Как живет девочка с «расщепленным» позвоночником
В Алтайском крае живет девочка с диагнозом spina bifida.
Spina bifida – врожденный порок, при котором дуги нескольких позвонков не срастаются, и в результате позвоночник остаётся «расщепленным». В итоге у ребенка спинной мозг выпячивает на спине в виде грыжи. По статистике, этот дефект встречается у одного-двух детей из тысячи. С таким диагнозом столкнулась во время беременности жительница Алтайского края Лидия Бекетова. Врачи предлагали ей сделать аборт. Она же была уверена, что ее дочка здорова и может жить полноценной жизнью. Так на свет появилась Катюша.
«Не считаю ее инвалидом»
У Лидии двое детей с разницей в 16 лет. Старшему сыну уже исполнилось 20 лет. Первая беременность проходила спокойно, без осложнений. Во время второй беременности, на 20-й неделе, когда обычно радостным родителям сообщают пол ребенка, врачи ошарашили семью: будет инвалид. И посоветовали сделать аборт. Но Лидия была уверена, что все будет хорошо.
«Я наотрез отказалась - нет, ничего вы делать не будете. У меня родится здоровый ребенок, я ее не считаю инвалидом и никому ее не отдам», – рассказала женщина в разговоре с корреспондентом altai.aif.ru.
Раньше Лидия никогда не слышала о таком заболевании. Когда почитала о spina bifida в интернете, некоторые время пребывала в шоке. Ведь зачастую дети с этим диагнозом – неходячие и не могут сами себя обслуживать. Тогда же женщина впервые наткнулась на благотворительный фонд «Спина бифида» и взяла его на заметку. А после до самых родов решила лишний раз не читать про страшные последствия болезни.
«Просто крест на интернет поставила, потому что там пишут всякую ерунду», – говорит она.
И стала дожидаться родов. В декабре 2020 на свет появилась дочка – назвали Екатериной.
Шишка с куриное яйцо
Порок может проявляться по-разному. Из-за «расщепленного» позвоночника на спине может образоваться грыжевой мешочек, куда «выпячиваются» спинной мозг и нервы.
«У нас была шишка размером с куриное яйцо на копчике. Все под кожей. Как мне объясняли нейрохирурги, там был ликвор (спинномозговая жидкость) и нервные окончания. Естественно, на нее ложиться ни к в коем случае нельзя было: только на животе или на боку лежать», – рассказывает мама. – Дочь была на грудном вскармливании. У меня с этим не было проблем. Она даже с капельницами лежала всегда со мной рядом в роддоме».
Когда малышке был месяц от роду, ей провели операцию в Новосибирске. Суть процедуры заключается в том, что грыжевой мешок «прячут» внутрь, а нервные окончания «укладывают» так, как им положено быть. Лидия вспоминает, что операция длилась четыре часа:
«Все это время я с ума сходила. Потом пришел нейрохирург. Сказал: если ножками зашевелит через два часа – будет ходить. Зашевелила. Хотя раньше мне неонатологи говорили, что будет овощем, я не верила».
Помощь фонда
Сейчас Кате 3,5 года. С виду она ничем не отличается от других детей. Инвалидная коляска ей не понадобилась, ведь она ходит сама, обожает кататься с горки. А еще она любитель фруктового коктейля и мультика «Маша и медведь».
По словам мамы, spina bifida ударила только по мочевыделительной системе. Для справления нужды требуется катетер. Пока девочке помогают родители, в будущем она сможет справляться сама. Родители планируют отдать дочь в обычный детский сад, а затем и в обычную школу, а не специализированную.
По словам Лидии, адаптироваться ей помог фонд «Спина бифида», у которого 1400 подопечных со всей страны и около десяти из Алтайского края. Организация оказывает системную помощь детям и взрослым со spina bifida, курирует семьи. Больные детишки с родителями могут совершать поездки в города, где есть крупные медицинские центры.
Лидия с дочкой живут в райцентре, но регулярно ездят в Барнауле к урологу. А также летали к врачам в Санкт-Петербург. Фонд помог с оплатой билетов на самолет. А при перемещении в городах подопечные НКО в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом» могут бесплатно воспользоваться услугами Яндекс Такси.
«В прошлом году мы провожали нашу знакомую-колясочницу на такси. Все таксисты всегда очень вежливые, аккуратные, во всем помогают - и коляску сами положат, и ребёнка посадят, пристегнут», - говорит Лидия.
Благодаря группе фонда Лидия общается с родителями детей с таким же диагнозом. Понимает, что тогда сделала правильный выбор, отказавшись от аборта.
«Родителям, которые узнают о таком диагнозе, советуют не вешать нос. Очень много живут людей с таким диагнозом», - говорит женщина.
Справка
Spina bifida — это порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. Причины патологии до конца не известны, доказанным фактором является недостаток фолиевой кислоты на этапе планирования беременности. Spina bifida или грыжу спинного мозга можно обнаружить еще на первом скрининге. Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей есть у родителей в выборе дальнейших действий.
Полностью вылечить заболевание, к сожалению, невозможно. С возрастом могут начать проявляться урологические, ортопедические или другие нарушения. Поэтому человеку со spina bifida необходима медицинская помощь на протяжении всей жизни.
О фонде
Благотворительный фонд «Спина бифида» появился 2016 году. Его создатель - Инна Инюшкина, которая в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом.
На сегодня фонд оказывает системную помощь детям и взрослым со spina bifida. НКО помогает семьям, сиротским учреждениям, где растут такие дети, чтобы люди имели возможности для активной и полноценной жизни в обществе с доступной средой. В фонде действует более десяти проектов разной направленности.
На сайте helpspinabifida.ru указаны контакты, общий телефон и почта и контакты руководителей проектов.