Мы в Telegram
Добавить новость

Украинские звезды запустили в Instagram флешмоб в поддержку людей с орфанными заболеваниями

Украинские звезды запустили в Instagram флешмоб в поддержку людей с орфанными заболеваниями

По случаю международного дня редких заболеваний украинские звезды запустили в Instagram флешмоб, где рассказывают своей аудитории об орфанных заболеваниях.  
По данным Центра общественного здоровья, во всем мире более 300 млн человек живут с редкой болезнью. В Украине это - 5% населения - 4,533 человека, 80% из них - дети.

Всего насчитывают 6,000 различных редких заболеваний, 72% из них - генетические. В Украине официально зарегистрировано 256 редких заболеваний.

Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать - в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2-4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненной опеки.

Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят ее под угрозу.

Пациентов с редкими диагнозами уже поддержали: alyona alyona, Джамала, ONUKA, Андрей Кише, Даша Трегубова, Анна Добрыднева, Злата Огневич и многие другие.

Украинские звезды запустили флешмоб. Скриншот: InstagramУкраинские звезды запустили флешмоб. Скриншот: Instagram

Как сообщали Українські Новини, в Киеве пройдет масштабное световое шоу в поддержку людей с орфанными заболеваниями.

Кроме того, украинские медики могут исследовать кровь почти на 30 орфанных болезней.

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Ученые Президентской академии в Санкт-Петербурге разработали способ повышения экологичности целлюлозно-бумажной промышленности



Мода

Ozon открывает новый фулфилмент-центр в Ставрополье




Українські новини

ОіБ - охорона і безпека: замовляй охорону в Харькові



Новости 24 часа

Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD



Game News

Today's Wordle answer for Sunday, May 26



Киев

Собянин: Трасса Солнцево — Бутово — Варшавское шоссе будет готова в 2026 году



News Every Day

Man City star James McAtee lined up for dream Champions League transfer after Sheffield United relegation



Интернет

ALMI Partner: операционных систем в Реестре Минцифры должно стать меньше



Киев

Кто такие талибы? Почему в России их больше не хотят считать террористами



Александр Розенбаум

Пугачева, слова об СВО, суд из-за пива: как живет певец Александр Розенбаум



Киев

Что случилось к этому часу: главные новости дня к 12:00 28 мая



Уимблдон

Надаль пропустит Уимблдон из-за желания сыграть на Олимпиаде



Москва

Эксперт сенсационно раскрыл загадку Мессинга и Жириновского.



РПЛ

РОСГВАРДЕЙЦЫ ОБЕСПЕЧИЛИ БЕЗОПАСНОСТЬ И ПРАВОПОРЯДОК ПРИ ПРОВЕДЕНИИ ФУТБОЛЬНОГО МАТЧА РПЛ «АХМАТ» - «СОЧИ»



Симферополь

День открытых дверей "Библиотека - дом, где согревают сердца"



Москва

Эксперт сенсационно раскрыл загадку Мессинга и Жириновского.



Москва

Собянин: На городском вокзале Зеленоград — Крюково появился еще один переход



Москва

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в краже товаров из магазина



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Киева — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Киева или других населённых пунктов Киевской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Киеве можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Киеве и Киевской области




Новости России

Собянин: Трасса Солнцево — Бутово — Варшавское шоссе будет готова в 2026 году

Пора подумать о демонстрационном ядерном взрыве

Эксперт рассказала об эффекте от развития поперечных транспортных связей для межрайонного сообщения

Директор школы покончила с собой после того, как сына мобилизовали и отправили в Николаев, - СМИ


Москва

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в краже товаров из магазина






Rss.plus

Компания ICDMC приняла участие в торжественном открытии выставки “Тульское качество”

Дипломатическая бизнес-встреча «Россия - Африка» прошла в Белом Особняке Villa Barvikha

Компании Группы "Интеррос" взяли ряд наград премии FINAWARD

Генералов много, а Норат Тер-Григорьянц один!

Moscow.media
Москва

Собянин сообщил о планах благоустройства Южного округа Москвы



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Элвис Пресли

Родстер BMW Z4 попытались сделать похожим на BMW 507 Элвиса Пресли




Спорт в России и мире

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

ЦСКА разорвал дистанцию // Армейцы увеличили преимущество в финальной серии Единой лиги ВТБ

Открытие 87 сезона на Московской детской железной дороге состоится 1 июня

ТАСС: Паралимпийский комитет России провел урок и мастер-классы для участников СВО


Ролан Гаррос

Медведев пошутил о том, что часто проводит ночные матчи на турнирах «Большого шлема»



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Киев

Директор школы покончила с собой после того, как сына мобилизовали и отправили в Николаев, - СМИ



Частные объявления в Киеве, в Киевской области и в России