«Исчезновение расходников будет трагедией»: как кризис повлиял на людей со СМА
Ольга Германенко — руководитель фонда «Семьи СМА». Несколько лет назад об этом редком заболевании мало кто знал, — а сейчас у всех на слуху названия лекарств, которые якобы полностью излечивают пациентов за один «укол», сделанный в детстве, но при этом стоят миллионы рублей. Мы попросили Ольгу развеять главные мифы о терапии СМА и поговорили о том, как живется в России взрослым с этим диагнозом, почему пациенты вынуждены уезжать из Москвы и как работает фонд после 24 февраля