Малышу из Петербурга спасет жизнь препарат за 2,4 миллиона долларов. Идет сбор средств
У маленького жителя Москвы Руслана Вавилова очень тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия. 10-месячному мальчику нужно до двух лет ввести препарат, он стоит 2,4 миллиона долларов.
У маленького жителя Санкт-Петербурга Руслана Вавилова очень тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия. 10-месячному мальчику нужно до двух лет ввести препарат, который даст шансы на выздоровление и дальнейшую полноценную жизнь, он стоит 2,4 миллиона долларов. Сейчас идет сбор средств, важна любая помощь.
«Это заболевание характерно тем, что ослабевают все мышцы в организме из-за недостатка белка. Сейчас наша надежда на препарат Золгенсма, который исправит ошибку с недостатком белка, и Русик сможет жить нормальной жизнью», — делится мама Руслана Ольга Вавилова.
Лекарство от спинально-мышечной атрофии производится в США, и оно самое дорогое в мире — его цена 2,4 миллиона долларов. Ввести препарат нужно до того, как ребенку исполнится 2 года — тогда есть все шансы на полное выздоровление. Сбор для Руслана открыли чуть меньше года назад, и сейчас есть уже половина суммы.
В Москве на благотворительном аукционе решили поддержать семью Вавиловых.
«Приняли такое решение провести аукцион, потому что к нам обратились и мы нашли в себе силы просто внести хотя бы вклад, думаю, все, кто здесь есть, на своих страницах в соцсетях расскажут, и резонанс будет гораздо больше», — отметила президент благотворительного фонда «Во благо жизни» Вероника Терезова.
На аукционе представили более 20 лотов, это посуда и игрушки, сделанные людьми с ограниченными возможностями. Столичные художники выставили свои картины, актеры и музыканты — личные вещи. Если средств для Руслана после аукциона соберут больше, чем нужно, то часть денег пойдет на поддержку киберспортсменов с особенностями.
Финансированием лечения спинально-мышечной атрофии скоро займется государство, но Руслан не может ждать ни одного дня — болезнь может начать прогрессировать в любую минуту, да и до того, как мальчику введут долгожданное лекарство, нужно будет успеть пройти обследование и оформить документы.
Вся информация есть в официальном инстаграме по сбору средств. Вы тоже можете помочь семье, отправив СМС со словом «Жизнь» и суммой пожертвования на номер: 7522.