В Самаре состоялась акция в поддержку людей с рассеянным склерозом
В конце мая в Самаре состоялась информационная акция в рамках Недели борьбы с рассеянным склерозом, традиционно проходящей во всем мире. Неделя борьбы с рассеянным склерозом — один из способов привлечь внимание к проблеме заболевания, рассказать о нем, важности своевременной диагностики, современных способах лечения и поддержать людей, которые вопреки серьезному диагнозу не опускают руки и продолжают жить полноценной жизнью.
В рамках инициативы на набережной Самары был установлен (не)просто куб — трехметровая интерактивная арт-инсталляция с лентами оранжевого цвета — символом борьбы с рассеянным склерозом. На лентах внутри и снаружи куба были написаны слова, которые когда-то помогли людям пережить период постановки диагноза, обрести новые смыслы в жизни и узнать больше о том, что важно им и их близким. У посетителей была возможность зайти внутрь, сфотографироваться среди лент и узнать больше о рассеянном склерозе и его первых симптомах через личные истории людей, которым пришлось столкнуться с этим заболеванием. В них рассказывается о том, как это было, о том, с чем пришлось столкнуться, о том, как найти смыслы, о том, как есть сейчас. Прочесть их все еще можно на странице акции https://pro.oooibrs.ru/cube
Вопреки мнению, что «склероз» – это возрастная забывчивость, в реальности дебют заболевания чаще всего чаще всего приходится на молодой возраст – от 20 до 40 лет. Одними из первых симптомов рассеянного склероза являются нечеткость зрения и боль в одном глазу, их часто можно спутать с обычной усталостью или симптомами другой болезни. Постепенно к ним могут добавиться мышечная слабость или, наоборот, повышенный тонус мышц, онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела, выраженная усталость, нарушения мочеиспускания, мелкой моторики и координации, неустойчивость при ходьбе. На более поздних этапах физические симптомы могут сопровождаться повышенной тревожностью и депрессией.
Елена Ануфриева, ведущий специалист Самарской региональной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом инициатор акции (Не)просто куб: «Мы постоянно сталкиваемся с неосведомленностью населения о причинах, симптомах, методах современной диагностики и лечения рассеянного склероза. Это, к сожалению, часто приводит к тому, что лечение откладывается, а болезнь– прогрессирует и может стать причиной инвалидизации. Именно поэтому для нас так важна информационная акция (не)просто куб, призванная рассказать о заболевании, а также вдохновить и поддержать пациентов с РС».
Узнать подробности акции на сайте https://pro.oooibrs.ru/cube