Дане нужны регулярные занятия с логопедом

У Данилы Ершова генетический сбой, из-за которого у него проблемы со здоровьем на разных уровнях

На третий скрининг Ольга Ершова шла спокойная и счастливая. Беременность протекала хорошо, Ольга предвкушала рождение ребенка и новую жизнь. Ей должны были сообщить пол малыша, но она была уверена, что будет мальчик. И вдруг, глядя на экран монитора, врач изменилась в лице. У малыша нашли новообразование в сердце, поставили предварительный диагноз: туберозный склероз.

Из-за переживаний на последних месяцах беременности у Ольги начались панические атаки. Она могла проснуться от нехватки воздуха, в слезах и сильном страхе выбегала на балкон. Было страшно спускаться в метро. Приступ мог настигнуть везде.

В положенный срок родился мальчик. С редким генетическим заболеванием, тем самым туберозным склерозом. В России людей с таким диагнозом всего около 7 000 человек. В органах и тканях человека образуются доброкачественные опухоли. Повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта. Помимо этого у Данилы есть проблемы со зрением и пищеварительной системой.

Данила поздно сел и пошел. Но ходит неровно, спотыкается, врезается, не до конца скоординирован. Как говорят врачи, «чувство собственного тела освоено не до конца». Даня может выполнить простые инструкции, например «постучи по ножкам, похлопай, погладь ручку, встань» и ответить на простые вопросы. Может попросить и указать пальчиком на желаемое. Сложное у 3-летнего Дани пока не получается.

Сегодня у Дани общее недоразвитие речи 2-3 уровня. Он сильно отстает от нормы. Недавно он пошел в садик на неполный день. Контакта с ровесниками нет, как играть и общаться с детьми, Даня не знает. Специалисты говорят, что дети с таким уровнем речи могут вступают в контакты с окружающими только в присутствии знакомых (родителей, воспитателей), которые разъясняют их речь.

Ольга обращалась к разным логопедам, работающим по месту жительства в Московской области. Серьезного прогресса не было. Мама нашла коррекционно-логопедический центр Марии Черняк в Рязани и обратилась туда. Свозила сына на интенсив, результат сразу проявился. Даня стал повторять больше слогов. Если раньше он мог говорить двухсложные слова, то теперь ему под силу уже трехсложные: «со-ба-ка». Улучшилось понимание чужой речи.

К нам мама Дани обратилась с просьбой собрать средства на занятия с логопедом дважды в неделю в течение года. Семья живет в Воскресенске Московской области, ехать им до Рязани около двух часов. Стоимость курса – 211 200 рублей. Ожидается, что за год Данила научится говорить короткие фразы из 2-4 слов.

Когда Данила родился, у Ольги началась депрессия. Настоящая, черная, наполненная тоской и слезами. Она каждый день плакала, это продолжалось полтора года. Отец Дани не выдержал такой концентрации боли. В последний раз он видел своего сына 2.5 года назад.

Ольга Ершова воспитывает Даню одна, живут они на пенсию и пособия, это 37 139 рублей. Даниле надо часто делать ЭЭГ, отслеживать состояние головного мозга, необходимо покупать противоэпилептические лекарства и препарат, сдерживающий рост опухоли, находящейся в опасном месте в головном мозге. Работать Ольга не может, все свое время и силы она отдает сыну. Без нашей с вами помощи годовой курс у логопеда семье не потянуть. Поможем?

Текст: Алена КОРК

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 24.11.2023