уточнению перечня одурманивающих веществ.

Перечень одурманивающих веществ был установлен в России в 2021 году. В случае принятия поправок в него смогут вноситься изменения на случай появления нового опасного одурманивающего вещества для скорейшего ограничения его оборота.