Без вины виноватая: почему девушка, родившаяся с ВИЧ, должна вечно оправдываться

Для многих до сих пор шок - что люди с ВИЧ могут быть не маргиналами и не наркоманами

Запись Без вины виноватая: почему девушка, родившаяся с ВИЧ, должна вечно оправдываться впервые появилась Милосердие.ru.

Анастасия Леонтьева из Самары родилась с ВИЧ. До 12 лет она росла в детском доме, потом девочку взяла под опеку приемная мать. Сейчас в ее жизни много любви и поддержки, но хватает и хейта – в просветительском блоге, который она ведет, ей регулярно пишут, что она – «порченный товар» и не должна «лезть к здоровым». Своей  историей Анастасия поделилась с порталом «Милосердие.ru»

О том, что мама умерла, я узнала в восемь лет

– До шести или семи лет я жила с мамой. Папа где-то существовал, но в свидетельстве о рождении был прочерк. Честно говоря, я не могу сказать, была мама благополучной или нет – для меня она была просто мамой. Я помню, что она хорошо рисовала, но еще помню, что оставляла меня одну дома дня на три. Есть было нечего, кроме сухарей. Я выглядывала из окна, по-моему, мы жили на четвертом этаже, спрашивала у соседей: «Вы не видели мою маму?»

Потом начались проблемы со здоровьем и у мамы, и у меня. Нас положили в больницу –  у нее обнаружили ВИЧ, а может быть, уже СПИД, я не знаю. У меня были увеличены лимфоузлы, температура, меня обследовали, выявили ВИЧ. Маму лишили родительских прав, меня отправили в детдом.

Ко мне приходили бабушка и тетя по папиной линии – сам отец не приходил. Все спрашивают, если были родственники, почему же тогда они меня не забрали домой, – а я не знаю. Я ждала маму, но, как я сейчас понимаю, тогда она была уже при смерти.

О том, что ее больше нет, я узнала в восемь лет: было лето, меня позвали в кабинет (не знаю, кто там был, наверное, психологи и воспитатели), когда я зашла, они очень долго молчали –  я помню, меня это очень смущало. А потом сказали: «Насть, твоя мама умерла». Вроде, должен же быть какой-то подогрев – а  тут прямо в лоб! Может быть, после этого они и пытались как-то меня поддержать, но я уже ничего не слышала, только плакала, потом какое-то время не могла ни есть, ни пить.

У нас красная посуда – а у вас обычная белая!

Терапию я начала принимать уже в детском доме. Воспитатели ничего не объясняли, просто говорили: «Пей таблетки, иначе ты умрешь». Свой диагноз я случайно услышала на приеме в поликлинике. В кабинете что-то обсуждали между собой, говорили, что у меня ВИЧ – мне за дверью все было слышно. Но для ребенка слово «ВИЧ» – девственно чистое. Ребенок не знает, что это «болезнь людей с низкой социальной ответственностью, наркоманов, проституток». Я даже помню, ляпнула кому-то потом: «А у меня ВИЧ».  

В детдоме в одной группе со мной были еще три ребенка с диагнозом. Мы жили вместе с обычными ребятами, но вся посуда – вилки, чашки, тарелки, – была маркирована. Я думала, что мы  особенные, это прикольно: у нас красная посуда, а у вас обычная белая.

Все знали, что мы принимаем лекарства, мы говорили: «Мы таблетки пьем, значит, у нас красные тарелки».  Я это не воспринимала как какую-то дискриминацию. Обычные дети на это не обращали внимания.

Никаких элементарных знаний о диагнозе у меня не было –  да и у сотрудников тоже, это было начало 2000-х в провинции, о каких глубоких познаниях может идти речь, если они посуду маркировали (ВИЧ не передается в быту – прим. Милосердие.ru).

Я не помню, чтобы меня кто-то боялся, относился с брезгливостью. Хотя однажды, когда дети ездили в аквапарк, меня не взяли, сказали, мест нет – это было неприятно. А так я была местной звездочкой – пела, танцевала, смеялась. Говорят, что у детей из детдома детства нет, но я могу сказать, что оно у меня было.

«Спидозная идет!»

С 12 лет я живу в семье.  Приемная мама проводила праздники в детском доме как волонтер – так мы и познакомились.

Я хотела попасть в семью, хотела, чтобы у меня была мама – и строгая, и добрая, чтобы, когда надо, могла указать на ошибки, когда надо – похвалить, – вот так и получилось.

У мамы есть родная дочь, младше меня на полтора года, мы с ней сразу же подружились.

Если бы я осталась в детдоме, я бы не стала тем, кем являюсь. У меня либо был бы заторможен личностный рост, либо его вообще не было. Это не то, абсолютно не то – детдом не семья, он совсем не пригоден для того, чтобы там росли дети.

Дома не было помеченной посуды, тема ВИЧ не была табуирована. Мама прямо говорила: «Мы едем в СПИД-центр»  – никаких «витаминок», как в детском доме.  В 14 лет я залезла в интернет и прочитала про ВИЧ. Узнала, что могу жить столько же, сколько и обычные люди, родить здоровых детей – мне этого хватило. Но это были только знания, а за рамками дома какой-то психологической поддержки недоставало.

В школе нам рассказывали: «Вот, ВИЧ бывает у наркоманов, а потом он сразу превращается в СПИД, не подбирайте иглы, не колитесь». А я сижу, ВИЧ-положительная с рождения, все это слушаю и думаю: «Ну, есть же и другой путь заражения, я-то в чем виновата?» Было очень неприятно.

После того, как мама взяла меня к себе, я перешла в новую школу. Там была врач, которая раньше работала в детском доме, я ее помню. И вот эта врач, а может быть, кто-то еще, рассказала о том, что у меня ВИЧ, моей классной руководительнице. Она – родителям, родители – детям. В результате о моем статусе знала вся школа. Это подсудное дело, вообще-то, но мы не могли ничего доказать.

Класс тогда поделился на две группы, одна половина меня успокаивала, вторая тыкала пальцами в коридоре и кричала: «Спидозная идет». Я очень сильно комплексовала, загонялась, жить не хотелось.

После этого моя мама, грозная женщина, закатила скандал в школе, больше тыкать в меня пальцем никто не осмелился, хотя были шуточки, но уже за спиной.

У меня тогда была первая любовь, взаимная, мальчик знал о моем статусе и его родители тоже.

Мама моей лучшей подружки работала в той же школе, где я училась. И вот однажды к ней подошла моя классная руководительница и сказала: «К вам что, Настя ночевать ходит? А вы знаете, что у нее ВИЧ? Аккуратнее». А саму подружку я однажды поцарапала ногтем, она так испугалась! Давай заливать перекисью, хотя у меня-то не было крови. Но меня это не обидело, а скорее позабавило. 

Сейчас у моей мамы еще двое приемных детей с ВИЧ. За счет того, что в семье это никогда не было табуированной темой, они воспринимают себя нормально.

Я больше не боюсь

Прошлым летом (2021) я была в Сочи на слете для детей и подростков, живущих с ВИЧ, который организовала Светлана Изамбаева. И там я поняла, что готова открыть лицо.

Я хотела прийти как равный консультант в детский дом, где я жила, но мне сказали: «Нет, забудьте про это». А там же есть подростки с ВИЧ – уже пора с ними поговорить о диагнозе, о том, как его не бояться и не считать себя вечно виноватыми. Я веду блог, на меня подписаны дети из детдома. Пусть так хоть просвещаются.

Подростки у меня часто спрашивают, как рассказать близким о своем статусе. Я всегда советую подготовить человека: завести разговор о ВИЧ, посмотреть вместе, например, фильм Дудя, спросить, что он сам об этом думает. И посмотреть, готов ли ваш близкий принять сейчас такую информацию.

До того, как я завела блог, многие знакомые не знали о том, что у меня ВИЧ. Часто писали: «Я думал, это точно не про тебя, не знал, что такие люди среди нас», говорили спасибо за то, что я изменила отношение к ВИЧ-положительным.

Для многих до сих пор это шок – что люди с ВИЧ не маргиналы, не наркоманы, не проститутки.

Я училась в техникуме кулинарного искусства, в июне этого года получила диплом. В комментариях в блоге мне многие писали: «Да тебя не пустят работать, как ты будешь санкнижку получать?» Люди элементарно не знают, что с ВИЧ можно работать в общепите. Я училась четыре года, каждый год делала санкнижку –  там нет анализа на ВИЧ.

В основном, весь негатив я получаю в соцсетях, вслух мне никто ничего не скажет, а если скажет – я плюну, пусть боятся. Пишут, что меня и таких, как я, нужно сжечь на костре.  У меня было видео, где я объясняю, что люди с ВИЧ могут работать в общепите, что не надо бояться, что заразишься ВИЧ во время маникюра. Было очень много комментариев: «Отправить всех вас на остров, делайте там друг другу маникюр и в общепите обслуживайте».  

Это тяжело, но у меня есть психолог, комьюнити ВИЧ-активистов – это помогает. Агрессивные комментарии всегда резко выделаются на общем фоне, и кажется, будто негатива слишком много, но на самом деле ведь многие пишут: «Молодец, так держать», или «Круто, что ты просвещаешь людей».

Я вижу, что общество находится на разных стадия принятия ВИЧ. У кого-то отрицание:  «ВИЧ не существует», у кого-то гнев: «Согнать вас всех на остров», у кого-то уже принятие.

Мне иногда задают банальнейшие вопросы: «А что такое ВИЧ, как он передается?»

Никогда не жалела, что открыла лицо. Я могу отстоять свои права – и уже не только  свои, у меня есть поддержка в лице Светланы Изамбаевой, моего молодого человека – он врач-инфекционист, работает в СПИД-центре. Мы познакомились на тренинге по ВИЧ-инфекции в Москве. Я приехала как спикер рассказать свою историю, а он – послушать, поучиться. Начали общаться. Он живет в Екатеринбурге, я туда скоро переезжаю. Конечно, страшно менять жизнь, обстановку. Но я умею рисковать.

Запись Без вины виноватая: почему девушка, родившаяся с ВИЧ, должна вечно оправдываться впервые появилась Милосердие.ru.