Новости Санкт-Петербурга
Мы в Telegram
Добавить новость

Родители детей с фенилкетонурией выйдут на пикеты 22 февраля

Акция родителей детей с фенилкетонурией пройдет 22 февраля в ряде регионов России. Главное требование — установление для всех таких детей инвалидности до 18 лет, а не до 14, как сейчас.…

Запись Родители детей с фенилкетонурией выйдут на пикеты 22 февраля впервые появилась Милосердие.ru.

Акция родителей детей с фенилкетонурией пройдет 22 февраля в ряде регионов России. Главное требование — установление для всех таких детей инвалидности до 18 лет, а не до 14, как сейчас. Для этого есть серьезные основания, указывают организаторы.

Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется одна из аминокислот белка — фенилаланин. Его накопление в крови ребенка приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.

«Дети с ФКУ не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд! Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей с ФКУ!», — напомнили активисты родительского сообщества.

По их словам, постановление правительства, в соответствии с которым лечебные продукты должны предоставляться бесплатно вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере. Инвалидность остается условием, необходимым для сохранения интеллекта и здоровья детей.

Проведение пикетов 22 февраля 2020 г. согласовано в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске,  Башкортостане, Омске, Саратове, Краснодаре, сообщили Милосердию.ru организаторы. Ниже мы публикуем информацию о том, по каким адресам и на какое время запланированы акции. Также возможно их проведение в Хабаровске, Омске, Оренбурге, Карачаево-Черкесии, Калмыкии, Кабардино-Балкарии, Красноярском крае — для этого были поданы необходимые заявки. Более точные сведения будут добавлены по мере их поступления.

Сообществом родителей детей с ФКУ в Башкортостане дан старт сетевому флешмобу #ладошка_фку для информирования общественности об этом редком генетическом заболевании.



22 февраля 2020 года пройдут пикеты в городах:

1) Башкортостан, г.Уфа, ул. Ричарда Зорге,41 — у Дворца Спорта.
Время: 12-00 до 13-00 часов.

2) г. Краснодар, Центральная площадка Чистяковской рощи. Время: 12.00 до 13.00 часов.

3) г. Саратов переулок Мирный у памятника Вавилова.
Время: 13:00 до 14:00 часов.

4) г. Оренбург, ул. Советская, сквер им. В.И. Ленина.
Время: 12.00 до 13.00 часов.

5) г. Новосибирск, около театра Глобус. Время: 13:00 до 14:00 часов.

6) г. Санкт Петербург в Удельном парке.
Время: 12:00 до 13:00 часов.

7) г. Москва на площади Яузские ворота (у памятника «Пограничникам отечества»).
Время: 12.00 до 13.00 часов.

 

Запись Родители детей с фенилкетонурией выйдут на пикеты 22 февраля впервые появилась Милосердие.ru.

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Express: российская АПЛ «Архангельск» может угрожать инфраструктуре НАТО



Мода

Магазин "Стильпарк" в новой концепции открылся в Москве




Українські новини

Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві



Новости 24 часа

Автопробег в честь Дня России прошел в Ленинском округе



Game News

Real Commando Shooting 3D 6.0



Санкт-Петербург

Жительница Петербурга рассказала о похищении человека



News Every Day

Virtual Luck: Exploring Vavada Casino



Настроение

Франт Куршского залива.



Санкт-Петербург

"Да успокойся, я студент!": Хвастливый мигрант раскрыл лазейку для приезжих в России



Джиган

Джиган и Самойлова исполнили мечту «диско-бабушки» из Коми



Санкт-Петербург

Смелый шаг: почему Россия поддержит вступление Турции в БРИКС



Уимблдон

Рафаэль Надаль пропустит Уимблдон ради подготовки к Олимпиаде



Санкт-Петербург

Петербург занял пятое место в списке самых популярных направлений среди россиян для летнего отпуска



Динамо

Площадь пожара в здании у метро «Динамо» в Москве составляет 400 квадратов



Симферополь

В Симферополе пройдёт спектакль-акция «Подаренная жизнь»



Санкт-Петербург

Продвижение Сценария. Продвижение Сценария Режиссерам. Продвижение сценария в Кинокомпании.



Москва

Собянин: Доля новейших вагонов в метро Москвы с 2010 года увеличилась в шесть раз



Москва

Иерей Александр Туховский: Очень нужна помощь!



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Санкт-Петербурга — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Санкт-Петербурга или других населённых пунктов Ленинградской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Санкт-Петербурге можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Санкт-Петербурге и Ленинградской области




Новости Санкт-Петербурга

Восемь часов в пути и без пересадок – из Приморья запустили прямые рейсы в Петербург

Социальные и ESG-проекты ГПМ Радио названы лучшими в России

Жительница Петербурга рассказала о похищении человека

Форумное решение: как гостиницы и рестораны заработали на ПМЭФ-2024


Санкт-Петербург

Петербург занял пятое место в списке самых популярных направлений среди россиян для летнего отпуска






Rss.plus

«ЯРКО» провела развлекательную программу на фестивале «Крутая песочница»

Автопробег в честь Дня России прошел в Ленинском округе

В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу

ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД ПРЕДЛАГАЕТ СЕНСАЦИОННО УЛУЧШИТЬ НАЛОГОВУЮ СФЕРУ!

Moscow.media
Москва

Мэр Москвы поздравил медиков с профессиональным праздником



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Сергей Брановицкий

Концертный директор для музыкантов. Концертный директор для певцов. Концертное агентство в Москве. Букинг агентство. Организация концертов и гастролей.




Спорт в Санкт-Петербурге

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

Хоккей на траве. 18-19 июня «Дончанка» играет в Санкт-Петербурге

Команда «Севмаш» – победитель всероссийского турнира по флорболу

Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире


ATP

Хачанов вылетел с турнира ATP в Хертогенбосхе после первого же матча



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Санкт-Петербург

Продвижение Сценария. Продвижение Сценария Режиссерам. Продвижение сценария в Кинокомпании.



Частные объявления в Санкт-Петербурге, в Ленинградской области и в России