В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике. Без лекарств жизнь Саши Курамшиной под угрозой, но ежемесячно тратить на таблетки по 120 тысяч рублей родители девочки не могут. Долгое время им помогали благотворительные фонды. Министерство здравоохранения, куда неоднократно обращались Курамшины, отказалось финансировать выдачу лекарств.

Дорогостоящие лекарства – это то, без чего жизнь Саши невозможна.  Но и приобрести их семье Курамшиных не на что. В течение 7 лет медики не могли поставить девочке правильный диагноз. Когда врачи всё-таки определили заболевание, было поздно. У ребёнка произошёл некроз, и ей удалили часть кишечника. С покупкой препаратов помогали  благотворительные фонды.  У Саши редкое заболевание, поэтому родители надеялись получать лекарства за счёт Минздрава.

Татьяна Курамшина: «Мы обращались в разные инстанции: в Минздрав, в свою поликлинику, чтобы хоть что-то получить. Но везде был отказ». 

12 часов в день 16-летняя девочка проводит под капельницей. Приём таблеток строго по часам, режим питания. Чтобы не забыть, рядом с кроватью – расписание, там же список запрещённых продуктов. Но жизнь девочки совсем не ограничена четырьмя стенами. В этом году Саша стала студенткой Училища искусств.

Александра Курамшина: «Я увлекаюсь музыкой. Это и моё хобби, и работа, я решила с этим жизнь связать. Люблю читать книги, смотреть фильмы, как и все дети. Я ничем отличаюсь. Только когда снимают репортажи, или в больницу ходим, я вспоминаю, что я чем-то отличаюсь, и начинаю расстраиваться».

Родители Саши от семейных проблем дочь оберегают. Но жить, влезая в кредиты и обращаясь в фонды, Курамшины уже не могут. Только после заявления в прокуратуру Калининского района ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Кировский суд постановил Министерство здравоохранения выдавать девочке жизненно необходимые лекарства. Однако ведомство подало апелляцию уже в Верховный суд республики, но на заседания представители Минздрава не пришли.

Теперь Министерство здравоохранения обязано обеспечивать девочку с редким заболеванием дорогостоящими препаратами. За исполнением решения суда будут следить и сотрудники прокуратуры.

Дина Идрисова, помощник прокурора Калининского района г. Уфы: «Указанное дело будет находиться на контроле прокуратуры. Заболевание редкое. На протяжении пяти лет родители не могли добиться обеспечения своего ребёнка указанными лекарственными препаратами, и только после вмешательства прокуратуры суд обязал обеспечить необходимыми лекарствами».

Фемида встала на сторону семьи, а значит, девочка будет получать необходимые ей для жизни дорогостоящие лекарства.