«Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна долгая химиотерапия»
В одном из домов ребенка Московской области находился малыш с деформацией пальцев рук, его кисти были похожи на клешни, и такие же ноги. У мамы это был первый ребенок, его очень ждали, но муж не захотел сына с «уродством». Мама долго ходила в дом ребенка, проведывала сына, но все-таки отказалась от него, малыша взяла приемная […]
Запись «Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна долгая химиотерапия» впервые появилась Милосердие.ru.
В одном из домов ребенка Московской области находился малыш с деформацией пальцев рук, его кисти были похожи на клешни, и такие же ноги. У мамы это был первый ребенок, его очень ждали, но муж не захотел сына с «уродством». Мама долго ходила в дом ребенка, проведывала сына, но все-таки отказалась от него, малыша взяла приемная семья. Сейчас они благополучно делают поэтапные операции, и все у них прекрасно.
Эту историю рассказала нам Ирина Васильева – директор и соучредитель благотворительной организации «Ты ему нужен». 6 лет назад фондом была создана служба мониторинга #ЧтобыУспетьВовремя. Волонтеры отслеживают состояние тяжелобольных сирот, чьи фотографии каждый месяц обновляют в федеральной базе для устройства в семью. Ведут реестр детей, нуждающихся в медицинской помощи. Далеко не у всех из этих детей жизнь складывается так же счастливо, как у мальчика из Подмосковья.
Кого вы нам привезли? Он теперь не лежит, но еще не ходит
– У нас был подопечный Дима – мальчишка с огромной головой, – рассказывает Ирина Васильева. – Он мог только повторять обращенные к нему слова. После операции и реабилитации в сопровождении индивидуальной круглосуточной няни – заговорил, начал отвечать на вопросы взрослых. Стал переворачиваться со спины на бок, на живот, его уже можно было ненадолго сажать. Ему было интересно.
Мы его отправили обратно в ДДИ. И услышали жалобу от персонала: вы кого нам привезли? Он теперь не лежит, но еще не ходит – самая проблемная категория. Пытается сидеть, хочет слезть с кровати.
Что же сделали сотрудники ДДИ? Они обложили Диму подушками, чтобы он не мог перевернуться и не упал с кровати. Мы предлагали выкладывать мальчика на пол, чтобы тренировать двигательную активность, вертикализировать. Нам говорят: он из отделения милосердия, кто там будет за ним смотреть. Перевести в другое отделение? Нельзя, там уже ходячие.
Спустя 8-9 месяцев я приезжала в этот интернат и видела Диму. Он лежал лицом к стене, повернуться не мог. Я говорю: привет, Дима! Он повторяет: привет, Дима! И все. Все навыки, которые он стремительно набирал у нас, исчезли. Все наши усилия оказались напрасны.
Эту организацию создали обычные люди, заметившие, как ухудшается состояние детей с гидроцефалией на фото в базе данных. При этой болезни вовремя сделанная операция может сохранить возможность обычной жизни, но без лечения ребенок становится тяжелым инвалидом, с огромной головой, без возможности двигаться.
Сегодня служба мониторинга «Ты ему нужен» выявляет нуждающихся в помощи детей с разными диагнозами в детских учреждениях по всей России – в специализированных домах ребенка (до 4 лет) и детских домах-интернатах для инвалидов (ДДИ). Благотворительная организация направляет бригады врачей для осмотра и лечения в самые отдаленные детдома, вывозит детей в федеральные клиники, находит для тяжелобольных сирот новые семьи и помогает приемным родителям.
– Приходится слышать, что только в учреждениях дети с тяжелыми врожденными нарушениями могут получать специальный уход, и не нужно пытаться устраивать их в семьи, создавать для них особые условия в обычных детсадах и школах, и т.д. Как обстоят дела в действительности?
– На самом деле это ужасное заблуждение, которое до сих пор выгодно всем. И главный интересант – сама сиротская система, которой нужен новый контингент воспитанников.
Это заблуждение транслируется еще на уровне роддома, когда персонал, искренне желая семье лучшего, говорит:
«Отдайте его в детский дом, вы еще родите здорового, представьте, какая жизнь вас ждет, а есть прекрасные учреждения, которые помогают таким детям. Они умеют, специально обучены, там будет уход».
Когда персонал роддомов говорит такое, он часто и сам искренне верит, что так и есть. Он первый в этой цепочке поставок детей в детдома, но при этом абсолютно не компетентен относительно того, что происходит дальше в сиротских учреждениях. Сотрудники роддома там не были, понятия не имеют, что там происходит, но по-прежнему убеждены, что там будет лучше. Обществу, к сожалению, тоже удобно так думать.
– В дома ребенка попадают дети по разным жизненным ситуациям. Это и дети из социально неблагополучных семей, – рассказывает Ирина Васильева. – Родители пишут отказ в роддоме или происходит отобрание ребенка при непосредственной угрозе его жизни или здоровью.
Часто попадают дети из семей, в которых мама сама воспитывалась в сиротской системе – так называемое вторичное сиротство. Также есть категория – дети-отказники из-за диагнозов. Это очень печально. На удивление, часто при рождении ребенка с диагнозом от него отказывается благополучная семья.
Еще одна категория – это дети, чьи родители не справились с обязанностями, и отдали ребенка-инвалида гораздо позже. Тогда он, как правило, попадает по возрасту уже в ДДИ.
И есть еще «дети-невидимки», помещенные в учреждение по заявлению родителей, этих детей нет в федеральной базе на усыновление.
Как правило, дети с диагнозами находятся в специализированных домах ребенка, чаще всего у них нарушения центральной нервной системы, неврологические диагнозы. В ДДИ – дети от четырех лет, в основном с формулировкой «умственная отсталость».
– Как живут дети в домах ребенка?
– Если у детей есть двигательные нарушения, то может быть по-разному: в московских учреждениях есть большие холлы, где на полу много всяких позиционирующих подушек, игрушек, и практически к каждому сложному ребенку прикреплен куратор. Они же одевают детей, возят их гулять.
Но в регионах не везде организована развивающая среда. Например, в Пензе, куда мы ездили несколько лет назад с бригадой врачей, лежачие дети целый день проводили в кроватях.
Многое зависит от количества персонала и состава врачей в штате. В домах ребенка их достаточно, потому что они, как правило, относятся к министерству здравоохранения и вопрос здоровья – основная задача. Другое дело, насколько качественно эта задача решается.
А в ДДИ (и это причина, почему состояние здоровья детей там часто ухудшается) и детей больше, и относятся эти учреждения к министерству соцразвития или образования (в зависимости от региона). А там основная задача – уход. Там обычно один психиатр на ставке (на 300-400 детей), и хорошо, если есть физиотерапевт или специалист ЛФК.
Говоря о региональных ДДИ, упоминают облезлые стены, зловоние – это много, где есть. Но там, где руководство пробивное и налажена работа с НКО – все гораздо позитивнее.
На ребенке ставят крест
– Как этих детей там лечат?
– Всем сиротам доступна ежегодная диагностика – диспансеризация. Специалисты приходят в учреждение и осматривают детей, берут анализы. Но во многих учреждениях это превратилось в формальность. Ранее поставленные диагнозы просто переписываются в медкнижку.
Например, одному ребенку из года в год писали, что не закрыто овальное окно в сердце (это патология часто встречается у грудничков). Как правило, оно к году закрывается, родителям достаточно просто прийти к врачу и убедиться в этом. Но в данном случае это было основанием, чтобы ребенку не делали челюстно-лицевую операцию. И он не мог глотать, нормально питаться и разговаривать. Из-за отсутствия ранней помощи по его основному диагнозу ребенок приобрел много вторичных осложнений, которых могло не быть, если бы челюстно-лицевой дефект прооперировали вовремя.
В дальних регионах, где сосредоточены специализированные дома ребенка, уровень этих специалистов, мягко говоря, не очень высок. И мы все прекрасно понимаем, что, когда речь идет о родительских детях, мама даже в регионе со скудной медициной сможет до нужного специалиста достучаться. А детям-сиротам, которые больше всего нуждаются в господдержке, помощь оказывается формально, потому что никто не пожалуется и не борется за них.
В случае со сложными заболеваниями вся помощь ребенку сводится к уходу. Если ребенок сам не способен изначально сесть, начать ползать, он может остаться просто лежачим. Никто особо не заинтересован его вертикализировать, реабилитировать. Все это требует дополнительных усилий от персонала и компетенций иного уровня.
А затем ему присваивают паллиативный статус. На ребенке, по сути, ставят крест.
Эти проблемы сложно контролировать, потому что они связаны с состоянием здоровья детей. А общественники, уполномоченные по правам ребенка на местах – не медицинские специалисты. Если есть жалобы, что дети ходят в грязной одежде, плохо питаются, то СКР инициирует проверку. Но медицинскими знаниями проверяющие органы не владеют, поэтому контролировать тут что-то очень сложно.
– Бывает ли так, что дома ребенка и интернаты сами обращаются к вам?
– Сами обращаются те, с кем у нас уже налажена работа. Тем не менее нам удается вести системную работу с сиротскими учреждениями. На сегодняшний момент их около 50 по всей России. Наш опыт показал: невозможно качественно помочь государственному ребенку-сироте, пока не выстроены дружественные отношения с его опекуном – детдомом.
Поэтому основная задача – партнерство с детдомами и обучение персонала.
Персонал должен почувствовать, что от НКО есть выгода, есть конкретная помощь. Например, мы привозим врачей, которых нет в регионе, организуем качественную диагностику на месте, врачи дают рекомендации. Мы можем направить, например, эпилептолога с портативным аппаратом ЭЭГ, или берем на себя перевозку и госпитализацию ребенка в Москву и Петербург, находим няню на период лечения.
– А если вы видите, что ребенку становится хуже, но учреждение не идет на контакт? В таком случае можно что-то сделать?
– Мы пишем сотни писем в профильные ведомства, в министерства. Подключаем уполномоченных по правам ребенка на местах. Мы точно знаем, что некоторым детям начали оказывать помощь благодаря нашим письмам.
Некоторые откликаются и начинается взаимодействие, но некоторые учреждения от предложенной помощи отказываются, приходят стандартные отписки, что у них «все в полном объеме». По факту им выгодно быть закрытыми, потому что ничего не хотят менять.
В «Ты ему нужен» составили «антирейтинг» регионов по числу тяжелобольных детей-сирот в реестре службы мониторинга. Всего в реестре сейчас около 1500 детей:
Кемеровская область – 86
Санкт-Петербург – 80
Республика Саха- 67
Московская область – 56
Свердловская область – 52
Ставропольский край – 48
Тюменская область – 44
Челябинская область – 42
«Это дети, которых мы обнаружили с помощью мониторинга, с явными проблемами здоровья, заметными на фотографиях, отрицательной динамикой. Конечно, число таких детей в реестре нельзя считать главным критерием неблагополучия, нужно брать их процент от численности населения региона в целом, еще много критериев учитывать. Где-то проблемы начинаются еще в роддомах, не срабатывает система ранней помощи, не работают протоколы – поясняют в фонде. – Где-то, например, в Свердловской области, ситуацию стараются изменить, отвечают на наши запросы, направляют детей на лечение, принимают нашу бригаду врачей.
Хуже всего ситуация в Кемеровской области, там региональный минздрав не идет на сотрудничество с нами по вопросу помощи самым маленьким, от 0 до 4 лет, когда еще многие диагнозы поддаются корректировке, лечению, если вовремя помочь. Хотя минсоцзащиты этой области взаимодействуют с нами, например, после нашего обращения истощенным детям назначили лечебное питание.
Но главная причина, по которой сироты не получают должного лечения – человеческий фактор. Если регион в ответ на наши запросы присылает стандартные отписки – это значит, что там просто не заинтересованы в помощи. При том, что мы присылаем по каждому случаю пошаговую инструкцию, с подробным описанием необходимых действий, с контактами и именами врачей. Равнодушие профильных ведомств ведет к тому, что дети остаются без лечения».
Какое ведомство будет главным?
– Недавно произошла трагедия в петербургском ПНИ, где умерли несколько молодых инвалидов с тяжелыми нарушениями. Причиной их смерти называют истощение и болезни из-за отсутствия должного ухода. Есть ли такая проблема в Домах ребенка и ДДИ?
– ПНИ – это «верхушка» сиротской системы, там другие условия, меньше персонала, и для сирот с особенностями развития нахождение там после 18 лет – возраст дожития, пусть иногда и достаточно долгий. Однако проблемы, о которых идет речь, есть и в детских учреждениях.
Достаточно вспомнить о гибели детей в Черемховском интернате или историю с крымским домом ребенка «Елочка».
– Можно ли накормить истощенного ребенка?
– На самом деле есть много ДДИ, которые инициируют получение спецпитания от государства. От фонда приезжает специалист-нутрициолог, дает рекомендации. Задача – добиться получения назначенного спецпитания детям, которые в этом нуждаются. Это длительная и сложная история, но если директор инициативен и активен, то это работает. В Калининградской области директор добилась и получила спецпитание, начала вести дневники с замерами веса. Дети прибавили 1-3 кг за несколько месяцев!
Там, где не хватает персонала, нет возможности кормить их медленно, выделяя полчаса на каждого ребенка, чтобы он съел необходимый объем. В системе ДДИ не учитывается специфика питания тяжелобольных детей, их особая потребность в белковой пище. Из того, что им дают, маловесные дети не могут усвоить тот объем калорий, который им нужен. С учетом того, что двигаются они очень мало, они быстро теряют мышечную массу, и выглядят действительно ужасающе.
Создается впечатление, что дети с низкой массой тела и отсутствием энергии для двигательной активности очень удобны для учреждения. Они ничего не требуют, просто лежат. Их не нужно развлекать, организовывать развивающую среду, можно обходиться небольшим уходом и положенной по стандарту сменой 3-5 памперсов в сутки.
Такие дети могут не выдержать наркоз, и у них нет сил на восстановление. У врачей есть четкие нормы, при какой массе тела операция допустима. А вес они набрать без спецпитания не могут. И болезнь прогрессирует, появляются контрактуры, болевой синдром и прочие вторичные осложнения. И после операции истощенный ребенок не сможет физически пройти реабилитацию. Должны быть силы и желание двигаться, стоять у опоры, осваивать новые навыки и т.д.
Кроме того, медицинские учреждения должны лечить, а ухаживать – не обязаны. Детей до четырех лет, а также ребят старшего возраста с минимальными навыками самообслуживания, больница берет только с сопровождающим. В результате, когда представители фонда приезжают с врачами в интернаты, то слышат от них: «Этому ребенку можно исправить косолапость». Но это долгое пребывание в больнице, гипсование. Если обеспечите ему няню, мы его возьмем.
Или подросток с нарушениями развития в пубертате. Ему тоже требуется операция, которая облегчит его жизнь, например, снимет боль от вывихов тазобедренных суставов. Но такие дети могут быть агрессивными, неуправляемыми. Им нужно сопровождение.
А штатной единицы для сопровождения воспитанников на лечении в учреждениях нет. Там одна воспитатель на группу в восемь-десять человек, если она поедет с одним из них в больницу, оставшихся придется передать другому воспитателю. А если заболеют двое, трое, четверо, как это бывает в сезон ОРЗ? К тому же сотрудник, отправленный с ребенком в больницу, еще и теряет в зарплате. Привлекать посторонних работников они тоже фактически не могут, нет оснований оплатить их труд. Остается просить помощи у НКО. Поэтому из ДДИ на лечение в клиники попадают единицы детей, у которых уже совсем серьезная ситуация. А тех, кому нужно плановое обследование и лечение, туда не отправляют.
– Что такое НЯНЯ24?
– Наша организация помогает учреждениям, когда им нужно отправить ребенка в больницу. Фактически мы выполняем роль оператора – подбираем и предоставляем нянь для сопровождения детей. Сейчас у нас 15 индивидуальных нянь, они работают в Москве и Петербурге. Каждая из них занимается одним ребенком, как мама. 24 часа в сутки.
– А какая потребность в таких нянях в стране?
– Огромная. В одной Москве, без учета федеральных клиник, только для городских больниц, понадобится больше ста постоянных нянь.
– Получается, одна из мер для того, чтобы решить проблемы с лечением сирот – как можно больше привлекать к работе НКО, дать им взаимодействие с государством и поддержку, пускать в учреждения волонтеров. Какие еще рецепты можно предложить?
– В идеале нужно, чтобы у всех этих процессов был один интересант, один ответственный. Как у родительских детей – мама. Межведомственное взаимодействие – это как много вагончиков у поезда. Но должен быть тот, кто сцепит между собой все эти вагончики, и даст поезду ход. И будет нести ответственность за то, как он едет. Нужны неравнодушные руководители сиротских учреждений.
О равнодушие могут разбиться любые, самые правильные начинания.
– Сейчас в каждом регионе сиротские учреждения сводят под какое-то одно ведомство: здравоохранение, просвещение или социалку. Такая реформа может быть полезна?
– Наверное, это правильно. Но вопрос в том, какое ведомство будет главным. Я считаю, что это должно быть все-таки здравоохранение. Но надо понимать, что сама по себе эта реформа еще не гарантирует, что все начнет работать. Сколько угодно примеров, когда и внутри одного ведомства взаимодействия в лечении сирот нет.
Реальная проблема – кто кому должен позвонить. В регионе считают, что если у них хотят забрать ребенка в Москву, то пусть из Москвы и позвонят. А в Москве уверены, что звонить должны из региона.
За всю историю нашей работы нам лишь дважды (!) удалось перевести ребенка из регионального медцентра на лечение в Москву так называемым «переводом», а не через выписку. И много раз мы сталкивались с тем, что ребенка, которого мы хотим забрать в федеральный центр, в регионе помещают в реанимацию, чтобы назвать нетранспортабельным и не отдавать!
Очень хотелось бы придумать какой-нибудь закон, чтобы решить все проблемы. Но такого решения нет. Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна комплексная, долгая химиотерапия, а перед ней – диагностика всей системы, чтобы точно знать, где и что не работает.
Коллажи Дмитрия Петрова с использованием фотохроники РИА Новости
Запись «Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна долгая химиотерапия» впервые появилась Милосердие.ru.