04.08.2021 20:01 : Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку в Россию самого дорогого в мире препарата – «Золгенсма»
Фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, заключил договоры на поставку в Россию самого дорогого в мире препарата – «Золгенсма». Лекарство предназначено для шести детей со спинальной мышечной атрофией, — сообщается на сайте организации. Первое заседание по рассмотрению заявок прошло в конце июля. Тогда лечение одобрили всего для двух детей. Остальным эксперты рекомендовали закупить другие лекарства.
Родители, пациентские организации и «Новая газета» просили руководство фонда пересмотреть это решение. На внеочередном заседании 2 августа экспертный совет одобрил закупку «Золгенсмы» еще для четверых детей.