Мама больного ребенка смогла добиться покупки дорогостоящего аппарата
Текст, фото: Елена Малишевская
Людмила Приходько несколько лет стучалась в закрытые двери. И, что удивительно, добилась результата! Ее история — пример самоотверженной мамы, вынужденной всеми силами бороться за своего ребенка.
О том, сколько проблем со здоровьем у восьмилетнего Андрейки, красноречиво говорит его пухлая медицинская книжка. В 2017 году ко всем бедам добавились судороги: сначала один-два раза в год, потом чаще. Врачи в Петрозаводске поставили диагноз — фебрильные судороги (припадки в конечностях, которые возникают на фоне резкого повышения температуры тела), но мама не успокоилась и поехала с сыном в Санкт-Петербург, в детскую неврологическую клинику «Прогноз». Там врачи добавили в медицинскую книжку запись «умеренно-диффузные изменения головного мозга», но никакого лечения по сути не назначили. Судороги у ребенка, между тем, продолжали учащаться.
«Я в Петрозаводске настаивала на проведении МРТ, и нам даже дали квоту. Но мы попали в период коронавирусных ограничений. С третьей попытки дошли до анестезиолога, но так как у Андрея непереносимость куриного белка, на анестезию нас не взяли, МРТ мы в итоге так и не прошли. Обратились к невропатологу — может быть, дадите нам квоту в Питер или Москву, где есть масочная анестезия? Невропатолог сказал: вы не особо в этом нуждаетесь».
Людмила Приходько не стала дожидаться милости, взяла Андрейку и снова отправилась в Петербург. Там за свои - немалые - деньги (платные услуги плюс проезд туда и обратно, проживание), наконец-то, сделали и МРТ с масочной анестезией, и восьмичасовое ночное ЭЭГ-исследование, и сходили на консультацию к эпилептологу. Диагноз — локальная генетическая эпилепсия. Сегодня Андрей принимает дорогостоящее лекарство, одна пачка на неделю стоит больше тысячи рублей. Только потом мама больного малыша узнала, что ночной мониторинг мозга можно было сделать и в Петрозаводске, на базе Городской детской больницы. Специалисты ей об этом просто не сказали!
Во время всех этих мытарств Людмилы к проблеме подключилась еще одна мама — депутат Петросовета, член правления Всероссийского общества родителей детей-инвалидов Наталья Подгорная. Вернее, так: Людмила сама пришла в приемную к депутату, уже даже не для себя, а ради всех остальных родителей, вынужденных ходить по инстанциям и просить жизненно необходимого исследования. Подгорная написала запрос в карельский минздрав, и дело, наконец-то, пошло.
«Проблема не решалась годами, это правда. Спасибо нашему министерству здравоохранения за то, что оно откликается. Проведение дневного мониторинга не всегда показывает специфические особенности мозга, не выявляются патологии».
Важность именно ночного, восьмичасового исследования головного мозга подтверждает и министр здравоохранения Карелии Михаил Охлопков, который на своей странице в социальной сети рассказал о покупке нового оборудования.
«Для чего проводится ночной мониторинг? Головной мозг человека изучен только на 5%. Некоторые виды эпилепсии выявляются только во время ночного сна. В дневное время обычное ЭЭГ ничего не выявит. Оборудование, на котором до недавнего времени проводилась эта процедура в ГДБ, морально и физически устарело. Поэтому мы закупили для кабинета нейрофункциональных исследований самый современный 29-канальный комплекс стоимостью более 3 млн рублей».
Министр отметил, что оборудование будет использоваться для исследования состояния головного мозга, нервно-мышечной системы ребенка, диагностики эпилепсии, выявления объемных, воспалительных и сосудистых процессов головного мозга и уточнения локализации патологической активности.
Главный врач Городской детской больницы Ольга Шорохова показала нам новый аппарат: называется «Нейрон-спектр», получили на прошлой неделе. Пока он стоит рядом со старым, разница на первый взгляд не очень ощутима, но она есть.
«Есть стойка для фотостимуляции: если рутинный мониторинг ничего не показывает, светом можно спровоцировать скрытую судорожную активность. Также в комплекте удобное кресло для пациента, видеокамера, сам регистратор, компьютер с программой и набор шапочек для детей разного возраста. Аппарат позволяет проводить как рутинную электроэнцефалографию, так и ЭЭГ сна, видео-ЭЭГ-мониторирование. Кроме того, на данном аппарате возможно проведение миографии, исследования вызванных слуховых и зрительных потенциалов».
Ольга Геннадьевна подчеркнула, что все медицинские организации оказывают помощь на основе стандартов и клинических рекомендаций. В стандартах оказания медицинской помощи нет обязательного ночного мониторинга для детей с эпилепсией (только рутинная электроэнцефалография). А вот клинические рекомендации появились, правда, только в 2022 году и предусматривают (при наличии медицинских показаний) проведение ЭЭГ сна.
Так что мамы, которые наблюдают у своих детей судороги и подозревают эпилепсию, могут обратиться к неврологу Городской детской больницы, специалист даст (в случае необходимости) направление на такое исследование. ЭЭГ-мониторинг ночного сна проводится в ГДБ один раз в неделю.
Казалось бы, история с позитивным концом. Есть результат, оборудование куплено, мама молодец, депутат и минздрав тоже. Остается вопрос — почему родителям детей-инвалидов нужно все время биться головой о стену? Речь ведь идет не о каких-то дополнительных благах, об элементарной помощи: о диагностике и своевременном лечении.