Родители Эмира из Аксая перечислили 49 миллионов другим детям со СМА
Родители Эмира из Аксая, которому в июне поставили дорогостоящий укол от спинальной мышечной атрофии за миллиард тенге, передали оставшиеся со сборов деньги другим детям со СМА, передает корреспондент Tengrinews.kz.
Родители мальчика Талех Шахмаров и Сабина Давлеткалиева напомнили, что их сбор был закрыт анонимным благотворителем, который добавил необходимую недостающую сумму на лечение, а также на покупку технических средств реабилитации и на дальнейшую реабилитацию.
"После того как мы оплатили дорогостоящий препарат Zolgensma, 4 июня в Москве Эмир смог получить инъекцию и был под наблюдением врачей НЗЦД в течение недели. 18 июня мы смогли вернуться домой и в спокойной обстановке мы заказали и оплатили основные ТСР.
Наблюдая за хорошим состоянием Эмира и отсутствием сильных пробочных эффектов от препарата, мы понимаем, что не нуждаемся в дополнительных расходах. И поэтому мы с уверенностью можем говорить о том, что денег, которые были выделены благотворителем, нам хватило", - рассказали родители Эмира в Instagram.
Они рассказали, что деньги (718 102 895 тенге), собранные неравнодушными казахстанцами, были направленны на покупку препарата, недостающую сумму доплатил благотворитель. Поэтому все средства, которые поступали после закрытия сбора, родители Эмира решили передать другим детям.
После закрытия сбора на счет Эмира поступило 48 844 320 тенге:1) средства, собранные блогером Жансериком Кадырбаевым, - 31 миллион тенге,2) средства, собранные с лотереи, организованной "Адам Бол" и "Бөрлі Жастары", - 2 миллиона тенге,3) а также средства, которые поступали на счета родителей мальчика, - 15 844 320 тенге.
Деньги переведены на счета следующих детей: Керимбаева Эмилия - 24 420 000 тенге и Еркин Айсезим - 24 420 000 тенге.
"Хотим еще раз выразить огромную благодарность всем, кто принимал участие в нашем сборе и вносил свой вклад! Спасибо, что помогли нам в лечении нашего сына!" - заключили родители Эмира.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от СМАйлик Эмир Шахмаров 2 года (@emir_sma_aksay)
В феврале корреспонденты Tengrinews.kz рассказали о семье Шахмаровых в западном городке Аксай. У их ребенка была спинальная мышечная атрофия. Сообщалось, что нужно до наступления двух лет получить укол "Золгенсмы", чтобы остановить болезнь. Это лекарство стоит миллиард тенге. В конце марта сбор уже закрыли, деньги были собраны с помощью неравнодушных людей.
Самое дорогое в мире лекарство. Эмир из Аксая получил укол