Аутизм – не приговор. Ранняя помощь – спасение. Как сегодня наладить систему помощи ребенку с РАС в России?
Помощь детям с РАС (расстройство аутистического спектра) – проблема, требующая участия сразу нескольких сторон: медицины, педагогики, социальной поддержки. Однако, чтобы понять, как выстраивать систему помощи, важно разобраться в сути самого расстройства. Каковы возможные причины возникновения аутизма? Какие методы лечения могут быть наиболее эффективными? Почему оно может проявляться по-разному? На главные вопросы о РАС ответил Антон Сабанцев – детский врач-психиатр медицинского центра «УГМК – Здоровье», председатель экспертного совета фонда помощи детям с аутизмом и генетическими нарушениями «Я особенный».
The post Аутизм – не приговор. Ранняя помощь – спасение. <strong>Как сегодня наладить систему помощи ребенку с РАС в России?</strong> appeared first on Регионы России.
Помощь детям с РАС (расстройство аутистического спектра) – проблема, требующая участия сразу нескольких сторон: медицины, педагогики, социальной поддержки. Однако, чтобы понять, как выстраивать систему помощи, важно разобраться в сути самого расстройства. Каковы возможные причины возникновения аутизма? Какие методы лечения могут быть наиболее эффективными? Почему оно может проявляться по-разному? На главные вопросы о РАС ответил Антон Сабанцев – детский врач-психиатр медицинского центра «УГМК – Здоровье», председатель экспертного совета фонда помощи детям с аутизмом и генетическими нарушениями «Я особенный».
–Давайте начнем с определения расстройства аутистического спектра (РАС). Насколько оно изучено на сегодня?
–РАС – это общее расстройство психологического развития, сопровождающееся нарушением коммуникативной функции, нарушением в интеллектуальной, сенсорной сферах. Единой идеологии, критериев в сфере изучения РАС на данный момент в мире нет до сих пор. Врачи вынуждены формально использовать термины, подбирая терапию, согласно своему опыту.
Важно уточнить, что аутизм и РАС – это не заболевания, а синдромы. Представим дерево. Ствол – это основное заболевание. Ветви – это синдром, который вызван заболеванием. Листики на ветках – симптомы, то есть проявления, которые нам заметны. В этом смысле аутизм – это синдром, который возникает на фоне определенной причины, он имеет приобретенный характер. То есть причину нужно искать, изучая «ствол дерева» – основное заболевание. На мой взгляд, аутизм может появляться из-за ошибок организма на стыке иммунологии и неврологии. Сами симптомы РАС – это отражение мозговой дисфункции, которая происходит на тонком внутриклеточном уровне.
Для врачей сложность кроется в том, что двух одинаковых аутистов не бывает, поэтому истоки и форма помощи для каждого ребенка свои.
–К каким заболеваниям-истокам аутизм «присоединяется» чаще всего? Версий ведь несколько?
–Среди медиков есть разные гипотезы о возникновении этого недуга и его коррекции. Возьмем основные.
Первая – генетическая гипотеза. На уровне генов уже есть какой-то дефект и он мешает развитию мозга. Пока мозг ребенка развивается, он образует много синапсов (место, где контактируют нейроны), с запасом. В процессе развития должны остаться только те, которые отвечают за обработку конкретной информации. В этой версии у детей с РАС, когда приходит время, «лишние» нейронные цепочки остаются и продолжают функционировать. Поэтому возникает посторонняя информация, которая мешает вычленить значимое.
Вторая гипотеза. Причиной всему может быть накопление тяжелых металлов и токсинов, которые отравляют организм в целом.
Третья – и она лично мне близка больше всего. Аутизм – последствие нейроинфекции, воспаления, когда на мозг воздействуют иммунные факторы. Мозг хронически находится в «воспаленном» состоянии. В этом плане наших детей легко могут понять люди, которые тяжело перенесли коронавирус и знают, что такое энцефалопатия и цитокиновый шторм.
Какие вирусы могут быть виноваты в развитии инфекции? Самые разные: герпеса, кори, краснухи, токсоплазмы. Есть огромное количество микробов, которые могут, не повреждая напрямую нервную систему, чрезмерно стимулировать иммунную. Важно понимать, что в головном мозге иммунная система своя, она отделена гематоэнцефалическим барьером (барьер между кровеносной системой и центральной нервной системой).
В подтверждение этой версии происхождения аутизма могу высказать собственные многолетние наблюдения. У многих детей, которым назначают противовирусную терапию, видны явные улучшения. Проблема в том, что препаратам преодолеть гематоэнцефалический барьер, чтобы повлиять на мозг, довольно сложно. Нужно правильно подобрать терапию.
Но опять же далеко не все иммунологи, инфекционисты готовы назначать препарат, потому что версия до конца не признается классической медициной. Это с одной стороны минус, а с другой – перспектива для исследований и разработки препаратов.
–Многие родители замечают связь между проявлением симптомов и соблюдением диет. Правда, что кишечник – уязвимое место у аутистов?
–Последние исследования микрофлоры тонкого кишечника действительно это показывают. На сегодняшний день именно работа с кишечником – один из самых эффективных способов помощи таким детям. Это еще раз доказывает, что первопричина может быть «зашита» на разных уровнях. Нарушения в составе микрофлоры приводят к разрушению проницаемости кишечной стенки, следовательно – к поступлению в организм огромного количества токсинов, которые в свою очередь «отравляют» организм. Проводятся лабораторные исследования: определение антител к глютену, казеину, переносимость лактозы, состав пристеночной микрофлоры тонкого кишечника.
Факторы лечения иногда могут сочетаться между собой. Поэтому крайне важно, чтобы с ребенком работало несколько специалистов: невролог, психиатр, гастроэнтеролог, сурдолог.
–Скользкий вопрос – прививки. Многие считают их главным запускающим фактором аутизма.
–Большинство детей, у которых откаты в развитии начались после прививок, возможно, имели основания для медотвода. Не всегда причины для медотвода очевидны. Я не против прививок, они нужны. Связь вакцинации и развитие аутизма не доказана. Но если ребенок накануне болел или есть другие причины, чтобы их не ставить, нельзя это игнорировать. Прививка действительно может привести к регрессу, но она не является основной причиной, это всего лишь пусковой фактор. Это опять же вопрос иммунитета. Ребенок мог заболеть и на неделю позже, после, например, ротавирусной инфекции.
–Можете описать, что чувствует ребенок с РАС?
–Родителям я обычно говорю так: представьте, что ваш ребенок 24/7 переживает состояние тяжелейшего похмелья. После этого мамы и папы перестают удивляться, почему же их ребенок не хочется заниматься, почему его раздражают громкие звуки или отчего он хочет засунуть свою голову в сугроб. По какой причине ребенок ощущает такой дисбаланс? Это связано с серьезными сенсорными нарушениями.
Информация от органов чувств попадает в разные зоны, которые разбросаны по всей коре головного мозга. В затылочную зону приходит зрительный сигнал. Височная область отвечает за слух. Тактильность обрабатывается центральной извилиной. У пациентов с РАС информация поступает в мозг, но дальше – не анализируется. Ребенок все видит, все слышит, но очень специфично. Совсем не так, как мы.
Мозговая дисфункция, из-за которой появляются нарушения в связи с миром, распределяется по головному мозгу очень мозаично и носит случайный характер. В этом отличие детей с РАС от малышей с другими диагнозами. Так, например, у детей с СДВГ и умственной отсталостью мозговая дисфункция привязана к определенной зоне, условно, к лобному отделу. Зная это, врач понимает, как воздействовать на проблему. При аутизме страдает вся кора головного мозга.
–Поэтому аутисты видят мир фрагментарно, зацикливаются на одном?
–Да. Когда обычные дети смотрят на предмет в возрасте одного-двух лет, они понимают назначение предмета, воспринимают окружающий мир функционально. Они быстро схватывают, какого цвета и формы объект, тяжелый он или легкий. Ребенок превращает информацию в жизненный опыт и больше не возвращается к этому. Такому пониманию способствует полная сенсорная интеграция. У аутистов она нарушена.
Где-то такой ребенок видит свет, где-то звук, где-то вкус – у него в голове хаотичный набор стимулов. Из всех каналов восприятия ему может быть понятен и доступен какой-то один. Например, такие дети часто не воспринимают предметы в статике. Зато долго могут наблюдать за тем, как что-то крутится-вертится. Родители называют это зацикленностью. Они не понимают, что ребенку нравится это потому, что остальные сенсорные ощущения у малыша просто притуплены. Это как жить в замкнутом пространстве, когда вам достался только одна способность – один стимул. Часто такие дети плохо чувствуют свое тело. Представим невесомость. Вы не можете дотянуться до предметов, не чувствуете веса своего тела и его привязки к среде. Достаточно жутко, согласитесь. Поэтому некоторые дети могут быть в восторге от качелей – долго раскачиваясь, они наконец ощущают свое тело. Или такие малыши могут наслаждаться упражнением с утяжеленным одеялом – они наконец чувствуют какое-то воздействие на тело.
–Можно ли спрогнозировать расстройство на стадии беременности? В каком возрасте появляются первые признаки РАС?
–Генетические исследования пока не дают нам точных привязок, которые бы отсылали нас к нарушениям на стадиях беременности. Но маме и врачам надо быть более внимательными в первый год жизни ребенка. Признаки аутизма у подавляющего числа детей проявляются до 1,5 лет. В идеале при малейших подозрениях РАС нужно делать тщательные обследования , причем искать сразу по нескольким фронтам: обращаться не только к неврологу, психиатру, но и к эндокринологу, иммунологу, сурдологу, генетику. Такие тесты можно проходить и в госбольницах. Однако на практике в гос.учреждениях – огромные очереди, процесс сильно затягивается. Поэтому те, у кого есть возможность, идут в частные клиники, где можно назначить все анализы и оперативно их сделать. Существует служба ранней помощи, которая дает комплексную оценку состояния ребенка с участием невролога, психолога, логопеда, педиатра, это помогает выявить то, что не замечает мама.
Увидев первые странности у ребенка, надо скорее обращаться к специалистам, не лениться делать дополнительные экспертизы. Чем раньше мы найдем то, что «запустило» РАС, тем быстрее поймем, как скорректировать ситуацию.
–От родителей в Свердловской области мы слышим, что государство предлагает им один двухнедельный курс реабилитации раз в год. Постоянную помощь в виде педагогической коррекции по документу ИППСУ в последнее время сильно сокращают. Как по вашему мнению должна быть выстроена помощь?
–Такой вид помощи недостаточно эффективен. Коррекция должна быть постоянная и всесторонняя. Должно быть и плотное медицинское наблюдение, и социально-педагогический пласт работы. Я условно делю реабилитацию на три части.
Первая. Попытаться найти причину. Обнаружить все, что мозгу мешает – нейровоспаления, интоксикацию и другое. Вторая. Попытаться чем-то мозг «подкормить», «подпитать». Для врачей это самая тяжелая работа. Нет готовых схем по подбору витаминов, препаратов. Третья. «Накормив» мозг, мы можем его учить. Тут уже подключается психолого-педагогическая и социально-педагогическая составляющая. Учиться можно хоть до старости. Здесь ограничений нет. А вот медицинское вмешательство наиболее эффективно именно в детском возрасте. Лучше до 10, максимум до 15 лет. Далее значимость воздействия медицинских факторов значительно снижается. Самый эффективный этап, когда мы можем начинать лечение, – возраст до 3 лет. Печально, что многие психиатры оттягивают момент оказания помощи. Считают, что раньше трех лет наблюдения начинать не стоит. Это, конечно, не так. Никаких нижних возрастных пределов в этом смысле не существует. В работе с РАС огромное значение имеет время. Чем раньше начинаем что-то делать, тем лучше.
–Родители делятся, что они часто сталкиваются с оттягиванием разрешения проблемы со стороны врачей. Например, ребенок долго не говорит. Невролог отвечает в духе: «Все в порядке. Подождите еще». Теряется время. Насколько сообщество врачей вообще осведомлено о РАС?
–У нас воспитываются узкопрофильные специалисты. Мало кто готов шагнуть за грань своей области, изучить болезни не из своей сферы. Аутизм – как раз тот случай, когда помощь должна идти с разных сторон. К сожалению, очень часто педиатры или неврологи не придают важности небольшим странностям или задержке речи, вовремя не дают направление дальше – к психиатру, иммунологу и т.д. Специалистам нужно расширять представление о болезнях. Другая проблема – сами родители боятся похода к психиатру. Фантазируют, что это сломает всю жизнь ребенка в будущем. Я устал объяснять, что в большинстве случаев диагноз будет снят, можно будет и на права сдать, и на работу без проблем устроиться. Главное что? Вовремя помочь ребенку. И если сейчас для этого ему нужно оформить инвалидность или посетить психиатра, не стоит этим пренебрегать.
–Логично было бы вводить тесты на первые признаки РАС? Например, чтобы их родителям давал терапевт?
–Да, такие тесты нужны. В мире известные разные: ADOS, CARS. Они могут насторожить родителей, сориентировать их на дальнейшие действия. Вообще нужна мощная информационная поддержка. Чтобы об аутизме говорили больше. Даже в самих больницах. Слава Богу, сейчас все же есть семьи, которые сами начинает бить тревогу до 1,5 лет. Но в среднем на 20 обращений приходится одна такая семья.
–Стало ли детей с РАС больше, на ваш взгляд?
–Да, стало. Как мне кажется, это все-таки связано с давлением окружающего мира на иммунную систему. В малых городах, вдали от цивилизации, особенных детей меньше, чем в больших. Хотя официальная статистика выводов о связи со средой пока не делает.
–Какая дополнительная помощь наиболее эффективна для ребенка с РАС?
–Есть три основных метода, восполняющих аутисту то, чего ему не хватает. Один из них – сенсорная интеграция. Она возвращает ребенка в реальный мир. Другая методика – прикладной анализ поведения, ABA. Она безусловно выводит ребенка на новый уровень, учит новым навыкам, коммуникации. Здорово, что в рамках методики, можно измерить результаты. Есть еще один работающий способ – Томатис-терапия, эта методика значительно улучшает ориентацию ребенка в речевой среде. Специалист может определить, что ребенку важнее. Дополнительный эффект может обеспечивать регулярная работа с дефектологом, логопедов, нейропсихологом, ЛФК-специалистами и другими педагогами.
–Давайте подытожим. Что нужно поменять в системе, чтобы дети с РАС могли полностью восстановиться?
–Ранняя качественная диагностика у разных врачей в течение первого года жизни. Обязательно – у невролога, психиатра, других специалистов. Поддержка ребенка, как минимум, до 10 лет: медицинская, педагогическая, социальная. В школах – тьютор для каждого ребенка с РАС, инклюзивные формы обучения. Считаю, что такие дети заслуживают быть включенными в социум, дружить. Есть масса примеров, когда обычные дети помогали аутичным стать самостоятельными, многому научиться.
Отдельный пласт работы – семьи. Должна быть выстроена информационная поддержка, чтобы люди узнавали об аутизме еще до рождения деток.
Кроме этого, необходимо обучение врачей и проведение научных исследований РАС, создание доказательной базы.
Мне понравилась метафора Екатерины Мень, президента Центра проблем аутизма: «Ребенок с РАС – это слон, которого мы трогаем в темноте с разных сторон». Кому-то попался бивень, кому-то хвост. Каждый специалист видит свою часть работы. Люди с РАС могут быть полезны обществу, они могут работать, платить налоги, не быть обузой для государства. До 10 лет вложив в этих детей качественную помощь, можно потом скомпенсировать все затраты, начиная с дееспособного возраста до пенсии. Главное – решить основной вопрос – своевременности и качества помощи. Чтобы помочь детям с аутизмом, надо объединить усилия.
Галина Соловьева
The post Аутизм – не приговор. Ранняя помощь – спасение. <strong>Как сегодня наладить систему помощи ребенку с РАС в России?</strong> appeared first on Регионы России.